Миотонический синдром у ребенка: как проявляется, наклон головы и способы лечения? Опыт мам
Мамы, подскажите пожалуйста, кто сталкивался с диагнозом миотонический синдром? Как у вас проявлялся? Удается ли его побороть и к какому возрасту? Был ли при этом привычный наклон головки? С наклоном боремся уже 3 месяца, мне кажется все способы испробовали и безрезультатно на фоне данного синдрома.
Комментарии
У моей дочки и у меня) совместное у нас это неумение расслабляться, мышцы так реагируют на прикосновения.
Я не умею плавать, ездить на велосипеде. Рожала с помощью кесарево, потому слабость родовой деятельности, шейка не раскрывалась совсем.
Она поздно начала ходить, говорить.
В принципе всё началось с того, что опоры на вытянутые руки не было в 6 месяцев.
Как выше пишут, может быстро уставать, коляской плотно пользовались с 1,5 до 4. До полутора она в ней плохо ездила, таскала на руках.
Гибкая в принципе, ноги в рот засунуть всё ещё может, пальцы гнёт волной. Мелкая, худая, правда не знаю насколько это влияет))
Занимается танцами и балетом, в общей сложности 5 занятий по часу в неделю. Ей нормально)
У близнецов миотоничнский синдром.
Наклона головы не было.
Мышцы слабые до сих пор. Из-за этого проблемы с речью, мышцы лица плохо работали - делали логопедический массаж, стало лучше.
В целом упражнения ежедневно с рождения до 5 лет, ЛФК до года, сначала со специалистом, потом сама. Ну и далее комплексы подбирали. Последние года 2 делаем не каждый день. Мне уже лениво... Хотя для них это привычное дело, но качество выполнения я не проверяю. Так что считаю только те дни, когда я проверяю 😅
Подскажите пожалуйста, все навыки - перевороты, ползание и прочие у вас тоже осваивались с запозданием? Сейчас ребятишки кроме речи отличаются чем-то от других ребят? Простите за возможно не очень корректный вопрос, просто очень переживаю, хочется понять чего ожидать
@gunatali1992 не было задержки 🤷♀️ но мы как приехали из опн (родились мальчики в 35 недель, маловесные, месяц провели в больнице) - сразу начали реабилитацию - остеопат, массаж, ЛФК.
По пластунски поползли в 5,5 мес (раньше здоровой дочки), встали у опоры в 7 мес (тоже раньше дочки).
Один сын пополз в 6,5 мес, сел почти сразу, пошёл в 9,5 мес.
Второй пополз в 9,5 мес, пошёл в 1,1 и после этого сел.
Отличия есть. Не смотря на ежедневные упражнения - выносливости нет. Физически они быстро устают.
К моём маме идти 1 км по прямой, дочь с 3х лет это расстояние проходит на раз два. Мальчики даже сейчас не могут его пройти... Ну то есть они его проходят, конечно, но с середины ноют и стонут что устали и не могут идти, могут лечь на асфальт, полежать...
Вчера 2 часа в гостях бесились, прыгали, бегали, в прятки играли. Пришли домой и уснули 🤷♀️
Мышцы слабые и много сил тратится на обычные движения.
Ну и выглядят они как задохлики 🤦♀️
У нас такой же диагноз с рождения. Всё делаем с опозданием. Сел, пополз ближе к 1 году, пошёл в 1,6г, слов сейчас очень мало, есть звукоподражания. Нам всегда врач говорила идём по нижней границе нормы. Лекарствами пичкать не стала. Только уколы ставили и электрофорез. Массажи делали каждые 3 месяца, фитбол, ЛФК. Мышцы слабые, вес плохо набирает, кушает мало. В целом очень активный, много бегает, выносливость есть, уложить спать не могу, ребёнок не устаёт.