Фенилкетонурия у сына: низкобелковая диета, КБЖУ и жизнь без дефицитов!
28 февраля - международный день редких заболеваний
Это значит, что мы рассказываем окружающим, что есть такие заболевания
Фенилкетонурия - это одно из них 🧬
Наш сын с рождения соблюдают низкобелковую диету, после каждого приема пищи пьёт специальную смесь
И я гордо заявляю, что у Виктора за всё своё время не было ни одного дефицита витаминов, муж ему рассчитывает каждый день КБЖУ и он, получился, очень классный парень))
Ведь питание - это топливо для организма, а не цель жизни!
А это моё стихотворение с ссылками на наши страницы))
#фенилкетонурия #неонатальныйскрининг #фку #фенилкетонуриянеприговор #диетакакобразжизни #генетическоерасстройство
Комментарии
@zhenya20 извините, конечно, за такие вопросы, она у вас как-то симптоматически проявлялась?Я просто недавно заметила от сына будто мышами пахнет, уже месяц где-то, начала переживать... По неонатальному скринингу ничего не говорили
@juliasha31, неее, 16 дней от роду и подтвердили диагноз
Да и мышиный запах это уже устарелая информация, хотя я не знаю как мыши пахнут
Я уверена, что просто потеет, сейчас шапки эти, одежды много
Знаете, скажу так, в 6 месяцев, если диагноз не установлен, то ребенок перестань реагировать на окружающих
Сербезнея задержка в развитии - не переворачивается, не садится, не держит голову
В общем, отстает
По этому, поверьте, вы бы давно заметили фенилкетонурию и не по запаху
Все хорошо у вас🙏🏽🙏🏽🙏🏽❤️❤️❤️
Прекрасные стихи !!!
Да, такой странный международный день!😕
Мы когда сдали анализ из пяточки, пришло предположение муковисцидоз … я месяц жила в таком страхе, искала информацию, что это и как с этим жить , пока переделывали повторно анализ . И для себя поняла многое зависит от того , как мы , родители принимаем это.
Вы сильная , нашли возможность и силы выстроить план питания и развиваете малыша , вселяя в него уверенность , что он такой как и все! С такими родителями не страшно !
Я от чистого сердца желаю только самого доброго Вашему малышу!
Я благодарю вас за такие добрые слова🌷
Пусть ваша семья всегда будет крепкой и счастливой, всем здоровья❤️🙏🏽
Здравствуйте, скажите пожалуйста, вам по результатам неонатального скрининга поставили фенилкетонурию?