Если вам кажется, что что-то не так, вам не кажется! Год я ходила в поликлинику и говорила, что ребёнок стал хуже ходить, бегать он любит, но смотрит он в одну точку и бежит в сторону, будто заваливается. Мне все говорили, что я выдумываю(невролог, педиатр, ортопед) это особенность развития, не могут же все дети развиваться одинаково! Остеопат тоже не видел проблем. Родственники и отец ребёнка тоже говорили, что бы я отстала от ребёнка. Ну прыгает плохо, ну ничего страшного, научится! И да, я была не только в поликлинике. В больницу святой Ольги мы тоже долго не могли попасть, но попали. Тут и началось… Столько всего перечислили, сделали экстренно мрт. Оказалось, не показалось. Мозжечок толи разрушается, толи в возрасте 6 месяцев остановился в развитии. Развивался ребёнок отлично, но год назад, что-то пошло не так. Они даже не знают, что с этим делать😭 будут пытаться остановить разрушение с помощью метостабил и толперизон, плюс туда же глицин и колоть магний. Сомнительное лечение, но они хоть что-то предложили. Только легли в больницу и тут ребёнка обсыпало, ветрянка. Мы не успели даже начать лечение. Предлагают найти генетика и тут же говорят, что в России она плохо изучена, но попробовать надо. Почему так произошло, никто не знает. Он не отставал в развитии и сейчас не отстаёт, по словам специалистов, но руки будто иногда его не слушаются, ходит с каждым днём всё хуже и хуже.
Пост не для того, что бы тыкнуть в меня пальцем и сказать, какая я плохая мать!
Если вам кажется, что что-то не так, а врачи крутят у виска и говорят, что вы истеричка, шлите их на три буквы и требуйте, что бы ребёнка обследовали как следует!
Если знаете подобные случаи и можете посоветовать, куда можно ещё обратиться, где можно найти хороших специалистов, буду вам очень благодарна!
Фото позже удалю. Ребёнок ничем не отличается от своих сверстников. Лепить у него получается плохо, но старшие у меня тоже не любители по сей день. Средний рисовать не любит вообще, младший рисует каракули, на этом тоже не заостряла внимание. У нас нет художников в семье, не любит и фиг с ним. Любит магнитный конструктор, Лего и т.д. Это всё я к тому, что кроме походки, не замечала ничего, что бы отличало его от старших детей. Вот врачи в больнице заметили ещё тремор в руках, когда напрягается и пытается попасть в одну точку. Тонус мышц и т.д. тоже в поликлинике не замечали, а он есть
Спасибо! Дай Бог! К сожалению, затянула я с этим. Надо было прислушаться к себе сразу. Тогда бы столько времени не потеряла
Очень важно понимать какой диагноз предполагают врачи после МРТ и оттуда отталкиваться какую генетику сдавать
Генетические анализы делаются долго
Лучше сразу начать
И нужно понимать , что они дорогостоящие , по омс они не сдаются (либо сами , либо через фонд)
По омс консультация генетика на Тобольской ( если городская прописка) , Луначарского ( областная )
Мгнц в Москве тоже бесплатная консультация ( но очередь)
Нейрогенетик принимает в банке стволовых клеток (платно)
Огромное спасибо! Точный диагноз ещё не назвали. Историю болезни тоже ещё не получили. Я пошла на консультацию, нас в тот же день положили в больницу, экстренно. На Тобольску попробую записаться. Невролог советовала идти к Булатниковой, но к ней, как я поняла, попасть сложно. Запись аж на июль, записали нас в лист ожидания.
Сил вам! Вы чудесная мама!
Очень желаю вам найти хороших специалистов, которые смогут помочь🙏🏻
У подруги у сына примерно так же было. Сдали генетику, оказался диагноз шарко-мари-тута. Возможно, у вас и не он, но почитайте все равно.
@diana0930 да, сдавали в Питере, но насколько я знаю, анализы отправляли в Москву. Ждали результатов около месяца. Мышцы ног слабые, часто ходит на носочках, быстро устаёт. Они очень много занимаются разными видами спорта, реабмлитациями. Как оказалось она сама носитель этого гена, но сама не болеет, передалось сыну. Ну и там у этого заболевания разные степени бывают. У кого-то все плохо, к кого-то вполне нормально. Все индивидуально.
у меня была ситуация когда были маленькие сын стал голову гнуть к одному плечу постоянно, мне тоже родственники мужа и муж и в больнице говорили что я сочиняю, оказалось что в итоге жутчайший тонус и столько мы боролись с этим . Мне хочется Вас обнять и помолчать ... Вам тяжело, вы сможете со всем справиться.
Понимаю, что слезами не поможешь, но остановиться не могу. Из-за ветрянки всё затянется до конца месяца и так времени много потеряли. Знать бы ещё, что это лечится
Боже, какая вы молодец!
Настояли, не забили и нашли причину!
Вы отличная мама🙏🏻❤️
Пусть сыночек поскорее выздоравливает от ветрянки и врачи подберут действующую терапию🙏🏻