Всем привет!
У нас всё хорошо,если бы не то,что некоторые люди пытаются вогнать в панику и ужас:"Вы не расслабляйтесь,даже через 5 лет многие заболевают заново...Рецидивы неизбежны...С вашим то диагнозом,ладно бы олл...Рак-это приговор,заболел один раз-будешь болеть всю жизнь..."..и многое другое.
Нет, я не в депрессии,но как жить?Просто одним днём???
Наша группа в телеге.
Лучший комментарий
Не обращайте внимания, на тупорылых ! Бесконечной ремиссии малышу🙏🏻
Комментарии
Девочки,у нас новая группа без мужиков и цензуры 👇
ссылка
Все будет хорошо, Катерина! 💗 С Прошедшим праздником вашу семью и малышку! А сынишке здоровья крепкого 😘😘😘
@yanasherer отличные лейкоциты!!!
У нас всё хорошо,в среду на анализы !
Вы большая молодец!!!
@katyakaterina85, тут абсолютно другой мир! И я уже не знаю, что отлично, а что хорошо 😂 не, конечно, уже я знаю, каких значений мы с врачами ждем ))))
Ну захвалили прям 😄
Спасибо 🙏🏼 Анализы, проверяющие приживаемость? Как малыш сразу после пересадки был?
@yanasherer ездим сдавать те же лейкоциты, гемоглобин, нейтрофилы, тромбоциты.Пьем иммунодепрессанты , противогрибковое, противовирусное.
На приживаемость сдавали в марте пункцию.100 процентов химеризм,но, конечно, расслабляться нельзя.
После пересадки, конечно,было очень тяжело.
Мы живём одним днём. Радуемся сегодняшнему дню, тому, что дома, а не в больнице.
Дочка с тяжёлым первичным иммунодефицитом, нуждается в пересадке костного мозга, которой не будет. Удалён тимус, без него эффективность ТКМ в нашем случае под большим вопросом. Большой риск онкологии, и летального от любой инфекции, иммунитет почти на нуле, живёт на терапии.
Вроде планируем жизнь, реабилитации, а вроде знаем, что живём сегодня.
Боже,как вам тяжело...
Сил Вам!!!
Неужели без вариантов?
Только терапия и бойся всего и всех?
@katyakaterina85 да, пока так... У неё ещё синдром генетический, соответственно куча сопутствующих диагнозов. Пересадку тимуса в РФ не делают, а ТКМ без тимуса синдромальному ребенку смысла мало, ну может в качестве последнего шанса когда-то возьмутся. Пока живём на иммуноглобулине и конских дозах антибиотиках в целом нормально
@fatdiana держитесь...
Дай бог, чтобы нашёлся выход из этого положения.Обнимаю крепко.
Я выбрала жить одним днём. У моей не рак, оперированный критический ВПС, и случиться может всё, что угодно в любой момент, поэтому каждый миг пытаюсь вобрать в себя по полной
@irinagracheva420 да бросьте...нет...
@katyakaterina85 а я всё вас читаю и восхищаюсь силой духа. Я б давно сдулась)
@irinagracheva420 да не,никто не сдуется,мы все мамы сильные,каждая будет идти вперёд и не сдаваться!!!
Пусть ремиссия будет пожизненной❤️
Я желаю Вам и Вашей семье крепкого здоровья и огромного счастья
А всем недобрым комментаторам желаю никогда не столкнуться с подобными проблемами
Читаю Вас давно уже, но обычно не комментирую, а просто мысленно желаю всегда здоровья, а все остальное уже приложится🙏🏻
Нормально жить. Счастливо каждый день. Потому что вместе и потому что жив. Потому что этого дня у вас могло бы не быть.
А расслабиться не получится. Все равно мысли сами постоянно около этого. Особенно, когда ребенок заболевает даже банальным ОРЗ, или когда в саду/школе ветрянка, или когда ему устроили колоссальный стресс. И планируешь жизнь уже не на года. И с оглядкой, что в любой день жизнь снова разделиться на ДО и ПОСЛЕ. И мечтаешь аккуратно.
Ко всему привыкаешь. Даже к той правде, о которой вы пишите в посте. И жить такой особой жизнью - тоже. Сил вам да и нам всем. Долгой ремиссии нашим детям.
Обнимаю Вас!!!! Не слушайте никаких дурных мыслей и слов) у Вас сильнющий сынок) здоровья тебе, малыш)
Я так затрахалась переживать за здоровье ребёнка, что выбор «жить одним днём» мне помогает
Здоровья вашей бабенке, Ксения и вашему мужичку, Катя!!)) 🙂
Эта победа обязательно будет за вами!!! 💪💪
Все будет хорошо! Моя сестра поборола лейкоз. Диагноз выявили на ранней стадии, ей было 5 лет. Боролись почти 2 года, победили. Соблюдали режим, посещения и следили за здоровьем тщательно. Сейчас бабёнке моей 21 год, есть мужичок, красит волосы, делает татухи, делает губы и прочие косметические процедуры))) продолжает раз в полгода делать обследования но уже самостоятельно. Все отлично!!! Но в её плане возможен будет рецидив если она забеременеет. По идее ей не желательно беременеть..
@katyakaterina85 ну как объяснили нам врачи, гормональный сбой при беременности неизбежен и он может при изменении дать рецидив 🤷♀️ но нам сказали это 50/50 риски
У одноклассницы мужа был лейкоз в начальной школе. Лечилась долго. Сейчас все хорошо, 30 лет, дочке 3 годика. Периодически сдаёт анализы.
Будем верить в лучшее!
@mary_mariya да думаю и к нам все будет супер)) верить в лучшее только 🙏🙏🙏
Живите и радуйтесь что на сегодняшний день все хорошо, НО, предупрежден значит вооружен! Держите руку на пульсе) и все!
У вас всё непременно будет хорошо!
Когда-то читала книгу татуировщика Рината про то, как он победил лимфому последний стадии.
Человек давненько "надрал раку задницу", обзавёлся женой, создал свой бренд одежды и строит дом(я подписана на него в инсте). Ещё я много где натыкалась на рассказы людей о том, как в детстве они побороли рак, и вот сейчас уже у них трое детей, а жизнь прекрасна и замечательна!
Скоро и вы буду всем рассказывать про свою счастливую историю с хорошим концом, с полной победой, я уверена!
А ещё, я бы рекомендовала вам сделать пост(если есть на это силы), чтоб мамочки мамса поведали свои или своих детей счастливые истории про победу над раком, чтобы вдохновить вас и всех жить и не бояться! Уверена, что мы всеми девочками выведем в ТОП такое!
Обнимаю Вас крепко-крепко!
Да,я читала его книгу,пока с Родиком лежали в 1дгб,отличная книга,позитивная,всем её советую)
Про пост: очень хочется,но эта тема мало кому интересна ...к счастью...
Если поможете,то я только за!
Спасибо Вам!!!
Обнимаю взаимно и крепко!!!
@samybuble @19.nastena.19 @kydr9iva9i @sasha_mama_sun @milka8990 @marishast @dasha110319 спасибо большое, девочки,вы вселяете надежду на жизнь без рака❤️
Скажите, а где почитать, как у вас все Начиналось? Как выявили ?
Все будет замечательно! У вас прекрасная семья 💋🌸⚘️
Спасибо большое ❤️
Я веду канал в телеге,там пишу обо всём)
Господи кирпичи падают каждый день и тд, другие болезни и прочее, вон ковид опять новый штамм и тд, здоровья крепкого, настроения отличного, радости каждый день и всех в далёкое место
@olush_ka они думают,что притянут к себе рак,если общаться с нами🤦
@katyakaterina85, господииии((((( какие идиоты((( реально, зачем вам такие друзья? Сделайте выводы и живите счастливо!
Не от большого ума такое говорят! Всё обязательно будет хорошо! Главное верить🌸
Уф да здравствуют непрошеные советы и мнения🤦♀️когда реальная помощь нужна языки в жо.. а когда нахрен не надо, то каждый суслик агроном.
Катюш, у вас уже должен быть на них иммунитет. Счастливая мама - счастливые малыши! Здоровья вам и всем вашим деткам❤️!
Сладкий мальчик 😍
Чтоб язык отсох у тех ,кто так говорит !
Ну что за сладкий пирожок )
Жить и радоваться ,а как по другому то ?) Обследоваться планово и жить дальше ) этот малышок сильный ,глаза какие ухххх )
Не обращайте внимания, на тупорылых ! Бесконечной ремиссии малышу🙏🏻
@samybuble так ты и есть неадекват агрессивный. Лично я такая же мама, как автор поста. С таким же ребёнком. Только мы 8ой год живём этой онкожизнью. И не обманываем себя. Знаем, что рецидив может в любой момент случиться.
@mamasibir, а зачем нам об этом знать?! Живите как вам угодно! А автор ищет поддержки, а не ваш негатив. Здоровья вам и вашим близким!
@mamasibir я думаю любой человек, у которого близкий (а если тем более ребёнок) болел раком, прекрасно знает, что надо регулярно обследоваться, что бывает всякое. Зачем лишний раз человека тыкать в это? При чем тут обман себя? Чтоб постоянно жил с мыслями об этом, а не радовался каждому дню? Я правда не понимаю.
Мрази..слов нет..