Эмиль практически месяц ходит в бассейн, ножка стала мягче, и при нагрузках, например когда стоит, слишком сильно не отекает. По поводу лечения, кроме бассейна сейчас ничего не делаем, одеваем только носки с тугой резинкой. В начале июня поедем в Армению, там есть реабилитационный центр, который занимается лимфедемой. Так жи они работают с Германией.

Сегодня были на приёме у профессора из Германии. Диагноз подтвердили.

Мы с Эмилем легли на реабилитацию в ФДРЦ Кораблик, пока ничего не делали, ждем понедельника.

Здравствуйте. Что у вас в итоге?

Слоновость это уже 3 стадия лимфедемы. У Эмиля пока 2. Сейчас есть мнение у врачей, что где-то что-то защимило, так как у него помимо отека, одна нога длиннее, и с правой стороны в брюшной полости есть образования

Дай Бог вам сил и терпения🙏Пусть у Эмиля все будет хорошо🙏🌷🌷🌷

Здравствуйте, как в целом малыш чувствует себя? Удачи вам в лечении🙏🥺

Сегодня были на приёме у профессора из Германии. Диагноз подтвердили.

Да долго стоит, ходит у опоры, сидеть вообще не хочет, в дни, когда у него бассейн, отёк меньше.

Эмиль практически месяц ходит в бассейн, ножка стала мягче, и при нагрузках, например когда стоит, слишком сильно не отекает. По поводу лечения, кроме бассейна сейчас ничего не делаем, одеваем только носки с тугой резинкой. В начале июня поедем в Армению, там есть реабилитационный центр, который занимается лимфедемой. Так жи они работают с Германией.

В клинике "Лимфа" Эмилю поставили диагноз первичная лимфедема обеих нижних конечностей II стадии.

@nastik-miss скажите пожалуйста, какой диагноз поставил ортопед? И не подскажите хорошего врача?

В Москве есть хороший хирург. Он как-раз занимается хирургическим методом лечения лимфостаза. Дорого, но говорят, если обратиться вовремя, то можно навсегда избавиться от болезни!

Охохо. Держитесь.
Не знаю, насколько информация будет полезной. Мама моя лежала в больнице РЖД, у нее РМЖ, так вот хирург при удалении лимфоузлов во избежание отеков применяет специальный стент, который как-то по новому замыкает ток лимфы и отеков нет или минимизированы. Технология у нас новая.
Вдруг это как-то поможет в решении проблемы🤝

Здравствуйте, подскажите, что-нибудь выяснили?
Через поиск нашла пост

Жаль, что никак не получается выяснить, что у вас!

Я искал по разному, даже первичный лимфостаз, который у нас подозревают не бывает в таком возрасте, он проявляется позже.

Я не врач, но много читаю на разным темам о медицине. Так вот моя память сразу выдала, что такое бывает при тромбофлебите, грубо говоря, в одной ноге в из-за тромба воспаляется вена, нарушается кровоток. Или травма какая-то - ушиб, перелом, вывих. К флебологу и кардиологу попробуйте обратиться

А свертываемость крови ? Проверяли? Может тромб ? Может с результатами анализа в другую больницу пойти? Мне кажется упустили просто что-то

Пусть у вас скорее все наладится!!! Здоровья сыну🙏🙏

Прежде чем ехать к врачу на консультацию, сначала сделайте мрт с контрастным усилением, обязательно, и узи конечностей. Они дадут более менее ясную картину, и понятие чего должны искать генетики, и понимание хоть к какому специалисту обратится, скорее всего нужен узкий специалист.
Я со старшим все больницы Москвы объездила… 5 лет не могли поставить ему диагноз… в мае прошлого года только поставили… тоже искала долго специалиста который мне ответит на все мои вопросы (в нашем случае онколог) и я его нашла в Центре Онкологии гематологии и иммунологии, он именно узкий специалист по его заболеванию…

Обязательно посетите лимфолога и ортопеда нормального. Нужно сделать узи конечностей

Я вряд ли чем-то помогу, но скажу на всякий случай.
У меня в беременность одна нога была более отекшая, чем другая. Была на приеме у остеопата (из-за спины, а не ноги). Она заметила и сказала, что такое бывает из-за проблем таза 🤷‍♀️ типа что-то там у меня искривлено
Но не знаю применимо ли это к младенцам, которые еще не ходят и у них нет нагрузки на таз

Проверяли щитовидку и работу сосудов?

Послушайте, что скажут завтра специалисты. Тут вас напугают и собьют с толку

Хронический ангионевротический отёк? Грубо говоря аллергия

А что говорят хотя бы?

Сдайте анализы на онкомаркеры

Проверить печень, почки, надпочечники, сердце и кишечник.