Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Диана
Диана
Мама дочки (3 года)

Мой путь к рождению этой девочки был очень непростой. Ее путь, начиная с утробы, весь состоит из борьбы за жизнь. Когда…

Мой путь к рождению этой девочки был очень непростой.

Ее путь, начиная с утробы, весь состоит из борьбы за жизнь.

Когда я потеряла сына в родах, я очень долго не понимала за что и для чего это все произошло.. Мне было 20 лет, я искренне верила в любовь, хотела семью и потеряла с этой трагедией в один миг все, в том числе и себя...

Когда внутри меня появилась Ариша, вся беременность прошла в принятии. В принятии того, что в любой момент она может уйти.

Долежав в перинатальном центре до 36 недель, казалось, что мы справились.

Когда она родилась, казалось, что вот теперь то все точно будет хорошо и можно выдохнуть.

Насобирав кучу диагнозов, в том числе поражение мозга и порок сердца, казалось, что вот сейчас ее прооперируют, мы потрудимся, и все точно будет хорошо.

Промотавшись весь первый год по больницам, реабилитациям и врачам, узнав только в год, что у ребенка хромосомная поломка, редкий синдром и врожденная поломка иммунитета, мы узнали, что лучше уже не будет. И может удивительно, но мы даже не расстроились, а обрадовались тому, что наконец-то пришли к основному диагнозу, так как проблем было очень много.

Вся наша жизнь состоит из больниц, препаратов, реабилитаций, борьбы с системой и карантинов. И все. Иногда бывает очень тяжело.

И только с ней я поняла, что потеря сына стала большим фундаментом для меня в этой борьбе. Нет страха, нет иллюзий, нет "розовых очков".

Есть большая вера в ребенка, ее мощная внутренняя сила и поддержка людей. Иногда этого достаточно, чтобы держаться на плаву.

На фото Ариша получает жизненно важный для нее подкожный иммуноглобулин, после которого идет сама ставить укольчики игрушкам и рассказывать, что станет медсестрой😍

16

Комментарии

sabina88888

Сабина

Мама сына (3 года)

Ох ….🥲🥲🥲 Сил вам с Аришей!! Вы просто потрясающая !

fatdiana

Диана

Мама дочки (3 года)

Спасибо огромное!

zcbm

zcbm

Какая у Вас дочка сильная и красивая 😍💓 Здоровья ей и вам, родителям.

fatdiana

Диана

Мама дочки (3 года)

@olyagintc спасибо большое за поддержку!

olyagintc

Оля

Мама дочки (3 года)

🌹🌹🌹🌹

olyagintc

Оля

Мама дочки (3 года)

Красивая дочка у вас! А почему всю беременность вы знали, что можете потерять ее?((

Есть ли шанс у девочки на полноценную жизнь в будущем? Какие-то операции, лекарства, которые помогу малышке полноценно жить?

fatdiana

Диана

Мама дочки (3 года)

Спасибо!

Очень тяжелый анамнез с потерей первого ребёнка во время КС+ в эту беременность я лежала в ПЦ с 29 недели с давлением. И, наверное, тут играло большую роль то, что я уже знала, что такое хоронить ребёнка, поэтому была готова к самому худшему исходу.

На полноценную жизнь нет. Если бы она просто была ребёнком с синдромом, то могла бы как-то социализироваться, учиться, реабилитироваться. Если бы ьыла просто с иммунодефицитом, то могла бы и учиться, и работать, находясь на пожизненной терапии. Но с тяжёлым иммунодефицитом, без пересадки костного мозга, детки часто умирают от инфекций или онкологии...

Пересадка в её случае неэффективна по некоторым медицинским причинам. Она получает жизненно необходимую терапию- иммуноглобулин, антибиотики ежедневно. Это помогает организму справляться с вирусами и бактериями, но не гарантирует ничего, так как костный мозг почти не вырабатывает лейкоциты и самому организму просто нечем защищаться+у неё большой риск онкологии.

Поэтому, живём сегодня❤

olyagintc

Оля

Мама дочки (3 года)

мне так жаль, что так получилось. Этот мир очень несправедлив. Ваша дочка красавица, пусть все у нее будет хорошо, пусть ваша малышка живет счастливо долгие и долгие годы!!!

asyajavatxanova

Asya

Мама сына (3 года)

Много сил вам и много радостных дней 🙌🏻❤️

mama__romana

Кристина

Мама двоих (1 год, 4 года)

Здоровья вашей малышке 🙏

dindi

Ди🤍

Мама двоих (младенец)

Много сил и терпения вам ! Пусть у вас все будет хорошо 🙏🏻

yakupovaleysanka

Лейсан

Мама двоих (2 года, 4 года)

Искренне желаю вам огромного здоровья ❤️

madina_4

Мадина

Мама четверых детей

Вы очень сильные, дай Бог вам всего хорошего.

aidkanaz

Аида

Мама двоих (младенец)

🙏🏽🙏🏽🙏🏽

s.krm

София

Мама дочки (3 года)

Вы и ваша малышка очень сильные🫶🏼

Пусть у вас все будет хорошо🙏🏼

dochki_materi

Dochki_materi

Мама дочки (6 лет)

Сильнейшая из людей🙏 пусть вселенная Вам поможет🙏

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост

Девочки,Добрый День!Сегодня получила анализы Бак посева мочи(Диагноз инфекция мочевыводящих путей😕У кого такое было?Как…

Девочки,Добрый День!Сегодня получила анализы Бак посева мочи(Диагноз инфекция мочевыводящих путей😕У кого такое было?Как лечили?Это очень опасно?К врачу идти только 20 числа(

Что за диагноз у ребёнка?

Сегодня случилось, то что я подозревала . Ребенку поставили диагноз РАС… Все потеряло смысл, морально я убита, но понимаю, что нужна своему ребёнку и должна быть сильной, всегда казалось, что это все так далеко от меня, но увы… Пост просто выговорится , планируем занятия, но нашла в Краснодаре только 3 специалистов, которые занимаются по денверской методике. Страшно и больно, что это случилось с моей семьей… Теперь требуется очень много сил и средств, надеюсь на положительный результат, но пока сложно все это принять…

Пересматривая фото сейчас, я понимаю ... а я ниче так 😂😂😂 тогда мне казались они не очень мягко говоря 🙈😂😂😂 девочки ,…

Пересматривая фото сейчас, я понимаю ... а я ниче так 😂😂😂 тогда мне казались они не очень мягко говоря 🙈😂😂😂 девочки , любите себя !!!💞!!! Я очень категорична по отношению к себе !!! Мне нравится то , что сейчас происходит со мной ! Я расту не только годами а ещё , своим сознанием , мудростью и принятием ... много чему нужно научится ... но, я на верном пути 👏❤ ❤ ❤