Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Катёбушек
Катёбушек
Мама двоих (1 год, 14 лет)

Все то, что может понадобиться родителям детей с эпилепсией.#эпилепсия Надеюсь будет полезно🙏!Вся информация из своего…

Все то, что может понадобиться родителям детей с эпилепсией.#эпилепсия Надеюсь будет полезно🙏!Вся информация из своего опыта.❤ Никому мнение не навязываю, рассказываю наш опыт.🤗 И помните, что для одним плохо, для других спасение.🙏

Врачи -эпилептологи , которые нам понравились❤:

-Некрасова , г. Екатеринбург, ОДКБ.

-Троицкий , г. Москва, Клиника Казаряна

-Кошелева, Педиатрический университет, г. Спб

Врачи -эпилептологи, которые не понравились💔:

-Томенко, г. Екатеринбург, УГМК

-Кваскова, г. Москва, клиника Казаряна

Стационары, где нам помогли:

-ОДКБ, г. Екатеринбург ❤

Стационары по ОМС , где нам не понравилось 💔по разным причинам. Полные причины можно прочитать в начале ленты.

-Новоуральск, детское отделение

-Новоуральск, инфекционное отделение

-Нижний Тагил, Отделение патологии новорождённых и недоношенных детей

-Педиатрический университет, г. Спб

Препараты, которые нам не помогли:

-Кеппра

-Леветинол

-Сабрил

-Метипред

-Клоназепам

-Топиромат

-Зонегран

-Кармазепин

Препараты, дающие надежду на длительную ремиссию:

-Фризиум

-Депакин

-Дексаметазон

МРТ :

-Г. Екатеринбург,ОДКБ-не информативно, т.к. 1,5 Тесла, но бесплатно

-г. Тюмень, Центр нейрохирургии, 3 Тесла, все понравилось, но платно

Расшифровка МРТ:

-онлайн Алиханов, клиника св. Луки , рекомендую, один из лучших в России по МРТ.

Реабилитации:

-Г. Екатеринбург, ЕКПЦ, не понравилось

В поисках своего реабилитолога.

Верим в своего Женька! Мы справимся❤❤❤!


#эпилепсия #женькаженькович #веримвчудо

9

Комментарии

linuusik

Li

Мама двоих (1 год, 3 года)

Кваскова почему не понравилась, скажите пожалуйста? Моя врач рекомендовала проконсультироваться у нее, хотела бы послушать ваше мнение

onkinakat

Катёбушек

Мама двоих (1 год, 14 лет)

Добрый день, лично нам не помогла совсем, у нас с Метипреда была рвота фонтаном, вымылся витамин в1, так часто бывает при рвоте. Но узнали мы об этом от врачей ОДКБ. Кваскова сказала нехватка в1 это генетика. На второй онлайн консультации была не готова абсолютно, консультация получилась скомканной, прямо в ходе консультации искала информацию в интернете. А консультация стоила на тот момент 8000р. В результате ничего не нашла и просто отправила в Морозовскую больницу в отделение орфанных заболеваний, мол там помогут. Препаратов на тот момент много лишних у нас было. Она ничего не отменила, как например Кошелева в СПБ. Вообщем толку ноль, а корона на голове ого-го какая.

svay

Мои Заметки

Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, вы начали прием фризиума? Помог? В какой дозировке вам назначили и принимаете ли еще какие-нибудь пэп? Сегодня назначили его. Страшновато.

onkinakat

Катёбушек

Мама двоих (1 год, 14 лет)

ну тут конечно все индивидуально! Дай Бог, чтобы помогло Вам! 🤗

onkinakat

Катёбушек

Мама двоих (1 год, 14 лет)

слава Богу нет

svay

Мои Заметки

Аминь 🤲🏻🤲🏻

Девочки, у кого у детей было подозрение на эпилепсию, какой план был? Ночной ээг и эпилептолог или сначала лечь в 17…

Девочки, у кого у детей было подозрение на эпилепсию, какой план был? Ночной ээг и эпилептолог или сначала лечь в 17 больницу в отделение неврологии ?ОТЗОВИТЕСЬ пожалуйста

Подтвердили эпилепсию?

Ну что дамы. Вести с полей. По результатам ЭЭГ и МРТ эпилепсию мне все-таки подтвердили, хотя вроде в лайтовой форме😝 МРТ чистое. Ходила сегодня со всем эти говном к Якупову в МИД (невролог-эпилептолог). Ждут меня теперь годы на таблетках и бухать нельзя😭😭😭 Это потеря потерь..🥺

Девочки, а кто нибудь что нибудь может рассказать о родильных отделениях г. Челябинска? Где кому понравилось, а может…

Девочки, а кто нибудь что нибудь может рассказать о родильных отделениях г. Челябинска? Где кому понравилось, а может нет?) Где кто обследуется? Я на гкб 2

Доброй ночи. Нам 3 месяца. Посоветуйте хороших невропатологов и эпилептологов. Завтра делаем МРТ. Лежим в больнице.…

Доброй ночи. Нам 3 месяца. Посоветуйте хороших невропатологов и эпилептологов. Завтра делаем МРТ. Лежим в больнице. Осмотрела нас сегодня Кучук, говорит похожа на эпилепсию. За сегодня было 8 приступов.

Что делать при подозрении на эпилепсию у ребенка? Советы и опыт

Девочки, кто сталкивался с эпилепсией, подскажите 🙏 20.01 у нас случился приступ, в садике проснулась днём, начала реветь, ее вырвало и началось... Мы приехали в течении 15 минут. На нас не смотрит, голова в бок, глаза в бок, не отвечает, рвет.. вызвали скорую. Сахар 9.5, температура 35.5 По скорой увезли в инфекционку нашу, сатурация 82. Начались судороги, с одной стороны, справка (лицо, рука, нога) Перевели в реанимацию. Перевели на ИВЛ и на медицине катастроф отвезти в ОДКБ. Два дня провела в реанимации, температура в первый день 38.5. сахар 7. На второй день отключили ИВЛ, дышит сама. На третий день я легла с ней в отделение неврологии. Проверили все что можно. По КТ микроцефалия.Очагов нет. Анализы крови в норме, УЗИ сердца в норме, УЗИ большой полости- увеличение печени не большое. Сейчас принесли результаты ЭЭГ мониторинга во сне. Индекс Эпи-активности менее 1%. Врач предлагает два варианта или наблюдаться и делать периодчески ЭЭГ, либо выставлять диагноз эпилепсия и назначать лечение. А я ее знаю😢 Подскажите ваше мнение пожалуйста 🙏