Что делать, если у дочери гемангиома и синдром Клиппеля-Треноне?
Доча моя спрашивает "мама, когда уже красные пятна на ноге пройдут?". Она всегда так спрашивает, но сегодня по-особенному с надеждой. В новом садике у нее дети спросили что с ее ногой. У меня сердце екнуло. Мне пора всеми возможными и невозможными способами снова взяться за ее ноги. Сил кажется я набралась.
План такой:
1. Снова начать курс мази гемангиома
2. Работать с психологом сфокусированно ее болезни (как привить ей любовь к себе, как проивостоять буллингу, как принять такое свое тело)
3. В марте приезжает какой-то гуру из Китая - пойти к нему с дочей
4. В марте будет гуру из Индии пойти к нему самой, а потом спросить про дочь
5. Поддерживать внутренне себя - я имею право иногда сдаться, но я всегда встаю и иду дальше
6. Уйти с работы в мае - водить в бассеин, лфк для лимфагиом
7. Записаться к Чикинаеву и выполнить хотя бы 70% предписаний
8. Поехать в Алмату к Трынкину
9. Достать Сафина и просить просить приехать в Казахстан
10. Либо копить деньги в Россию и ехать самим
11. Подать уже на инвалидность, эти деньги помогут в ее лечении это точно
12. Найти своего врача как куратора, который будет нас вести - покажи тому врачу, съезди сюда, попробуй вот эту новую методику - все структурировано и пошагово
13. Любить ее. Любить
#СКТ #синдромклиппеля-треноне #СПВР #парксвебера
Комментарии
Здравствуйте!
Вам помогло что нибудь? С рождения так у вас ?
У меня у дочи новорожденной тоже такое.
Я думала она уходит с временем 😢
Нам сказали к хирургу обратиться в месяц , к сосудистому я так понимаю хирургу ведь .
Вы наверняка к многим ходили , посоветуйте хирурга опытного 🙏
В фейсбуке есть группа гемангиома (капиллярная ангиодисплазия и другие сосудистые патологии) они мне очень помогли, у нас гемангиома, думали лететь в Москву, но мы делали лазер в Астане у Романова. Они могут подсказать, как что и лучше будет 🙌🏽
Здравствуйте! В Астане есть хороший доктор, попробуйте записаться к нему на консультацию. У него есть лазер, которым работают и Сафин и Романов. Сакуов Женис принимает по субботам в амс клиник. Мы у него лечимся. Цены доступные, и эффект очень радует.
Спасибо, запишусь к нему. Может скажет какие дальнейшие действия. А то никто не знает и просто говорят молиться Богу
@april_flower, обязательно запишитесь🙏пусть он Вам поможет!🤲
Может какой-то косплей сделать, обыграть в реале эту «суперспособность». Сейчас каких только персонажей нет, и из аниме тоже
Вкусные ножки😻 и с такой мамой малышке повезло! Вы прямо готовы в бой ✊🏻 думаю детям просто интересно , не воспринимайте близко к сердцу 💓
Блин спасибо самые нужные слова! Да! Я готова, я смогу ей помочь и сделать все возможное
Девочки спасибо огромное! Пожалуйста смайлики со слезами не пишите. Сама еле держусь, чтобы не расплакаться. Мне нельзя нюни. Надо держаться мне
А вы к доктору Романову не обращались? Врач по гемангиомам
Да мы у него были, мне не понравилось с ним работать. Он не дал нам надежды на лечение. Сказал не лечитс и все тут. У нас не гемангиома, это синдром клиппеля-треноне или паркс вебера, никто точно не может сказать
Но для гемангиом он очень хорош, романов крутой, но не наш врач
Вы знаете клинику метабоди? Там опытные врачи сидят
ссылка
Эти? Вроде недавно хейтили все Асель Манашеву
Хорошая клиника? Надо присмотреться, может там куратора найду
Скорейшего выздоровления малышке🤲🏻. Скажите, пожалуйста, Трынкин хороший врач? У меня другая проблема, но слышала о нем хорошие отзывы