Мамы! Может быть кто-то сталкивался? Два месяца обследуемся но без результатов. Не один врач не знает что с ножкой. У ребенка 2 месяца отекшая нога. Не знаю кому еще его показать. Были ники детства у хирурга, он предположил первичный лимфостаз, но диагноз не поставил, т.к. не в его компитенции и отправил к сосудистому хирургу.
ему никогда не измеряли давление. Отек только на одной ноге. И не проходит вообще
Про онколога нам уже сказали, если хирург ничего не скажет то нужен генетик и онколог.
Ничего. Врачи все друг с другом советуют и никто не знает. Мы были у хирургов, у эндокринолога, невролога, аллерголога, узи всего чего можно. Расширенная биохимия, минералы, гормоны. Никто нам ничего не ставит. Только снимают что точно нет. Точно не аллергия, точно не щитовидка, точно не гормональное.
@demenek не могут 🙈 даже к какой области относится патология не могут определить
Послушайте, что скажут завтра специалисты. Тут вас напугают и собьют с толку
Мы в двух больницах ещё были. Я не из пугливых. Просто думала спросить может сталкивались мамочки
проверьте,может закупорка,и нужно попить просто таблетки для расширения
Я вряд ли чем-то помогу, но скажу на всякий случай.
У меня в беременность одна нога была более отекшая, чем другая. Была на приеме у остеопата (из-за спины, а не ноги). Она заметила и сказала, что такое бывает из-за проблем таза 🤷♀️ типа что-то там у меня искривлено
Но не знаю применимо ли это к младенцам, которые еще не ходят и у них нет нагрузки на таз
Я в беременность тоже на одну сторону отекала сильнее. А у него отек именно на одной ноге. Вторая нормальная. В месяц на узи был плохо развит тазобедренный сустав, но ничего критичного. Сделали курс массажа.
у меня тоже именно одна нога сильнее отекала.
В любом случае желаю, чтобы проблема быстрее решилась 🙏
Обязательно посетите лимфолога и ортопеда нормального. Нужно сделать узи конечностей
@olga0811 моему ребёнку лимфолог исключил диагноз,которого боялась больше всех,в итоге ортопед поставил верный. Но все по результатам исследований и подробного сбора анамнеза
как только у ребенка нога так отдала я конечно нашла все самое плохое что полностью подходило по симптомам. Но стараюсь не думать об этом без фактов. Лимфолога обязательно найду, я даже не слышала о таком специалист. Спасибо ❤️
здравствуйте
А что у вас было ? И какой диагноз потом поставили? Можно в лс
Прежде чем ехать к врачу на консультацию, сначала сделайте мрт с контрастным усилением, обязательно, и узи конечностей. Они дадут более менее ясную картину, и понятие чего должны искать генетики, и понимание хоть к какому специалисту обратится, скорее всего нужен узкий специалист.
Я со старшим все больницы Москвы объездила… 5 лет не могли поставить ему диагноз… в мае прошлого года только поставили… тоже искала долго специалиста который мне ответит на все мои вопросы (в нашем случае онколог) и я его нашла в Центре Онкологии гематологии и иммунологии, он именно узкий специалист по его заболеванию…
Спасибо за совет. Обязательно узнаю где сделать такое мрт. Здоровья вашему сыну. ❤️
делают в больнице, лучше в той где планируете консультацию, единственный минус мрт делают под общим наркозом… но как мне показала практика, нет не чего в этом опасного и страшного) как кажется)…. Это даст более менее ясную картину. Желаю найти специалиста, который ответит на все ваши вопросы!
А свертываемость крови ? Проверяли? Может тромб ? Может с результатами анализа в другую больницу пойти? Мне кажется упустили просто что-то
@olchik1988 почки проверяли. Все в порядке. Завтра идём пересдавать анализы, чтоб посмотреть динамику. Ещё ему будут деть узи тзб и узи сердца. На следующей неделе едем на приём к заведующего отделением сосудистов хирургии больницы св. Владимира. Про мышцы нам никто ничего не говорил. Все у кого мы были сами не знают какой диагноз. Только предположения.
напишите потом, как у вас дела🙏Пусть скорее всё станет известно, чтоб не терять драгоценное время..
спасибо ❤️обязательно отпишусь, мы и так много времени потеряли пока ходили от врача к врачу и никто ничего не понимал. Хотя его не только врачи из поликлиники смотрели, но и врачи 2 больниц.
Я не врач, но много читаю на разным темам о медицине. Так вот моя память сразу выдала, что такое бывает при тромбофлебите, грубо говоря, в одной ноге в из-за тромба воспаляется вена, нарушается кровоток. Или травма какая-то - ушиб, перелом, вывих. К флебологу и кардиологу попробуйте обратиться
Отписываюсь, были у сосудистого хирурга, он нам помочь не смог. Отправил к лимфологу. Записал к Макарову. Ещё пойду к гематологу и онкологу.
Вы смотрите по профессии ФЛЕБОЛОГ, там флебологи хорошие, и знаете, в ОН клиник тоже очень хорошие флебологи, я по отзывам знакомых знаю👌
@curlymomma я зашла на сайт там лимфолога не нашла. Нашла только его. Я утром позвоню. Лимфостазом у детей, тем более до года мало кто занимается.
Я искал по разному, даже первичный лимфостаз, который у нас подозревают не бывает в таком возрасте, он проявляется позже.
Я буду ходить по всем врачам, лишь бы помогли. 16 у нас очный приём в Москве, 1 марта он-лайн консультация в Казани
надо поскорее выяснить, что это, а то время уходит, а лечения нет. Пусть вам попадется грамотный врач 🙏
@olga0811, хорошо, поняла вас
Спасибо
Вы в платную обращались? Или даже там не знают ничего
мы были платно, были в больницах, даже лежали в больнице, никто не знает, только исключают диагнозы
если не запускать,то консервативными методами добиваются прекрасных результатов! Хорошо,что как можно раньше разберётесь сейчас что к чему. Удачи вам!
Охохо. Держитесь.
Не знаю, насколько информация будет полезной. Мама моя лежала в больнице РЖД, у нее РМЖ, так вот хирург при удалении лимфоузлов во избежание отеков применяет специальный стент, который как-то по новому замыкает ток лимфы и отеков нет или минимизированы. Технология у нас новая.
Вдруг это как-то поможет в решении проблемы🤝
Спасибо большое. Буду иметь ввиду. Пока мы не знаем даже как будут лечить, единственное узнала, что лечение только платное и очень дорогое.
В Москве есть хороший хирург. Он как-раз занимается хирургическим методом лечения лимфостаза. Дорого, но говорят, если обратиться вовремя, то можно навсегда избавиться от болезни!
нет, но мне очень многие советовали Макарова и его клинику Лимфа, там работают с совсем малышами. Ждём приём.
Я информацию о нашей проблеме много где искала, нашла мамочек, у чьих деток похожая ситуация, именно отёк, который не с рождения.
@nastik-miss скажите пожалуйста, какой диагноз поставил ортопед? И не подскажите хорошего врача?
Ребенку поставили диагноз гемигипертрофия верхней конечности. По простому-врождённое отклонение,когда одна конечность может быть толще,длиннее, чем другая. Но сейчас ,через 4 года уже сняли его,все выровнялось. Но продолжаем наблюдать, т к не известно ,как себя может вести в скачки роста. Нам этот диагноз ставил ортопед в смоленске в фед центре ортопедии. Там и наблюдались. В Москве не знаю ,но думаю тоже достаточно грамотных врачей
В клинике "Лимфа" Эмилю поставили диагноз первичная лимфедема обеих нижних конечностей II стадии.
Эмиль практически месяц ходит в бассейн, ножка стала мягче, и при нагрузках, например когда стоит, слишком сильно не отекает. По поводу лечения, кроме бассейна сейчас ничего не делаем, одеваем только носки с тугой резинкой. В начале июня поедем в Армению, там есть реабилитационный центр, который занимается лимфедемой. Так жи они работают с Германией.
@curlymomma вот этот центр, я общалась с заведующей, она мне все рассказала, объяснила, что нам нужно, что пока нет, в мае она отвезёт фото и документы Эмиля в Германию, а в начале июня врачи из Германии будут на симпозиуме в Армении, и будут осматривать некоторых пациентов, в том числе и Эмиля, и плюс там сделают массаж и все что необходимо.
По цене там действительно дешевле, чем в России. И в качестве медицины там, я тоже уверенна.
держу за Вас кулачки✊️ прекрасная страна, за одно и отдохнете, свежий воздух, горы❤️
Да долго стоит, ходит у опоры, сидеть вообще не хочет, в дни, когда у него бассейн, отёк меньше.
все тоже самое, массаж, бандажирование битами. Но без компрессионных чулков сейчас. Завтра начинаем курс.
сегодня нам сделали первый раз массаж и одели бинты, фото скинула ниже, 5 часов держал на ноге, сняла. Разница ощутима
да, если фиброза нет, а его нет естественно сейчас, то жидкость она будет уходить под давлением
Слоновость это уже 3 стадия лимфедемы. У Эмиля пока 2. Сейчас есть мнение у врачей, что где-то что-то защимило, так как у него помимо отека, одна нога длиннее, и с правой стороны в брюшной полости есть образования
В марте поставили диагноз первичная лимфедема нижних конечностей 2 стадии.
Мы с Эмилем легли на реабилитацию в ФДРЦ Кораблик, пока ничего не делали, ждем понедельника.
@x.pros массажи , ванночки, магнит, лфк, бассейн. Но это все только чтоб чуть уменьшить отек. Дальше у нас генетик, операция на брюшной полости. Диагноз по ножка все еще в выписках под вопросом
спасибо. Надеюсь хоть какие-то улучшения будут, обувь сейчас для нас огромная проблема
Добрый вечер, а как можно сделать чтоб посты вся страна видела? Рак слизистой носа, может кто-то знает хирурга, кто возьмет про оперировать человека?😰 в шоке таком..у крестной в Казахстане, с октября месяца, лечат химией..
Были у хирурга. Посмотрел старшего с его малюсеньким отверстием на органе. И сказал два месяца ежедневно после купания закладывать левомеколь. И если через два месяца не откроется, то обрезание. Кто что скажет?
девочки , мы в месяц не прошли хирурга и офтальмолога,вот думаю допроходить в 3 месяца, но хирурга есть ли смысл?просто на пупке нет грыжи,следующий осмотр в 6 месяцев у хирурга,вот думаю ,может только в полгодика пройти. Массажистка сказала ,что у нас все норм. Что смотрит офтальмолог у малышей? как собираете мочу? будем спецов проходить в каип,а педиатр местный,кто что скажет ?
Девочки ребёнок спокойный, только много крыхтит и напрягается и вот какой у нас пупок, нам 2 месяца. У кого было такое, я как понимаю это грыжа На этой неделе к хирургу .
Девочки, а в месяц надо проходить ортопеда? Нам только невролога, хирурга и офтальмолога назначили.
Юлия·
Мама троих детей
Прежде чем ехать к врачу на консультацию, сначала сделайте мрт с контрастным усилением, обязательно, и узи конечностей. Они дадут более менее ясную картину, и понятие чего должны искать генетики, и понимание хоть к какому специалисту обратится, скорее всего нужен узкий специалист.
Я со старшим все больницы Москвы объездила… 5 лет не могли поставить ему диагноз… в мае прошлого года только поставили… тоже искала долго специалиста который мне ответит на все мои вопросы (в нашем случае онколог) и я его нашла в Центре Онкологии гематологии и иммунологии, он именно узкий специалист по его заболеванию…
Ольга ··
Мама двоих (младенец)
Спасибо за совет. Обязательно узнаю где сделать такое мрт. Здоровья вашему сыну. ❤️
Юлия··
Мама троих детей
делают в больнице, лучше в той где планируете консультацию, единственный минус мрт делают под общим наркозом… но как мне показала практика, нет не чего в этом опасного и страшного) как кажется)…. Это даст более менее ясную картину. Желаю найти специалиста, который ответит на все ваши вопросы!
Ольга ··
Мама двоих (младенец)
спасибо вам ❤️
Ольга ·
Мама двоих (младенец)
Эмиль практически месяц ходит в бассейн, ножка стала мягче, и при нагрузках, например когда стоит, слишком сильно не отекает. По поводу лечения, кроме бассейна сейчас ничего не делаем, одеваем только носки с тугой резинкой. В начале июня поедем в Армению, там есть реабилитационный центр, который занимается лимфедемой. Так жи они работают с Германией.
Рози··
Мама дочки (1 год)
Ольга, здравствуйте, в какой центр собираетесь? Там очень хорошие специалисты, и как не странно, медицина там в 2 раза дешевле чем тут, все будет хорошо, держите в курсе.
Ольга ··
Мама двоих (младенец)
@curlymomma
Ольга ··
Мама двоих (младенец)
@curlymomma вот этот центр, я общалась с заведующей, она мне все рассказала, объяснила, что нам нужно, что пока нет, в мае она отвезёт фото и документы Эмиля в Германию, а в начале июня врачи из Германии будут на симпозиуме в Армении, и будут осматривать некоторых пациентов, в том числе и Эмиля, и плюс там сделают массаж и все что необходимо.
По цене там действительно дешевле, чем в России. И в качестве медицины там, я тоже уверенна.
Рози··
Мама дочки (1 год)
держу за Вас кулачки✊️ прекрасная страна, за одно и отдохнете, свежий воздух, горы❤️