Mom.life
Евгения
zhenya20
Евгения·Мама сына (4 года)

Фенилкетонурия у сына: низкобелковая диета, КБЖУ и жизнь без дефицитов!

post image
28 февраля - международный день редких заболеваний
Это значит, что мы рассказываем окружающим, что есть такие заболевания
Фенилкетонурия - это одно из них 🧬
Наш сын с рождения соблюдают низкобелковую диету, после каждого приема пищи пьёт специальную смесь
И я гордо заявляю, что у Виктора за всё своё время не было ни одного дефицита витаминов, муж ему рассчитывает каждый день КБЖУ и он, получился, очень классный парень))
Ведь питание - это топливо для организма, а не цель жизни!
А это моё стихотворение с ссылками на наши страницы))
#фенилкетонурия #неонатальныйскрининг #фку #фенилкетонуриянеприговор #диетакакобразжизни #генетическоерасстройство
22.03.2023
14

Лучший комментарий

Комментарии

juliasha31
Юлия ·Мама сына (2 года)
Здравствуйте, скажите пожалуйста, вам по результатам неонатального скрининга поставили фенилкетонурию?
23.12.2023 Нравится Ответить
juliasha31
Юлия ·Мама сына (2 года)
@zhenya20 извините, конечно, за такие вопросы, она у вас как-то симптоматически проявлялась?Я просто недавно заметила от сына будто мышами пахнет, уже месяц где-то, начала переживать... По неонатальному скринингу ничего не говорили
23.12.2023 Нравится Ответить
zhenya20
Евгения·Мама сына (4 года)
@juliasha31, неее, 16 дней от роду и подтвердили диагноз
Да и мышиный запах это уже устарелая информация, хотя я не знаю как мыши пахнут
Я уверена, что просто потеет, сейчас шапки эти, одежды много
Знаете, скажу так, в 6 месяцев, если диагноз не установлен, то ребенок перестань реагировать на окружающих
Сербезнея задержка в развитии - не переворачивается, не садится, не держит голову
В общем, отстает
По этому, поверьте, вы бы давно заметили фенилкетонурию и не по запаху
Все хорошо у вас🙏🏽🙏🏽🙏🏽❤️❤️❤️
23.12.2023 Нравится Ответить
juliasha31
Юлия ·Мама сына (2 года)
@zhenya20 спасибо большое!
23.12.2023 Нравится Ответить
svetlana-ma
Светлана·Мама четверых детей
Прекрасные стихи !!!
Да, такой странный международный день!😕
Мы когда сдали анализ из пяточки, пришло предположение муковисцидоз … я месяц жила в таком страхе, искала информацию, что это и как с этим жить , пока переделывали повторно анализ . И для себя поняла многое зависит от того , как мы , родители принимаем это.
Вы сильная , нашли возможность и силы выстроить план питания и развиваете малыша , вселяя в него уверенность , что он такой как и все! С такими родителями не страшно !
Я от чистого сердца желаю только самого доброго Вашему малышу!
22.03.2023 Нравится Ответить
zhenya20
Евгения·Мама сына (4 года)
Я благодарю вас за такие добрые слова🌷
Пусть ваша семья всегда будет крепкой и счастливой, всем здоровья❤️🙏🏽
22.03.2023 Нравится Ответить
Читайте также