Девочки кто-нибудь сталкивался и нейрофиброматозом? Вся на нервах, поставила дерматолог, ждём записи к генетику и неврологу, но наш дерматолог мне не нравится и невролог тоже. Ещё она сказала массаж нельзя, а я читаю в интернете и написано он не противопоказан 🤔
Ещё мне сказали с солнцезащитным кремом 50 всегда выходить, это получается даже футболочку не одеть на неё теперь?длинные штаны и длинный рукав? Что вам генетик сказал?
@svetla3003, так мы же ещё не были у генетика, когда пойдём, буду узнавать, читала разную информацию про солнце. Но, к слову, перед походом к генетику в отпуск улетаем, буду мазать spf 50 малышку
@svetla3003, выздоравливайте! Вот если нравится, то я бы не стала прям ограничивать жизнь привычную, не так прям все влияет
Сходите к генетику, если пятнышек больше 6. Мы вот как раз с этим же ждём нашу запись к генетику, несколько разных врачей направили с подозрением на нейрофиброматоз. Я сначала сильно переживала, не хотела верить, а сейчас уже приняла. Потому что если да, то уже да, и ничего с этим не поделаешь, жить дальше. Лучше раньше узнать о заболевании и наблюдать, и надеяться, что обойдётся пятнышками только. А ещё надеюсь, что очень скоро изобретут лекарство
@bombalurinacat, и есть на спинке тоже красненькое пятно как у вас, поедем его потом в хирургию убирать, но придётся опять под наркозом 😫 пойдём на консультацию, итак делали операцию в 7 месяцев, тоже лазером убирали папиллому, она сказали ещё раз потом приведите за раз две не прижгут. Короче красную штучку тоже надо прижигать лазером
Да не обязательно скажут делать МРТ прям сейчас. Не думайте пока об этом🙏
А какая у вас клиническая картина, что вам прям поставил уверенно этот диагноз дерматолог?
@svetla3003 ну она действительно не может дать прогнозов. Это заболевание которое проявляется индивидуально. Здесь нельзя сказать "вот 100% будет так и никак иначе".
Насчёт массажа спорно. Есть версия, что курс массажа противопоказан, если есть плексиформа. Якобы массаж может способствовать росту плекси. А в целом возможно у вас просто совпадение. Первые два года активно выходят пятна при классической картине этого заболевания. И то вопрос вообще типичные ли они, фотки вы не прикрепили, а вот к генетику нужно толковому сходить, чтобы она элементарно посмотрела на эти пятна и дала план дальнейших действий
@svetla3003 Ну плекси только МРТ увидит, насколько я знаю. Пока не берите это в голову. Сходите к генетику, она скажет что делать, либо скажет наблюдать какое-то время
Да это понятно, надо только толкового врача, а не как наши с поликлиники
Кстати, насчёт массажа. На мой взгляд, если заболевание есть, то оно уже есть врожденно, и массаж не влияет особо на течение. Точнее, на все генетическое влияет любой стресс, так что не будет сегодня массажа, будет завтра другой стрессующий фактор 🤷🏼♀️ То же и с прививками. Нейрофиброматоз если есть, то появился он ещё при формировании эмбриона, а не вследствие прививки, массажа, плавания… А про загорать это впринципе же вредно, всем, вот и с пятнышками этими также