Малыши в реанимации: что случилось?

Всем привет!

Как и обещала пост про состояние малышей и вообще наши новости.

В общем если кратно: я дома, малыши оба в реанимации.

Звучит неприятно и непонятно.

Теперь подробнее:

Думаю стоит начать рассказ с того, что диагноз поставленный по узи о котором я писала будучи беременной (можно найти по хештегу #путьегораиромы) клинически подтвердился. Многие при преждевременных родах спрашивали какой вес у детей, но в нашем случае это не главный показатель. К слову, сейчас у обоих +-3 кг. При ахондроплазии своеобразное строение костей тела, черепа, что влечет за собой свои сложности. Как оказалось это не так просто, как говорил нам веселый генетик в рд 17 "короткие ручки, ножки что такого", это комплексно отражается на развитии. Физиология сильно влияет на умелки в первые годы жизни. В общем на фоне ахондроплазии проблемы с дыханием и питанием, которые мы пытаемся решить, имеют больший объем, чем стандарт у недоношенных.

Что по детям:

Роман остается в реанимации после фиброларингоскопии, его с ивл пробовали переводить на более слабые варианты дыхания, но ему трудно. В результате обследования выяснили, что проблема из-за нарушения каркасности бронхов. Им надо больше времени, чтоб вырасти и окрепнуть (в теории). На следующей неделе будут пробовать ставить трахеостому. По словам врача это временно, к году свои легкие должны заработать правильно, и по идее, её можно будет снять. Я не зря написала пробовать, так как лоры мне сказали, что может и не получиться, ибо шеи у Ромы особо нет. Если не получится, то только ждать и торчать на ивл..

Егор ушел от кислорода, но с едой мы дальше 20 мл не сдвинулись. Его решили перевести, чтоб дообследовать, сделать МРТ, КТ и еще кое какие обследования. К нему есть вопросы у нейрохирурга, возможно потребуется оперативное вмешательство. И по хирургии еще грыжу паховую сделают (Роме уже сделали).

Есть вероятность, что после действ нейрохирургом питаться с бутылочки станет легче.

А я, находять в больнице больше месяца успела очень устать и соскучиться по дочке, мужу и дому. Меня отпустили "привести цвет лица в порядок". А лечащий доктор на паталогии, посоветовала выпить вина (видимо в перерыве между сцеживаниями 😁).

Да и в принципе в реанимации лежать нельзя, посещение по вечерам нам согласовали, молоко так же можно возить.

Когда малышей вернут на паталогию, опять лягу к ним или на дневной стационар буду ездить (его открыли!). Так что сказала врачам и медсестрам до скорого свидания! К слову персонал на обоих отделениях прекрасный. В реанимации позитив почти всегда, на посту (на одном посту обычно до 8 детей) 2 медсестры и они хихикают и улыбаются между собой, общаются с детьми, поддержкивают добрую атмосферу, это очень радует.

Вот у меня всегда так в ежедневниках и дневниках, собираюсь писать чувства, а получаются одни факты. Так сложно делиться чувствами, они разные..за этот месяц я успела почувствать все как мне кажется.

Сначала был мощный боевой настрой, потом он сдулся, пришла усталость и грусть. От однообразия хотелось выть, от несправедливости плакать. Страхи..за все. Страх не выйти из больницы, страх выйти из больницы..страх что скажут люди, страх не выдержать напора эмоций...

Сейчас настрой на выдохнуть, набраться сил и ресурса..сколько я времени буду дома - непонятно, неделю-две-три. А потом снова в бой, учиться жить в новой реальности, а надо еще и мелкашей обучать.

Как сказал мой муж, у таких детей родители должны быть сильные и красивые. Будем работать..и над собой в первую очередь!

#путьегораиромы