Нейрофиброматоз: вопросы и сомнения
Девочки кто-нибудь сталкивался и нейрофиброматозом? Вся на нервах, поставила дерматолог, ждём записи к генетику и неврологу, но наш дерматолог мне не нравится и невролог тоже. Ещё она сказала массаж нельзя, а я читаю в интернете и написано он не противопоказан 🤔
Комментарии
Ещё мне сказали с солнцезащитным кремом 50 всегда выходить, это получается даже футболочку не одеть на неё теперь?длинные штаны и длинный рукав? Что вам генетик сказал?
@svetla3003, так мы же ещё не были у генетика, когда пойдём, буду узнавать, читала разную информацию про солнце. Но, к слову, перед походом к генетику в отпуск улетаем, буду мазать spf 50 малышку
@svetla3003, выздоравливайте! Вот если нравится, то я бы не стала прям ограничивать жизнь привычную, не так прям все влияет
Сходите к генетику, если пятнышек больше 6. Мы вот как раз с этим же ждём нашу запись к генетику, несколько разных врачей направили с подозрением на нейрофиброматоз. Я сначала сильно переживала, не хотела верить, а сейчас уже приняла. Потому что если да, то уже да, и ничего с этим не поделаешь, жить дальше. Лучше раньше узнать о заболевании и наблюдать, и надеяться, что обойдётся пятнышками только. А ещё надеюсь, что очень скоро изобретут лекарство
@svetla3003 доброго дня, прошу прощения за беспокойство, вам диагноз НФ поставили все-таки?
@baba.valya, здравствуйте, да, поставили, кожный тип у нас
Это опять наркоз 😔 вот в ноябре делали операцию, а ей ещё годика нет
Да не обязательно скажут делать МРТ прям сейчас. Не думайте пока об этом🙏
А какая у вас клиническая картина, что вам прям поставил уверенно этот диагноз дерматолог?
@svetla3003 ну она действительно не может дать прогнозов. Это заболевание которое проявляется индивидуально. Здесь нельзя сказать "вот 100% будет так и никак иначе".
Насчёт массажа спорно. Есть версия, что курс массажа противопоказан, если есть плексиформа. Якобы массаж может способствовать росту плекси. А в целом возможно у вас просто совпадение. Первые два года активно выходят пятна при классической картине этого заболевания. И то вопрос вообще типичные ли они, фотки вы не прикрепили, а вот к генетику нужно толковому сходить, чтобы она элементарно посмотрела на эти пятна и дала план дальнейших действий
@bainband, а что за плексиформа? У нас овальные пятна и мелкие круглые
@svetla3003 Ну плекси только МРТ увидит, насколько я знаю. Пока не берите это в голову. Сходите к генетику, она скажет что делать, либо скажет наблюдать какое-то время
Да это понятно, надо только толкового врача, а не как наши с поликлиники
Массаж нельзя,загорать тоже нельзя,летом кремом мазать spf50,еще раз в год делать узи почек и брюшной полости.
Кстати, насчёт массажа. На мой взгляд, если заболевание есть, то оно уже есть врожденно, и массаж не влияет особо на течение. Точнее, на все генетическое влияет любой стресс, так что не будет сегодня массажа, будет завтра другой стрессующий фактор 🤷🏼♀️ То же и с прививками. Нейрофиброматоз если есть, то появился он ещё при формировании эмбриона, а не вследствие прививки, массажа, плавания… А про загорать это впринципе же вредно, всем, вот и с пятнышками этими также