Мамы! Может быть кто-то сталкивался? Два месяца обследуемся но без результатов. Не один врач не знает что с ножкой. У ребенка 2 месяца отекшая нога. Не знаю кому еще его показать. Были ники детства у хирурга, он предположил первичный лимфостаз, но диагноз не поставил, т.к. не в его компитенции и отправил к сосудистому хирургу.
Лучший комментарий
Сегодня были на приёме у профессора из Германии. Диагноз подтвердили.
Комментарии
Мы с Эмилем легли на реабилитацию в ФДРЦ Кораблик, пока ничего не делали, ждем понедельника.
@x.pros массажи , ванночки, магнит, лфк, бассейн. Но это все только чтоб чуть уменьшить отек. Дальше у нас генетик, операция на брюшной полости. Диагноз по ножка все еще в выписках под вопросом
@x.pros спасибо. Надеюсь хоть какие-то улучшения будут, обувь сейчас для нас огромная проблема
В марте поставили диагноз первичная лимфедема нижних конечностей 2 стадии.
Слоновость это уже 3 стадия лимфедемы. У Эмиля пока 2. Сейчас есть мнение у врачей, что где-то что-то защимило, так как у него помимо отека, одна нога длиннее, и с правой стороны в брюшной полости есть образования
Дай Бог вам сил и терпения🙏Пусть у Эмиля все будет хорошо🙏🌷🌷🌷
Здравствуйте, как в целом малыш чувствует себя? Удачи вам в лечении🙏🥺
@vera_shishkina1993 сегодня нам сделали первый раз массаж и одели бинты, фото скинула ниже, 5 часов держал на ноге, сняла. Разница ощутима
@olga0811 да, если фиброза нет, а его нет естественно сейчас, то жидкость она будет уходить под давлением
Сегодня были на приёме у профессора из Германии. Диагноз подтвердили.
@vera_shishkina1993 все тоже самое, массаж, бандажирование битами. Но без компрессионных чулков сейчас. Завтра начинаем курс.
Да долго стоит, ходит у опоры, сидеть вообще не хочет, в дни, когда у него бассейн, отёк меньше.
Эмиль практически месяц ходит в бассейн, ножка стала мягче, и при нагрузках, например когда стоит, слишком сильно не отекает. По поводу лечения, кроме бассейна сейчас ничего не делаем, одеваем только носки с тугой резинкой. В начале июня поедем в Армению, там есть реабилитационный центр, который занимается лимфедемой. Так жи они работают с Германией.
@curlymomma вот этот центр, я общалась с заведующей, она мне все рассказала, объяснила, что нам нужно, что пока нет, в мае она отвезёт фото и документы Эмиля в Германию, а в начале июня врачи из Германии будут на симпозиуме в Армении, и будут осматривать некоторых пациентов, в том числе и Эмиля, и плюс там сделают массаж и все что необходимо.
По цене там действительно дешевле, чем в России. И в качестве медицины там, я тоже уверенна.
@olga0811 держу за Вас кулачки✊️ прекрасная страна, за одно и отдохнете, свежий воздух, горы❤️
В клинике "Лимфа" Эмилю поставили диагноз первичная лимфедема обеих нижних конечностей II стадии.
@nastik-miss скажите пожалуйста, какой диагноз поставил ортопед? И не подскажите хорошего врача?
Ребенку поставили диагноз гемигипертрофия верхней конечности. По простому-врождённое отклонение,когда одна конечность может быть толще,длиннее, чем другая. Но сейчас ,через 4 года уже сняли его,все выровнялось. Но продолжаем наблюдать, т к не известно ,как себя может вести в скачки роста. Нам этот диагноз ставил ортопед в смоленске в фед центре ортопедии. Там и наблюдались. В Москве не знаю ,но думаю тоже достаточно грамотных врачей
@nastik-miss спасибо, что ответили. Здоровья ребенку ❤️
В Москве есть хороший хирург. Он как-раз занимается хирургическим методом лечения лимфостаза. Дорого, но говорят, если обратиться вовремя, то можно навсегда избавиться от болезни!
@vera_shishkina1993 нет, но мне очень многие советовали Макарова и его клинику Лимфа, там работают с совсем малышами. Ждём приём.
Я информацию о нашей проблеме много где искала, нашла мамочек, у чьих деток похожая ситуация, именно отёк, который не с рождения.
@olga0811 да, обычно первичный лимфостаз проявляется гораздо позже...
Охохо. Держитесь.
Не знаю, насколько информация будет полезной. Мама моя лежала в больнице РЖД, у нее РМЖ, так вот хирург при удалении лимфоузлов во избежание отеков применяет специальный стент, который как-то по новому замыкает ток лимфы и отеков нет или минимизированы. Технология у нас новая.
Вдруг это как-то поможет в решении проблемы🤝
Спасибо большое. Буду иметь ввиду. Пока мы не знаем даже как будут лечить, единственное узнала, что лечение только платное и очень дорогое.
@x.pros если не запускать,то консервативными методами добиваются прекрасных результатов! Хорошо,что как можно раньше разберётесь сейчас что к чему. Удачи вам!
Здравствуйте, подскажите, что-нибудь выяснили?
Через поиск нашла пост
@olga0811, хорошо, поняла вас
Спасибо
Вы в платную обращались? Или даже там не знают ничего
@x.pros мы были платно, были в больницах, даже лежали в больнице, никто не знает, только исключают диагнозы
Жаль, что никак не получается выяснить, что у вас!
Я буду ходить по всем врачам, лишь бы помогли. 16 у нас очный приём в Москве, 1 марта он-лайн консультация в Казани
@olga0811, надо поскорее выяснить, что это, а то время уходит, а лечения нет. Пусть вам попадется грамотный врач 🙏
@paulinaaa да уже 2,5 месяца прошло и безрезультатно. Спасибо
❤️
Я искал по разному, даже первичный лимфостаз, который у нас подозревают не бывает в таком возрасте, он проявляется позже.
@olga0811 Вы смотрите по профессии ФЛЕБОЛОГ, там флебологи хорошие, и знаете, в ОН клиник тоже очень хорошие флебологи, я по отзывам знакомых знаю👌
@olga0811 он флеболог, как не занимается. Позвоните обязательно
@curlymomma я зашла на сайт там лимфолога не нашла. Нашла только его. Я утром позвоню. Лимфостазом у детей, тем более до года мало кто занимается.
Я не врач, но много читаю на разным темам о медицине. Так вот моя память сразу выдала, что такое бывает при тромбофлебите, грубо говоря, в одной ноге в из-за тромба воспаляется вена, нарушается кровоток. Или травма какая-то - ушиб, перелом, вывих. К флебологу и кардиологу попробуйте обратиться
А свертываемость крови ? Проверяли? Может тромб ? Может с результатами анализа в другую больницу пойти? Мне кажется упустили просто что-то
@olchik1988 почки проверяли. Все в порядке. Завтра идём пересдавать анализы, чтоб посмотреть динамику. Ещё ему будут деть узи тзб и узи сердца. На следующей неделе едем на приём к заведующего отделением сосудистов хирургии больницы св. Владимира. Про мышцы нам никто ничего не говорил. Все у кого мы были сами не знают какой диагноз. Только предположения.
@olga0811 напишите потом, как у вас дела🙏Пусть скорее всё станет известно, чтоб не терять драгоценное время..
@olchik1988 спасибо ❤️обязательно отпишусь, мы и так много времени потеряли пока ходили от врача к врачу и никто ничего не понимал. Хотя его не только врачи из поликлиники смотрели, но и врачи 2 больниц.
Пусть у вас скорее все наладится!!! Здоровья сыну🙏🙏
Прежде чем ехать к врачу на консультацию, сначала сделайте мрт с контрастным усилением, обязательно, и узи конечностей. Они дадут более менее ясную картину, и понятие чего должны искать генетики, и понимание хоть к какому специалисту обратится, скорее всего нужен узкий специалист.
Я со старшим все больницы Москвы объездила… 5 лет не могли поставить ему диагноз… в мае прошлого года только поставили… тоже искала долго специалиста который мне ответит на все мои вопросы (в нашем случае онколог) и я его нашла в Центре Онкологии гематологии и иммунологии, он именно узкий специалист по его заболеванию…
Спасибо за совет. Обязательно узнаю где сделать такое мрт. Здоровья вашему сыну. ❤️
@olga0811, делают в больнице, лучше в той где планируете консультацию, единственный минус мрт делают под общим наркозом… но как мне показала практика, нет не чего в этом опасного и страшного) как кажется)…. Это даст более менее ясную картину. Желаю найти специалиста, который ответит на все ваши вопросы!
Обязательно посетите лимфолога и ортопеда нормального. Нужно сделать узи конечностей
@olga0811 что по узи сказали?мы узи в пирогова делали,а у лимфолога были в др городе. Тут, к сожалению,не подскажу. Я думаю в Москве достаточно центров лимфологии,по отзывам изучите
@olga0811 моему ребёнку лимфолог исключил диагноз,которого боялась больше всех,в итоге ортопед поставил верный. Но все по результатам исследований и подробного сбора анамнеза
@nastik-miss как только у ребенка нога так отдала я конечно нашла все самое плохое что полностью подходило по симптомам. Но стараюсь не думать об этом без фактов. Лимфолога обязательно найду, я даже не слышала о таком специалист. Спасибо ❤️
Я вряд ли чем-то помогу, но скажу на всякий случай.
У меня в беременность одна нога была более отекшая, чем другая. Была на приеме у остеопата (из-за спины, а не ноги). Она заметила и сказала, что такое бывает из-за проблем таза 🤷♀️ типа что-то там у меня искривлено
Но не знаю применимо ли это к младенцам, которые еще не ходят и у них нет нагрузки на таз
Я в беременность тоже на одну сторону отекала сильнее. А у него отек именно на одной ноге. Вторая нормальная. В месяц на узи был плохо развит тазобедренный сустав, но ничего критичного. Сделали курс массажа.
@olga0811, у меня тоже именно одна нога сильнее отекала.
В любом случае желаю, чтобы проблема быстрее решилась 🙏
@olga0811 проверьте,может закупорка,и нужно попить просто таблетки для расширения
Послушайте, что скажут завтра специалисты. Тут вас напугают и собьют с толку
Мы в двух больницах ещё были. Я не из пугливых. Просто думала спросить может сталкивались мамочки
Хронический ангионевротический отёк? Грубо говоря аллергия
Нет, это сняли. Я аллегологу тоже сказала что я на это думаю
@olga0811, ну капец. И это в Москве, не могут поставить диагноз 😖
@demenek не могут 🙈 даже к какой области относится патология не могут определить
Ничего. Врачи все друг с другом советуют и никто не знает. Мы были у хирургов, у эндокринолога, невролога, аллерголога, узи всего чего можно. Расширенная биохимия, минералы, гормоны. Никто нам ничего не ставит. Только снимают что точно нет. Точно не аллергия, точно не щитовидка, точно не гормональное.
Про онколога нам уже сказали, если хирург ничего не скажет то нужен генетик и онколог.
Проверить печень, почки, надпочечники, сердце и кишечник.
Проверяли. И кровь и узи. И гормоны проверяли.
@olga0811, а давление? Бывает еще от перепадов.
@malinarus ему никогда не измеряли давление. Отек только на одной ноге. И не проходит вообще
Эмиль практически месяц ходит в бассейн, ножка стала мягче, и при нагрузках, например когда стоит, слишком сильно не отекает. По поводу лечения, кроме бассейна сейчас ничего не делаем, одеваем только носки с тугой резинкой. В начале июня поедем в Армению, там есть реабилитационный центр, который занимается лимфедемой. Так жи они работают с Германией.