Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Таня
Таня
Мама сына-младенца

Синдром с разной степенью проявления

Ещё из разговора с генетиком - сказала, что по ее информации в городе таких детей нет, есть только уже взрослые, несколько человек. И все они с потерей слуха.

Вероятность появления такого малыша назвала 1 к 150 000. В интернете цифры другие.

Помню, как в 5 месяцев сына плакала, что не смогу разделить с ним любимую музыку..) для меня это особенно важно, профессия связана с музыкой..

тогда вся эта ситуация была - как обухом по голове. Сейчас немного легче все воспринимаю.

Я по-прежнему ищу мам деток с синдромом. И взрослых.

Почему я так ищу похожие истории?

Потому что синдром очень вариативный и может проявиться букетом суровых проблем, а может - тугоухостью и лицевыми аномалиями. Последний вариант - по лайту.

Будущее, ты чего такое туманное, а..

22

Лучший комментарий

bo_tanita

Tanny🤍

Мама сына (1 год)

Попробуйте спросить еще здесь

https://www.babyblog.ru/

Отметок «Нравится»: 1

Комментарии

nastenka9040

Анастасия

Мама сына (4 года)

А есть вариант поддерживающей терапии, что б было по Лайту?

Отметок «Нравится»: 0
tanya_tanyaa

Таня

Мама сына-младенца

Ну получается если слух начнёт снижаться, можно будет носить какое-то время слуховые аппараты.. это единственная «поддержка».

если будут пограничные стадии тугоухости, нужно будет уже задумываться о кохлеарной имплантации.

Отметок «Нравится»: 0
izzziiiiizzziiipi

Anna

Вам нужно в топ попасть, возможно так откликнутся.

Отметок «Нравится»: 0
tanya_tanyaa

Таня

Мама сына-младенца

@lozhka_supa, была уже однажды) не помогло

Отметок «Нравится»: 0
izzziiiiizzziiipi

Anna

Тут есть мама у её дочери кажется кохлеарная имплантация.

Отметок «Нравится»: 1
tanya_tanyaa

Таня

Мама сына-младенца

Нет ссылки ?

Отметок «Нравится»: 0
ashathecat66666

Sofi

Мама дочки (3 года)

Надо не в топ, а на другой форум, здесь флудилка

Отметок «Нравится»: 1
mamatimi0307

Юлия

Топ

Отметок «Нравится»: 1
mamatimi0307

Юлия

Давайте в топ

Отметок «Нравится»: 1
irochka-igorevna

Ирина

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
bo_tanita

Tanny🤍

Мама сына (1 год)

Попробуйте спросить еще здесь

https://www.babyblog.ru/

Отметок «Нравится»: 1
laky_2

Кристина

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
tanya_tanyaa

Таня

Мама сына-младенца

Спасибо вам, девчонки, за неравнодушие!

Отметок «Нравится»: 1
anjuta.cher

Анна

Мама дочки (5 лет)

Знаю несколько человек с вашим синдром, и взрослая подруга у которой только гетерохромия, а у ее дочки слух. У вас что в итоге со слухом?

Отметок «Нравится»: 0
tanya_tanyaa

Таня

Мама сына-младенца

если будет уместно, то хочу Вас попросить дать контакт подруги. Если нет , ничего страшного

Отметок «Нравится»: 0
anjuta.cher

Анна

Мама дочки (5 лет)

вы знаете она не совсем приняла тот факт, что у нее этот синдром....

Отметок «Нравится»: 0
tanya_tanyaa

Таня

Мама сына-младенца

я Вас поняла

Отметок «Нравится»: 0
anoli.s

Елена

Мама дочки (2 года)

@tanya_tanyaa здравствуйте, извините, пожалуйста за беспокойство. Тоже нужен сурдолог для дочери. У вас случайно нет контакта сурдолога с Ломоносова? Уже месяц не можем записаться туда ни я, ни педиатр...

Отметок «Нравится»: 0
tanya_tanyaa

Таня

Мама сына (1 год)

Здравствуйте, Вам совершенно не за что извиняться. Прямого контакта нет ни одного, записывались к Петровой Ирине Павловне через платные услуги, в прошлый раз быстро получилось попасть, педиатр записала в прошлый раз тоже без проблем, но на неделю позже. Тоже предстоит приём скоро, надо же..неужели не попасть?..что же там такое у них? Чем объясняют ситуацию ?

Отметок «Нравится»: 0