Мой путь к рождению этой девочки был очень непростой.
Ее путь, начиная с утробы, весь состоит из борьбы за жизнь.
Когда я потеряла сына в родах, я очень долго не понимала за что и для чего это все произошло.. Мне было 20 лет, я искренне верила в любовь, хотела семью и потеряла с этой трагедией в один миг все, в том числе и себя...
Когда внутри меня появилась Ариша, вся беременность прошла в принятии. В принятии того, что в любой момент она может уйти.
Долежав в перинатальном центре до 36 недель, казалось, что мы справились.
Когда она родилась, казалось, что вот теперь то все точно будет хорошо и можно выдохнуть.
Насобирав кучу диагнозов, в том числе поражение мозга и порок сердца, казалось, что вот сейчас ее прооперируют, мы потрудимся, и все точно будет хорошо.
Промотавшись весь первый год по больницам, реабилитациям и врачам, узнав только в год, что у ребенка хромосомная поломка, редкий синдром и врожденная поломка иммунитета, мы узнали, что лучше уже не будет. И может удивительно, но мы даже не расстроились, а обрадовались тому, что наконец-то пришли к основному диагнозу, так как проблем было очень много.
Вся наша жизнь состоит из больниц, препаратов, реабилитаций, борьбы с системой и карантинов. И все. Иногда бывает очень тяжело.
И только с ней я поняла, что потеря сына стала большим фундаментом для меня в этой борьбе. Нет страха, нет иллюзий, нет "розовых очков".
Есть большая вера в ребенка, ее мощная внутренняя сила и поддержка людей. Иногда этого достаточно, чтобы держаться на плаву.
На фото Ариша получает жизненно важный для нее подкожный иммуноглобулин, после которого идет сама ставить укольчики игрушкам и рассказывать, что станет медсестрой😍
Красивая дочка у вас! А почему всю беременность вы знали, что можете потерять ее?((
Есть ли шанс у девочки на полноценную жизнь в будущем? Какие-то операции, лекарства, которые помогу малышке полноценно жить?
Спасибо!
Очень тяжелый анамнез с потерей первого ребёнка во время КС+ в эту беременность я лежала в ПЦ с 29 недели с давлением. И, наверное, тут играло большую роль то, что я уже знала, что такое хоронить ребёнка, поэтому была готова к самому худшему исходу.
На полноценную жизнь нет. Если бы она просто была ребёнком с синдромом, то могла бы как-то социализироваться, учиться, реабилитироваться. Если бы ьыла просто с иммунодефицитом, то могла бы и учиться, и работать, находясь на пожизненной терапии. Но с тяжёлым иммунодефицитом, без пересадки костного мозга, детки часто умирают от инфекций или онкологии...
Пересадка в её случае неэффективна по некоторым медицинским причинам. Она получает жизненно необходимую терапию- иммуноглобулин, антибиотики ежедневно. Это помогает организму справляться с вирусами и бактериями, но не гарантирует ничего, так как костный мозг почти не вырабатывает лейкоциты и самому организму просто нечем защищаться+у неё большой риск онкологии.
Поэтому, живём сегодня❤
@fatdiana, мне так жаль, что так получилось. Этот мир очень несправедлив. Ваша дочка красавица, пусть все у нее будет хорошо, пусть ваша малышка живет счастливо долгие и долгие годы!!!
Ох ….🥲🥲🥲 Сил вам с Аришей!! Вы просто потрясающая !