Ищем поддержку: гемолитическая анемия и другие заболевания крови у детей

Всем привет!

Меня зовут Лиза, моего сына Тимофей, Тима)) нам почти 7 месяцев

Я ищу мамочек, чьи детки столкнулись с гемолитический анемией/бицитопенией, заболевания органов кроветворения, наследственной тромбоцитопенией, увеличением селезенки (у нас в 2 месяца она была 7см, должна быть 4.5) сужение эритроцитного ростка и похожих диагнозов

У нас падает гемоглобин и за наши полгода мы уже пережили два переливания! Никакое железо не способно удержать наш гемоглобин (в нашем случае оно строго противопоказано, но педиатр не зная выписала его, слава богу не было последствий!) только сила и иммунитет поможет справиться. Возможно мы перерастем, возможно это останется с сыном до конца жизни. Недавно взяли панель анемий наследственных. Болячка редкая у нас! Поэтому хочу найти тех, кто столкнулся с этим. В интернете очень мало информации. От чего это тоже многие не знают, поломка генов (?) во время зачатия… я очень надеюсь, что это все временно, что нам не нужно будет удалять селезенку.. так как по сути, единственное лечение при тяжёлом течение это ее удаление. Нашла в интернете мамочек, чьим детям назначали в 5 лет ее удаление. Но это немного по другим заболеваниям крови, но схожим.

проявляется заболевание долгим кровотечением из пальчика (это тромбоцитопения, она нам передалась от деда, моего папы), бледностью кожи, постоянно лопаются капелярики в глазиках, увеличением селезенки (она визуально чуть торчит), маленьким весом (малоежка), устаёт бывает быстро, чуть позднее осваивает некоторые навыки, в основном физические, как сесть, перевернуться. Мы родились 49см 2.560, в полгода ровно были 66см 7кг недавно взвешивала 7.555, до 7 месяцев 8 дней осталось. Так что думаю вес мы можем догнать) Хочу временами вести дневник, собрать группу мам, собирать информацию и рассказывать о нашей жизни и в целом общаться, давайте дружить и поддерживать друг-друга! ❤️ мы с Питера, наблюдаемся в ДГБ-1