Что делать, если у ребёнка подозревают ДЦП?
Добрый день. Мамы, вопрос такой. Я знатно подустала загоняться. Сначала рас, с этим я живу уже 8 месяцев (в плане с мыслями о том, что у моего сына может быть такое расстройство. На это были и есть свои основания) официального диагноза естественно нет ещё. Тонны информации и всего остального. Сейчас навалилась ещё одна проблема. ДЦП. Привалило откуда не ждали. Были у Машель на приеме и она нам за 15 минут поставила атонически-астатический синдром. Назначила кортексин и сказала не тратить время, быстрее колоть. Да, у ребёнка снижен тонус, но ни один невролог, ортопед или массажист у которого мы были не указал на что-то подобное! На володарского проходили реабилитации и тоже все норм типо. Однако, все врачи люди и могут ошибаться! А вдруг Машель права?! Начала изучать эту тему и естественно нашла 100500 совпадений. Хотелось бы пообщаться с мамами с похожим синдромом, нужны ответы на вопросы 😑
Лучший комментарий
@summernasty2016 вы просто как-то много хотели от годавалого, да и сейчас ребенку 1,8, зачем ему цвета, зачем ему другие дети и тем более откуда знать, что с ними делать 🤪 Читаю поведение абсолютно нормального среднестатистического ребенка 🙈 В таком возрасте рано говорить про РАС.
Из того, что вы пишете, уж простите, все мне кажется надуманным. Кажется, у вас завышенные ожидания.
Дочка пазлами с месяц назад заинтересовалась, и осмысленная игра недавно появилась, и задания она до сих пор выполняет выборочно, и куклы ее вообще не интересуют, детьми интересовалась всегда, но взаимодействие с ними на уровне побегать и покричать вместе, копировать чужие действия. И походка у нее для постороннего взгляда неустойчивая, по причине особенностей бедренных суставов, но это же знаем только мы, родители.
Однако воспитатели в саду считают ее очень развитой и осознанной.
Думается, вы ждете, что врачи развеют ваши опасения, но до определенного возраста это сделать невозможно, вот и дают уклончивые заключения
Комментарии
@vikuleenka3, блин 🤦🏻♀️ я овца, перепутала) да, неврологии и нейрохирургии на Франциска скорины.
Рекомендую не ждать Шалькевича. Сомневаетесь - пробуйте попасть к неврологу альтернативному, но как можно раньше. В нашем случае, Машель сняла назначение Мубаракшиной и сказала прекратить делать каждый месяц УЗИ ГМ. Наблюдаемся у неё и со старшим. Как итог, на мой взгляд, назначить на пустом месте или для подстраховки - это точно не про Машель.
@allakokhno50, вот такая же фигня, так что нужно искать третьего мнения. У меня уже можно будет заводить отдельную папку для всех этих заключений..(
@summernasty2016 Дай Бог Вам найти специалиста, которому Вы доверетесь. Уверена, всё будет хорошо у Вашего малыша!
Я ещё читала где-то, что учёные выявили: РАС может возникать при употреблении во время беременности повышенного количества фолиевой кислоты! Да, я действительно употребляла много фолиевой кислоты во время 3 беременности - по 3 или 5 таб. в сутки! Я думала, что не повредит, и излишек не страшен, выведется из организма. Но по факту, достаточно 0.5-1 таб в сутки.
Четвертым ребенком принимала только 1 таблетку в сутки. Все хорошо и никаких таких симптомов у него не было.
А подскажите пожалуйста вот насчёт прививок именно до двух лет- этот период определенный или просто вы так решили для себя или это рубеж,когда после уже безопасно относительно рас и аутизма,или ребенок должен заговорить?,какие критерии выбора периода,если есть какие то сомнения по здоровью?подскажите пожалуйста, спасибо
@vikuleenka3 Про поводу прививок: я прошла онлайн тест на диагностику РАС в 2 года, мне по тесту результат был отрицательный, что у ребенка с большой долей вероятности нет аутизма. Поэтому я стала делать прививки. Ну, некоторые родители вообще никогда не делают своим детям прививок, и детки от этого не страдают, как я поняла. Я бы не делала их, пока есть сомнения.
@demnata ну вот как настроиться без прививок пока что жить,ведь сложно и без них и их боишься.....
Знаете, по поводу РАС. Я до 2 лет ребенку не делала прививок, так как подразумевала, что у него аутизм (читала, что есть связь с этим). Много симптомов было: не было указательного жеста, не смотрел в глаза, не улыбался и т.д. , даже мой муж-скептик, соглашался, что симптомы, описанные в интернете, у нашего ребенка есть. Я возила ребенка к неврологу, она ничего не увидела, да и возраст на тот момент был 9 месяцев.
Стала сама наблюдать, до 2 лет были симптомы , и со временем все симптомы пропали - есть диагностика РАС в интернете.
Третий ребенок у нас со сложным характером - это правда, но у него точно нет аутизма, я ошибалась.
Может, есть надежда, что у вашего ребенка тоже все хорошо! Я очень вам этого желаю, а также, чтобы второй диагноз тоже был опровергнут!
Моей племяннице недоврачи тоже когда-то ставили диагноз СМА!!! Моя сестра чуть с ума не сошла тогда. Но этот был неверный диагноз! Здоровая девочка, ходит сейчас во 2 класс.
Я понимаю, как вы переживаете, но надежда есть, что диагноз неверный.
@vikuleenka3 Спасибо)) Да, девочку пятую ждём)
Да, спасибо большое) надежда всегда умирает последней) в любом случае я не отчаиваюсь и не опускаю руки)
Мы были у Машель на приеме. Специалист может и хороший, но специалист не наш. Осмотр беглый, куча необоснованных диагнозов, оттуда же куча лекарственных препаратов.
ссылка
Почитайте вот эту историю, может что-то прояснится
О, и я в этом посте отмечусь, почитаю.
Голова пухнет и это точно.
Короче, у Шалькевичу ночное ээг делать?
И сказали, что он не любитель препаратов, глядишь, отменит нам с вами кортексин 🫠😂
@summernasty2016 запишитесь в лист ожидания мы так очень быстро к шалькевича попали
@vikuleenka3, ну да, как предложат, так и поступим)
@mmamacitaa, ой, если честно так и не объяснить все) нужно гуглить) ночное ээг - спишь в шапочке и датчики считывают информацию. А ксвп, это когда проверяют как доходят до мозга звуковые волны. Можно выявить тугоухость например.
@summernasty2016 обычный ребенок. Слишком много ждёте от него. Возможно сравниваете с другими. У меня старший вообще умняша был в таком возрасте, а вот младший совсем не такой. Сортеры, пазлы - все мимо. До двух лет постоянно крутил колеса, рукой махал по кругу, залипал, когда крутилась юла. Из речи было только мама, дай. А в 2 начал говорить сразу предложениями, появились ролевые игры, стал вообще отличным пацаном.
Очень хорошая история) хочется верить что и у нас так будет!) но я лучше перебжу) был случай, мама писала мол не переживайте, рано ещё, все нормально, вот у меня так же было и ничего. А потом по другому все вышло(
@julia_vv, фрунзенский район кажись. Притыцкого.
Тогда не совсем понятно.если ребёнок занимался нейрокоррекцией, то была и диагностика. Но как правило такие диагностики проводят не ранее 2ух лет, и Ольга берёт детей только с 2ух.
Нам поставили атонически-астатический синдром.
Всё позже делала
Пошла поздно почти в 1.8
@summernasty2016 Задержка речи, начали ходить в ЦКРОир заниматься. Говорит мало слов.
Обращенную речь понимает
Поставили инвалидность - 1 группа на 2 года. Потом снимут сказали.
@summernasty2016, ой, запуталась, по синдрому этому, да?
Вы слишком себя накрутили
Обычный ребенок
Мой тоже особо не говорит в 2,2 но никто ничего подобного не говорит
Сходите к пенязь в любимый доктор очень хороший невролог
А речь понимает? Уж есть? Может как-то вас о чём-то попросить?
@summernasty2016, речь понимает
Просить рукой
Но говорит мало , были на комиссии и у невролога
Вот пенязь больше всего понравилась
@yana1095, ну вот, речь понимает, просить умеет. Я сомневаюсь что ели бы у вас отсутствовали эти навыки, вы бы были спокойны и ждали пока они появятся)
Из того, что вы пишете, уж простите, все мне кажется надуманным. Кажется, у вас завышенные ожидания.
Дочка пазлами с месяц назад заинтересовалась, и осмысленная игра недавно появилась, и задания она до сих пор выполняет выборочно, и куклы ее вообще не интересуют, детьми интересовалась всегда, но взаимодействие с ними на уровне побегать и покричать вместе, копировать чужие действия. И походка у нее для постороннего взгляда неустойчивая, по причине особенностей бедренных суставов, но это же знаем только мы, родители.
Однако воспитатели в саду считают ее очень развитой и осознанной.
Думается, вы ждете, что врачи развеют ваши опасения, но до определенного возраста это сделать невозможно, вот и дают уклончивые заключения
Ну по одному моему описанию сложно как-то сложить картину. Те люди которые знают нас лично и видели ребёнка, говорят по другому) но в любом случае надеешься на лучшее!
У моего такая форма дцп. А может и другая . Поставили специалисты в МИД. А точнее ,шалькевич .. чисто глянул на него в три года и написал такой диагноз. И кортексин кололи , как раз в таком возрасте,около 2-х лет .
Атаническо астатический синдром там же тремор должен присутствовать, задержки моторного развития конкретные. Мне кажется на Володарского такое бы заметили. Да и кортексин этот всем подряд назначают, кому для речи, кому при аутизме. Наснимайте видео поведения и физических навыков которые Вас настораживают для врачейА как в тактильном плане? Одежда? Швы, бирки? Моего одежда с швами и бирками, носки и обувь заставляла ходить как робот. Разгадали не сразу)
@summernasty2016 так это норма же еще по моторному развитию. Там очень большой диапазон для этих умелок
@summernasty2016 он ходит всего 4 месяца. Это нормально!со временем не будет так ножки расставлять.
А что не так у него с походкой? У Машель, судя по отзывам мама, детей с особенностями, один препарат. Поэтому тут большой вопрос.
Широко немного расставляет ноги, ещё не уверенно ходит как будто.
Моя тоже так ходит) и на имя может не отозваться если занята) и звуков мало) и на яркое залипает)
Надо к ещё одному неврологу показаться, только я бы сразу не говорила бы предположительно диагноз...
Я после неё уже ходила к двум) и никто не согласен с ней. Но! Я почему-то все равно в сомнениях. Его походка не одной мне кажется странной.
Вы делали ЭЭГ?
Кто поставил РАС и на основании чего?
@julietta_92 в каком возрасте вам делали? Мне ответили, что с 2 лет только
А про Машель мнение не однозначное…первые 10 минут приема, когда я рассказывала про свои опасения и то что я думаю про ноотропы, говорила мол что я такое придумала, нормальный ребёнок, ничего не надо. Потом 5 минут посмотрела его и все, вот вам диагноз, вот рецепт.
Вам в 1 год поставили РАС?
Про Машель знаю только хорошее🤷🏼♀️
@olyavladimirovna, ну я бы так громко не говорила, поставила..я только с опасениями предполагала. Были на то причины. Я просто в посте не расписывала все так подробно)
@summernasty2016 в посте написано именно, что вы уже 8 месяцев живёте с РАС. Поэтому,читая пост, я была уверена, что у вас поставленный, подтвержденный диагноз.
Так может лучше и в посте написать, что подозрения на РАС, чтоб не было здесь миллион вопросов, кто и как вам поставил в год РАС!
@olyavladimirovna, да, пожалуй лучше исправить
Вы делали ЭЭГ?
Кто поставил РАС и на основании чего?