Ч.2. Продолжение нашей истории..
Сыну 3 месяца и 12 дней.
13 марта, в понедельник, мы поступили в больницу и нас определили в ОПН. На следующий день пришел педиатр и сказал ребёнка не кормить 3 часа, так как нужно сделать УЗИ на голодный желудок. На УЗИ искали желчный пузырь. Но увы, его не было. Ни на голодный ни на сытый желудок. Позвали главного врача УЗИ, она так же ничего не нашла.
Как нам в месяц могли его найти? Как так сыну описали размеры и содержимое желчного? Ужасная халатность врачей в наших городских поликлиниках. Всё делается на «отвали». С ними конечно разбираться обязательно будем.
И так, первую неделю мы лежали без результата. Моего Даню искололи вдоль и поперек. Взяли кучу анализов на гепатиты, т ид и тп. Ох это ужасное чувство, когда твое дитя забирают за дверь процедурной и ты слышишь душераздирающий плачь. А помочь ничем не можешь.
Никто не мог поставить нам диагноз.
В конце первой недели нас отправили в хирургию. Педиатр сказал взять с собой подгузники сына что бы показать кал ребёнка.
Одним взглядом на сына хирурги сказали мне страшную фразу «у вашего ребёнка серьезное заболевание печени, операция по выведению желчи из печени делается в первые 100 дней жизни». Чем дольше желчь находится в печени тем она больше разрушена.
Земля ушла из под моих ног. Первые минуты не было ни слез ни истерики . Ни че го.
Сын продолжал мне улыбаться и будто говорить глазками, «мамочка все будет хорошо»
Нас перевели в хирургию и вечером врач пришла ко мне на разговор.
«Ребёнка необходимо перевести на специальную смесь с расщепленным жиром, что бы печени было легко переварить , так же гв обязательно сохранять. Так же, для того чтобы сделать искусственный отток желчи из печени, нужно провести ребёнку операцию по Касаи. Проще говоря к печени подшивается часть кишечника, и таким образом создается отток желчи. Но эта операция может быть успешна только в 30%. При не успешности этой операции, ребёнку в ближайшие месяцы предстоит трансплантация печени. При успехе операции, трансплантацию можно оттянуть на несколько лет, тем самым дав ребёнку подрасти и жить со своей печенью какое то время. Плюс ждать нельзя, ребёнку уже 110 дней от рождения. Принимайте решение..»
Поговорив с семьей принимаем решение все же сделать эту операцию касаи.
22 марта и 111 дней жизни Дани. В 8 утра моего маленького забрали на операцию, я поцеловала свой сверточек в пелёночке и отдала медсестре. Пошла ждать окончания операции в коридоре. Я смотрела в одну точку. Время остановилось.
В 11 утра выходит врач Разумовский А.Ю. Говорит операция прошла как запланировали. Но выводы об успешности делать рано. Меня отправили домой а ребёнка в реанимацию. Сказали я могу к нему прийти после обеда. Придя в реанимацию, я увидела своё дитя в проводах, ножки и ручки были привязаны к кровати. Сейчас пишу и плачу.
Кормить было нельзя , воду нельзя. Он меня увидел и начал плакать. Он захотел ко мне на ручки, а взять нельзя. Врачи сказали ребёнок стабилен и в 90% завтра переведут в палату.
На утро мне позвонили и сказали моего котенка переводят в палату 🥰счастья не было предела!!
И так первый день в палате прошел стабильно, я взяла на ручки наконец то моего маленького, из него по прежнему торчал центральный катетер. Малыш постоянно плакал.
Реабилитация после операции проходила хорошо, вскоре нам разрешили кушать, лежать на животике и тд)
Билирубин пошлел вниз! Урааа! Опустился аж до 77! Счастья не было предела. Но ненадолго.
В день выписки у нас взяли анализы. И о ужас билирубин опять 130. Но нам же сказали не делать выводы раньше времени. Желчь может скакать. Мы приехали домой с надеждой на скорейшее «побеление» ))
Но шли недели, сын продолжал «желтеть»
В апреле сдаем анализы : билирубин, алт аст зашкаливают 200+.
Принимаем решение ехать в центр транспланталогии им. Шумакова… продолжение следует…#трансплантацияпечени #данябудетжить