Яна
iana_dorofeyeva
Яна ·Мама сына (9 лет)

Как вести себя с родителями особенного ребёнка?

post image

Как вести себя с родителями особенного ребенка , особенно если это ваши друзья которых вы не хотите потерять . #РАС#Аспергера#зпрр

Я как обычно буду говорить со своей колокольни .

Я заметила что наш сын не такой как все в 1.2 года , когда повела его на ранее развитие. Все детки делали что говорила воспитательница а мой облизывал камни и был сам по себе. Все мамы мне говорили «как здорово, он сам играет а ты хоть спокойно можешь что-то поделать без сопровождения « , а у меня волосы начали на голове шевелится , я вышла полностью ошарашенной и больше в эту развивашку мы не пошли.

Мы с мужем очень общительные , у нас много друзей . Семья тоже большая . Я решила никому ничего не говорить , тем более что невролог успокоил сказав «рано паниковать» ну и я думаю не буду до трех лет ничего говорить , а я то мать крутая , точно его «исцелю» к тому времени. Дами рос, мы занимались ежедневно , но он еще больше от сверстников отличался поведением , нежеланием контактировать с чужими . И вот в 2.5 года я по чуть чуть начала всем рассказывать что у сына Нарушение психологического развития и что я подозреваю Расстройство Аутического спектра . Из нашего окружения ни у кого небыло такого диагноза , после моего откровения все разбежались по ракушкам , но не на долго 😂😂😂.

Это сейчас я могу так спокойно писать об этом , говорить, шутить над диагнозами сына . А тогда рана кровоточила . Я из кожи вон лезла чтобы никто не заметил что сын особенный , для меня это было клеймом . А все дело было в непринятие , ведь принять диагнозы ребенка равно принять себя с таким ребенком, это куда сложнее.

И так , как же себя вести с такими родителями .

Ответ прост.

В разное время по разному .

С 1.2 до 4,5 года мне бы было очень больно если бы кто-то из друзей делал скидку на особенности сына, я не хотела чтобы он отличался от других .

Если родители спокойно говорят про особенности сына тогда вы можете сними спокойно говорить, если избегают эту тему тогда сделайте вид что все ок. Наши друзья очень тактичные , за что им спасибо , никто никогда в тот мой сложнейший период не говорил мне про отличия Дами .

* Не скидывайте ссылки НИКОГДА!! Если хотите помочь, откройте, почитайте , расскажите и в конце добавьте « если тебе это интересно я могу сбросить ссылку «

* Не рассказывайте чудо истории про исцеление , не говорил не понимал и как заговорил в 15 лет !!!

* Не рассказывайте истории с тем как дети с аутизмом попали в психиатрическую больницу до конца дней своих (поверьте мы все всё делаем чтобы этого не произошло)

* Не спрашивайте когда говорите по телефону «-ну что заговорил? -пошел на горшок? «

* Не спрашивайте «а каким он будет когда вырастит ? А у него будет семья? А он сможет жить отдельно ? (Поверьте, никто не знает, даже с нормотипичным ребенком тут не ясно ничего, что же говорить про наших РАСпрекрасных детей).

* Не искать причину

Что же будет уместно ?

* Замечать таланты ребенка, у каждого они есть .

* Предлагать помощь (ненавязчиво ). -Я могу посидеть с твоим ребенком, как только тебе нужна помощь ты скажи . И если ты откажешься я пойму . (На это тоже есть свои причины)

* Звать в гости с ребенком . При этом делая все чтобы ребенку было спокойно и не тревожно. Приглушить музыку , включать не яркий свет, не кричать .

* Прочитать информацию в интернете и рассказать своим детям что такое особенный ребенок , что он чувствует и как чувствует ,и как себя сним вести . Это будет только на пользу вашим детям .

* И обязательно замечать работу родителей над ребенком, вы не представляете какая это адская неоплачиваемая ежеминутная работа .

* Спрашивайте родителей как общаться с вашим ребенком, ваше внимание очень ценное . Поверьте .

Сейчас Дамиану 6.5 лет . Я его приняла , я себя приняла полностью. Он отличается от сверстников тем что не очень болтлив , ранимый и чувствительный .

И много наших друзей мне сейчас говорят «ты все диагнозы придумала , смотри какой классный ,умный , с чувством юмора, спортивный мальчик ! А у меня все просто закипает, потому что чтобы он такой был он вспахивает ежедневно по несколько часов , я вспахиваю вместе сним. Это прямо какое-то обесценивание. Я понимаю что они не со зла, понимаю что хотят этим подбодрить .

Вот если бы мне это сказали когда ему было 4 года была бы другая реакция)

Спасибо всем кто дочитал 🥰💙💛

11.02.2023
9720

Лучший комментарий

kravets
Александра ·Мама сына (4 года)

Замечательный пост.

Я ,как человек,который боится обидеть собеседника,с большим удовольствием прочитала ваш текст и теперь буду знать,вдруг что,как себя вести 😊

11.02.2023 Нравится Ответить
liksniks1419
Лика Лика·Мама троих детей

Пост отличный во всем, согласна со всем кроме одного момента.

Почему деток с инвалидностью называют распрекрасными , особенными при этом обязательно здорового ребенка назвать нормотипичным, звучит по факту как синдром какой-то. По большому счету это выглядит как замещение "назову других детей заумным словом , а своего чудесным, особенным и ТД." Все дети для своих родителей особенные , прекрасные, замечательные и самые лучшие. Но к сожалению сейчас происходит ситуация что скоро здоровых деток будут гнобить как и их родителей

12.02.2023 Нравится Ответить
aliolia
Алена·Мама дочки (6 лет)

@liksniks1419, у вас какая-то обида на сестру? вы ревнуете к ней родителей? ей больше уделяли внимание? Это может быть единственное оправдание чуши, которую вы несете

12.02.2023 Нравится Ответить

Комментарии

mama_ponochki
Мама Поночки😍Юля·Мама дочки (7 лет)

Вы большая молодец,что не опустили руки 🙏🙏🙏Принять себя с диагнозом ребёнка - не все могут👍

25.02.2023 Нравится Ответить
sandra_vv
Александра ·Мама дочки (4 года)

Какой замечательный пост! Спасибо, что поделились, это так важно и нужно! 🤍

14.02.2023 Нравится Ответить
jenny_uu
Женя ·Мама дочки (3 года)

Большое спасибо! Я очень хочу быть хорошей подругой. Сохраню себе в Заметки 🙏🔥

12.02.2023 Нравится Ответить
iana_dorofeyeva
Яна ·Мама сына (9 лет)

Делайте все от чистого сердца и все обязательно получится )

12.02.2023 Нравится Ответить
helgalinnik
Ольга Линник·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Все то же самое. Друзья так и не вернулись. Хотя, наверное, я сама в этом виновата. Опять все то же - восприятие. Когда говорили, мол, а чего он то не делает, а чего так делает и тд... Просто бесило. Особенно, когда и сам ещё не принял. Бесит мама моя. Которая сама указала на то, что не смотрит в глаза, нет указательного жеста, ничего не повторяет, а когда я стала бегать по врачам, особенно, когда в полтора года дошла до психиатра, то у нее была истерика: у меня внук самый лучший, не веди к психиатру, это клеймо на всю жизнь... Идиотски вела себя на прогулке, всем на замечания улыбалась и пыталась сыну что-то говорить, типа поучать, а он даже речи не понимал. Меня это бесило. Отговаривала делать инвалидность, когда уже официально поставили аутизм. Мол, испорчу ребенку всю жизнь... Мама пыталась найти виноватых. Говорила, что точно дело в суде, ибо у нас в семье таких нет. Бесила мужа мать, которая видела сына единственный раз, когда ему был месяц, а потом мужу жужжала о чуде исцеления. Говорила, что надо выводить паразитов из головы и тд.

Мне стало легче, когда сделали инвалидность. Я всегда теперь могу сказать - ребенок с инвалидностью, мы не сможем ему посмотреть горло и проверить зубы, например. Раньше мне было стыдно, будто просто не воспитала ребенка, а просто так сказать до официального диагноза, что у него аутизм, как-то казалось неправильным.

Из-за того, что отсеялись друзья, многие не знали подробностей нашей жизни и развития ребенка, поэтому, когда мы вместе с мужем уехали заграницу, вдруг появились друзья. Мол, а как это вы мужа вывезли? И для многих оказалось откровением, что у нас сын с инвалидностью. Один даже говорит, та какой это инвалид - аутист? Ну, просто они не разговорчивые и тд. Что ты такое придумала? Кто вообще по такому диагнозу инвалидность даёт? С одной стороны неприятно, с другой - ну не понимает человек... Я кратко рассказала о своем сыне и попросила никогда родителям ребенка с аутизмом не говорить, что это и не диагноз вообще, ибо вы вообще не представляете, что такое аутизм и растить такого ребенка адский труд. Ещё мне нравится подружка, с которой говорим, а я объясняю, что с Никитой тяжело, что он не понимает речи, что не говорит, что истерит, что ещё не спал ни одной ночи... А она отвечает: ой, ну лишь бы не болел... А, говорю, не болел - это что? Сопли? Лучше бы я сопли получила))) И опять же, понимаю, что она не знает, что такое аутизм и даже что такое дети вообще.

Сейчас я приняла диагноз. Сейчас пошел хороший скачок развития. Движемся и не боимся об этом говорить. Спасибо за пост. И я выговорилась)

12.02.2023 Нравится Ответить
iana_dorofeyeva
Яна ·Мама сына (9 лет)

Обнимаю вас 💙💛 увы, вашу маму тоже можно понять , она не может себя принять с таким внуком вот и все . У меня мама тоже говорила что я придумываю , искала причины пока война не началась и мы уехали кней жить на 10 мес, тогда увидела всю кухню изнутри и просто начала ко мне относится как к святой 😂😂😂говорит такого терпения ни у кого не видела . Друзья значит были не друзьями . Отпустить и забыть )

12.02.2023 Нравится Ответить
helgalinnik
Ольга Линник·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

@iana_dorofeyeva мама у меня с года сына жила почти постоянно. И первая указала мне на проблему. А потом решила просто не верить что ли... Про святую вообще молчу)))) А друзья такое ... Я вообще не жалею. Особенно за некоторых. Кто надо - тот остался

12.02.2023 Нравится Ответить
allo4ka.mari
Алла·Мама дочки (7 лет)

@liksniks1419 обратитесь к психологу,Вам помощь нужна.

12.02.2023 Нравится Ответить
iana_dorofeyeva
Яна ·Мама сына (9 лет)

@allo4ka.mari, пмс головного мозга ! Не дискутируйте сней, там все ясно.

12.02.2023 Нравится Ответить
allo4ka.mari
Алла·Мама дочки (7 лет)

@iana_dorofeyeva 😆😆😆

12.02.2023 Нравится Ответить
goagoa
Goa·Мама сына (6 лет)

@iana_dorofeyeva, божеякекончене🤪

12.02.2023 Нравится Ответить
liksniks1419
Лика Лика·Мама троих детей

Пост отличный во всем, согласна со всем кроме одного момента.

Почему деток с инвалидностью называют распрекрасными , особенными при этом обязательно здорового ребенка назвать нормотипичным, звучит по факту как синдром какой-то. По большому счету это выглядит как замещение "назову других детей заумным словом , а своего чудесным, особенным и ТД." Все дети для своих родителей особенные , прекрасные, замечательные и самые лучшие. Но к сожалению сейчас происходит ситуация что скоро здоровых деток будут гнобить как и их родителей

12.02.2023 Нравится Ответить
helgalinnik
Ольга Линник·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Вы вообще о чём? Вы расстроены, что вашим нормотипичным детям не придумали прекрасного названия без приставки РАС? Ну, придумайте для себя и так и говорите. Будто вы расстроены, что у вас дети нормотипичные, а не распрекрасные. Такой бред пишите, реально

12.02.2023 Нравится Ответить
evgenia210494
Євгенія ·Мама сына (4 года)

Думаю очень странным, что вас это почему-то задело..Почему?

12.02.2023 Нравится Ответить
yana_astrolog
Яна·Мама двоих (3 года, 11 лет)

@liksniks1419, Боже накинулись, распрекрасные на обычного человека за его мнение. Удачи вам, простая девушка 🤗

12.02.2023 Нравится Ответить
allo4ka.mari
Алла·Мама дочки (7 лет)

❤❤❤

11.02.2023 Нравится Ответить
evgenia210494
Євгенія ·Мама сына (4 года)

Спасибо! Очень полезный пост!!

11.02.2023 Нравится Ответить
goagoa
Goa·Мама сына (6 лет)

вы супер мама❤️

как мама особенного подтверждаю все советы. У моего не рас, но синдром который сопровождает зпрр и есть некоторые аутические черты. Абсолютно пртнчла и все спокойно воспринимаю, единственное что по сей день бесит это вопросы «ну что заговорил» и про горшок🫣 особенно когда дальше начинают выдавать советы что нужно делать чтоб ускорить это. Ну камон, будто я сижу плюю в потолок, и щас мне глаза откроют🙄

11.02.2023 Нравится Ответить
iana_dorofeyeva
Яна ·Мама сына (9 лет)

Да, такое ощущение что мы не знаем про проблемы своего ребенка и ничего не делаем для того чтобы исправить это)

11.02.2023 Нравится Ответить
allo4ka.mari
Алла·Мама дочки (7 лет)

@miyakova мне моя продуга (у неё нормик,боюсь уже писать это слово,а то опять обидятся),говорит что радуется каждой новой умелке своего сына и даже не представляет мою радость,когда моя дочь выдаёт что-то новое)И радуется вместе со мной как ребёнок каждому новому слову)

12.02.2023 Нравится Ответить
goagoa
Goa·Мама сына (6 лет)

@allo4ka.mari, классная подруга🤗

та ту даму я в чс кинула, троль или неадекватша

12.02.2023 Нравится Ответить
verapodp1978
Вера·Мама троих детей

Дякую за Ваш пост,це даже вежлива інформація для мам.Вам сил та терпіння,Ви сильна та дуже любляча МАМА !

11.02.2023 Нравится Ответить
iana_dorofeyeva
Яна ·Мама сына (9 лет)

Дякую 💙

11.02.2023 Нравится Ответить
kamboja
Татьяна·Мама дочки (10 лет)

Оно то все так, но....бывает у мам вот непринятие, и они из-за этого ничего не делают. А надо делать и не тянуть. И если это близкая подруга то вы считаете надо молчать? Или говорить и давать ссылки, чтоб она таки приняла и поняла и начала что-то делать.?

11.02.2023 Нравится Ответить
eurydice
Lena·Мама сына (8 лет)

Молчать, однозначно молчать.

11.02.2023 Нравится Ответить
kamboja
Татьяна·Мама дочки (10 лет)

@iana_dorofeyeva я уже это прошла. И говорила что вижу похожее, что надо обращаться к неврологу хотя бы. И повторяла 2 и 3 , и 5 раз. Она стояла на своем - мой сын нормальный, это вам всем кажется ( ей же не только я это говорила видимо). Пока не дошло. Тогда она уже признала, что надо идти к специалисту,хотя был период обижалась и не разговаривали месяц наверное. Начала наконец смотреть сама информацию, смотреть вебинары, работать над проблемой. Конечно тогда я похвалила ее и видела со временем, что действительно есть позитивные изменения. Сейчас тоже работают со специалистом в Германии. Но говорит что все усугубилось из-за ситуации. Конечно, вам со стороны матери виднее, но я буду продолжать считать,что поступила правильно.

11.02.2023 Нравится Ответить
iana_dorofeyeva
Яна ·Мама сына (9 лет)

@kamboja, здорово конечно что вы продолжаете общаться! Видимо подруга ваша очень мудрая женщина!

Понимаете , узнать о том что твой ребенок не такой как все =равно потерять этого ребенка .

Когда тебе озвучивают диагноз ты там же хоронишь свои планы на ребенка , ты хоронишь свою спокойную обычную жизнь , ты хоронишь университет будущий, его бедующую семью , его друзей . Ты понимаешь что он стобой будет Всегда

Это огромная трагедия . И когда тебе один раз уже сказали об этом , то любая мать будем искать информацию , читать , но она впадет в отрицании . Это нормально . Это естественный процесс . И когда ты находишься в отрицании и тебя тычут носом ..это ту мач .

11.02.2023 Нравится Ответить
911nastja
Анастасия·Мама троих детей

Согласна! У нас крёстник с таким диагнозом, никогда не лезу с советами, но очень поддерживаю и хвалю когда кумовья сами спрашивают как нам развитие и поведение малого.

У меня была подруга, каторая постоянно приписывала моей средней дочке аутизм. Постоянно бросала мне ссылки и говорила что она больная😬. Подруга стала бывшей подругой. А дочка моя абсолютно здоровая, ходит в третий клас, учителя хвалят, увлекается гимнастикой и танцами.

11.02.2023 Нравится Ответить
ekaterina_belaja
Екатерина Белая ·Мама сына (8 лет)

@iana_dorofeyeva, возможно, я тактично намекала, а надо было взять и встряхнуть, как результат упущенное время, и частично я виню себя в этом, так как этот ребенок для меня как свой. А другой своей подруге я скинула ссылку, как кстати автор советует не делать, так там мама сразу ухватилась за ребенка, и теперь с ним все отлично. Поэтому ситуации разные, и родители разные

13.02.2023 Нравится Ответить
iana_dorofeyeva
Яна ·Мама сына (9 лет)

@ekaterina_belaja, я написала как было для меня. Ссылки скидывать про исцеление и всякого рода терапии не надо когда уже все родитель знает .

Я не верю что прямо так первые родители ребенка запустили . В 2.5 уже прозрачно видно, а когда идет ребенок в сад то там без вопросов , все в лоб все говорят

14.02.2023 Нравится Ответить
ekaterina_belaja
Екатерина Белая ·Мама сына (8 лет)

@iana_dorofeyeva, я не писала про исцеление, я писала что родители не видели проблемы, и да, к сожалению так бывает

14.02.2023 Нравится Ответить
yulechka1809
Юля·Мама дочки (5 лет)

Из всего, что Вы описали «делать нельзя» меня бесит только про исцеление 😀 из разряда какой-то знакомый соседа

Когда люди знают в общих чертах, очень мало информации, но много домыслов

А когда мои друзья интересуются как успехи с горшком, едой, докторами и тд мне это приятно, что они интересуются. И на счет прогноза на будущее, что говорят доктора, тоже воспринимаю иначе.

Зависит много от восприятия мамы, естественно от эмоционального состояния и многое от того как спрашивают, какая формулировка

А еще согласна как сильно бесит про придумывание, что с ребенком все нормально, «ленивый» 😐

И еще раздражает, когда доктор читая мед карту говорит «исходя из диагнозов ребенок хорошо развит, мама, все будет нормально, видите какая она», а сколько за этим всем стоит наших усилий они не знают, будто ребенок как трава растет

11.02.2023 Нравится Ответить
yulechka1809
Юля·Мама дочки (5 лет)

@iana_dorofeyeva, я бы сказала не придуманы, а очень перекручены 🫠 тоже слышала истории «вот до 5 не говорил, а потом стихами»

И люди сами не понимают, что ребенок, который до 5 не говорит не может стать в норму резко, для этого нужно время, если это вообще получится. Глупость бесит сильно, когда человек не в теме пытается сказать что-то тупое, чтоб успокоить 😐 хотя мамы, которые с этим живут знают от и до

12.02.2023 Нравится Ответить
iana_dorofeyeva
Яна ·Мама сына (9 лет)

@yulechka1809, да , согласна свами на 100%.

В кругу моего общения есть мальчик который начал говорить в 6.8 (но это просто отдельные слова, до фразы дошли в 9), но это единственный поздний случай из сотни. Как правило если до 7 не говорит хотяб отдельные слова то потом низка вероятность что будет говорить, но чудеса случаются. По крайней мере хочется верить.

12.02.2023 Нравится Ответить
goagoa
Goa·Мама сына (6 лет)

@yulechka1809, о ну эти истории вообще мед

12.02.2023 Нравится Ответить
judoka
Ju·Мама сына (7 лет)

В мене якраз навпаки, мені ніхто не ліз на початку шляху з порадами.

Але що мене найбільше ранило і ранить - та що ти придумаєш, він такий як всі, нормальний хлопець.

І це як би знецінення нашої з ним праці.Ми з чоловіком плутали спеціалістів, просто забували що сьогодні сенсорна інтеграція,і їхали на флортайм.

Ми ночами читали, постійно.Два роки читання.

Я за дієту, нутріціологів, рецепти і т.д.

Чоловік - аналізи, генетика, інфекціоністи.

11.02.2023 Нравится Ответить
iana_dorofeyeva
Яна ·Мама сына (9 лет)

Да, прекрасно вам понимаю. Тоде жили в таком ритме, сейчас легче , намного . Возможно потому что многое позади, я не гонюсь уже за нормой, все будет , где-то отстанем но потом обязательно догоним )))

11.02.2023 Нравится Ответить
judoka
Ju·Мама сына (7 лет)

@iana_dorofeyeva , ми теж уже на лайті, тому спокійніше реагую.

11.02.2023 Нравится Ответить
goagoa
Goa·Мама сына (6 лет)

ага, когда работаешь постоянно, он что-то начинает делать, а тебе «ну видишь, все ок, а ты накручиваешь и на ребенка наговариваешь»🤦🏼‍♀️

11.02.2023 Нравится Ответить
kravets
Александра ·Мама сына (4 года)

Замечательный пост.

Я ,как человек,который боится обидеть собеседника,с большим удовольствием прочитала ваш текст и теперь буду знать,вдруг что,как себя вести 😊

11.02.2023 Нравится Ответить
iana_dorofeyeva
Яна ·Мама сына (9 лет)

Замечательно 💙

12.02.2023 Нравится Ответить
liudmyla003
Людмила·Мама двоих (3 года, 5 лет)

Підтримую всі Ваші слова!

11.02.2023 Нравится Ответить