Диана
fatdiana
Диана·Мама дочки (6 лет)
post image

Мой путь к рождению этой девочки был очень непростой.

Ее путь, начиная с утробы, весь состоит из борьбы за жизнь.

Когда я потеряла сына в родах, я очень долго не понимала за что и для чего это все произошло.. Мне было 20 лет, я искренне верила в любовь, хотела семью и потеряла с этой трагедией в один миг все, в том числе и себя...

Когда внутри меня появилась Ариша, вся беременность прошла в принятии. В принятии того, что в любой момент она может уйти.

Долежав в перинатальном центре до 36 недель, казалось, что мы справились.

Когда она родилась, казалось, что вот теперь то все точно будет хорошо и можно выдохнуть.

Насобирав кучу диагнозов, в том числе поражение мозга и порок сердца, казалось, что вот сейчас ее прооперируют, мы потрудимся, и все точно будет хорошо.

Промотавшись весь первый год по больницам, реабилитациям и врачам, узнав только в год, что у ребенка хромосомная поломка, редкий синдром и врожденная поломка иммунитета, мы узнали, что лучше уже не будет. И может удивительно, но мы даже не расстроились, а обрадовались тому, что наконец-то пришли к основному диагнозу, так как проблем было очень много.

Вся наша жизнь состоит из больниц, препаратов, реабилитаций, борьбы с системой и карантинов. И все. Иногда бывает очень тяжело.

И только с ней я поняла, что потеря сына стала большим фундаментом для меня в этой борьбе. Нет страха, нет иллюзий, нет "розовых очков".

Есть большая вера в ребенка, ее мощная внутренняя сила и поддержка людей. Иногда этого достаточно, чтобы держаться на плаву.

На фото Ариша получает жизненно важный для нее подкожный иммуноглобулин, после которого идет сама ставить укольчики игрушкам и рассказывать, что станет медсестрой😍

23.02.2023
38

Комментарии

sabina88888
Сабина ·Мама сына (5 лет)

Ох ….🥲🥲🥲 Сил вам с Аришей!! Вы просто потрясающая !

13.08.2023 Нравится Ответить
fatdiana
Диана·Мама дочки (6 лет)

Спасибо огромное!

14.08.2023 Нравится Ответить
zcbm
·В ожидании первенца

Какая у Вас дочка сильная и красивая 😍💓 Здоровья ей и вам, родителям.

05.05.2023 Нравится Ответить
fatdiana
Диана·Мама дочки (6 лет)

@olyagintc спасибо большое за поддержку!

09.03.2023 Нравится Ответить
olyagintc
Оля·Мама дочки (6 лет)

🌹🌹🌹🌹

09.03.2023 Нравится Ответить
olyagintc
Оля·Мама дочки (6 лет)

Красивая дочка у вас! А почему всю беременность вы знали, что можете потерять ее?((

Есть ли шанс у девочки на полноценную жизнь в будущем? Какие-то операции, лекарства, которые помогу малышке полноценно жить?

09.03.2023 Нравится Ответить
fatdiana
Диана·Мама дочки (6 лет)

Спасибо!

Очень тяжелый анамнез с потерей первого ребёнка во время КС+ в эту беременность я лежала в ПЦ с 29 недели с давлением. И, наверное, тут играло большую роль то, что я уже знала, что такое хоронить ребёнка, поэтому была готова к самому худшему исходу.

На полноценную жизнь нет. Если бы она просто была ребёнком с синдромом, то могла бы как-то социализироваться, учиться, реабилитироваться. Если бы ьыла просто с иммунодефицитом, то могла бы и учиться, и работать, находясь на пожизненной терапии. Но с тяжёлым иммунодефицитом, без пересадки костного мозга, детки часто умирают от инфекций или онкологии...

Пересадка в её случае неэффективна по некоторым медицинским причинам. Она получает жизненно необходимую терапию- иммуноглобулин, антибиотики ежедневно. Это помогает организму справляться с вирусами и бактериями, но не гарантирует ничего, так как костный мозг почти не вырабатывает лейкоциты и самому организму просто нечем защищаться+у неё большой риск онкологии.

Поэтому, живём сегодня❤

09.03.2023 Нравится Ответить
olyagintc
Оля·Мама дочки (6 лет)

@fatdiana, мне так жаль, что так получилось. Этот мир очень несправедлив. Ваша дочка красавица, пусть все у нее будет хорошо, пусть ваша малышка живет счастливо долгие и долгие годы!!!

09.03.2023 Нравится Ответить
asyajavatxanova
Asya·Мама сына (6 лет)

Много сил вам и много радостных дней 🙌🏻❤️

09.03.2023 Нравится Ответить
mama__romana
Кристина·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Здоровья вашей малышке 🙏

24.02.2023 Нравится Ответить
dindi
Ди🤍·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Много сил и терпения вам ! Пусть у вас все будет хорошо 🙏🏻

23.02.2023 Нравится Ответить
yakupovaleysanka
Лейсан·Мама двоих (5 лет, 6 лет)

Искренне желаю вам огромного здоровья ❤️

23.02.2023 Нравится Ответить
madina_4
Мадина·Многодетная мама (5 детей)

Вы очень сильные, дай Бог вам всего хорошего.

23.02.2023 Нравится Ответить
aidkanaz
Аида·Мама двоих (3 года, 9 лет)

🙏🏽🙏🏽🙏🏽

23.02.2023 Нравится Ответить
s.krm
София·Мама дочки (6 лет)

Вы и ваша малышка очень сильные🫶🏼

Пусть у вас все будет хорошо🙏🏼

23.02.2023 Нравится Ответить
dochki_materi
Dochki_materi·Мама двоих (младенец)

Сильнейшая из людей🙏 пусть вселенная Вам поможет🙏

23.02.2023 Нравится Ответить