Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Екатерина
Екатерина
Мама двоих (1 год, 10 лет)

История борьбы с краниосиностозом: как мы нашли решение для нашего сына

1 из 2

Вот я и созрела для написания этого поста, пишу я его для того, чтобы облегчить путь мам, столкнувшихся с такой проблемой как - ⚡КРАНИОСИНОСТОЗ⚡, ТК многие врачи и не слышали про этот диагноз.

Вот наша история. 25 апреля 2021г на свет появился наш долгожданный сыночек, счастью не было предела, но сразу в род.зале акушерка обратила внимание на странную форму головки у сыночка и отсутствие родничка! Сказать, что я испытала стресс, это ничего не сказать, в голове сразу понеслись страшные диагнозы. Дальше нас перевели в послеродовое отделение, к нам на дню по несколько раз заходили разные врачи, осматривали малыша, трогали головку и пожимали плечами, мол может особенность такая и все само выпрямится или возможно придется шлем поносить немного, я все дни напролет ревела и искала информацию в интернете. И нашла! Сама поняла, что диагноз наш - КРАНИОСИНОСТОЗ! Поделилась своими предположениями и страхами с врачами, они предложили нам сразу из роддома,без выписки домой, перевестись в детскую областную на дообследование и проведение КТ для постановки точного диагноза, в детской мы лежали 2 недели, брали кучу анализов, у сына появились сопельки, лечили там и наконец то сделали КТ, там подтвердился диагноз- ⚡КРАНИОСИНОСТОЗ (скафоцефалия)⚡ внутриутробно у Максима сросся сагиттальный шов, это показание к операции! Можно конечно и не оперироваться, но никто не даст гарантий того, что потом не возникнут проблемы со зрением, внутричерепное давление, отставание в развитии и много другое. Нами было принято решение - оперировать! ВКонтакте я нашла группу по кранио, меня девочки добавили в чат телеграмм, где находятся мамы, у которых детки с таким же диагнозом. И в е подробно мне рассказали, дали контакты ЛУЧШИХ врачей, которые оперируют кранио. Я написала врачу, который оперирует в Морозовский больнице -Глязеру И.С.,отправила КТ, он в тот же день ответил мне, что нужна операция и до 3 месячного возраста ребенка, можно провести ее с помощью эндоскопа, то есть не нужно проводить полную реконструкцию черепа! Мы сразу начали подготовку к операции, сдача анализов, ЭКГ, УЗИ и ещё много всего. И вот 25 июля (ровно в 3 месяца) мы поступили на госпитализацию в Морозовскую, операция была проведена 27 июля, все прошло замечательно, сын сутки находился в реанимации, перенес два переливания крови, все эти сутки я была с ним!! На следующий день нас перевели в палату, сынок быстро шел на поправку и уже 30 июля нас выписали домой!! Операция была проведена бесплатно! По полису!Результат был заметен сразу! Я всю жизнь буду благодарить нашего врача за его талант и золотые руки!!! Благодаря группе, я нашла нашего, самого лучшего доктора! Игорь Семёнович постоянно на связи с мамами, на все вопросы отвечает, все подскажет и успокоит!! Сейчас сыну 1 год и 8 месяцев, растет и развивается как все детки! Я ни на минуту не пожалела, что мы приняли решение об операции и благодарна Богу и судьбе, что смогла найти нашего прекрасного доктора, благодаря которому мой сын теперь здоров!! #скафоцефалия #краниосиностоз

6

Комментарии

mimoza_mar

Кокос 🥥Мама сына (1 год)

Отличная голова 👍 Мы тоже прошли этот путь 🙂

Ответить

ek.doroxowa2016

Екатерина Мама двоих (1 год, 10 лет)

Спасибо большое!! Здоровья вам и вашим деткам 🙏🙏 у кого оперировались?

Ответить

mimoza_mar

Кокос 🥥Мама сына (1 год)

@ek.doroxowa2016 у Голованева П.С.

Ответить

ek.doroxowa2016

Екатерина Мама двоих (1 год, 10 лет)

@x_7 отличный специалист!

Ответить

gooselyu-mama-zhivyh-i-zdorovyh-docherei-varvary-i-esenii

Гузель Ю.Мама двоих (младенец)

Спасибо! Сынок красивый!)

Ответить

ek.doroxowa2016

Екатерина Мама двоих (1 год, 10 лет)

Спасибо большое!!

Ответить

Как проходит операция и реабилитация при Краниостенозе-Скафоцефалии?

Вопрос!!!!!! Есть кто делал нейрохирургическую операцию с диагнозом «Краниостеноз-Скафоцефалия» ???? Во сколько делали? Как прлходила реабилитация? И кто не делал, какое сейчас состояние ребёнка????

Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко

Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко? Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить! Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга. В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом. Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее возникновения. В среду сделали операцию и врач был в шоке, что с таким высоким давлением ребёнок был такой живенький и не чувствовала никаких болей головных. А вчера сделали МРТ и диагностировали опухоль головного мозга. В понедельник все документы отправляют в Бурденко и ждём, когда нас позовут. Вот очень много вопросов бытовых возникло в данный момент в моей голове и нужны люди, кто там был и может рассказать/подсказать. Напишите мне, пожалуйста, в лс🙏🏼

Почему у малыша шишечка на голове? История мамы

«Глажу тебя по голове, мой новорожденный сынок, а вместо улыбки и радости у мамы в душе дичайшие тревога и страх, а на глазах горькие слёзы…» Продолжение нашей истории. -Хватит уже реветь!-бурчит муж. -Мне кажется, что-то не так с ним, вроде бы когда гладишь по голове прощупывается «гребешок» как длинная шишечка, - говорю я мужу на протяжении двух недель. -Маша, его столько врачей посмотрели в роддоме и узи сделали, все с ним в порядке, не накручивай, смотри какой красавчик, ещё раз увижу, что ты гуглишь что-то выброшу твой телефон - каждый раз отвечал муж. И правда, врачи же смотрели, неонатолог, узи, я наверное и правда накручиваю себе. Так я успокаивала себя днём, а ночью рука тянулась к телефону в попытках отыскать хоть какую-либо информацию. «Долихоцефалическая форма», «форма головы новорождённых», да бляха, я даже искала фотки головы Медведева Д.А. в гугле! И вот на очередной ночной запрос про голову новорождённых в интернете я натыкаюсь на статью в которой пишут про такой «интересный» диагноз - КРАНИОСИНОСТОЗ. Начинаю читать статью. «Краниосиностоз – это преждевременное закрытие черепных швов, вызывающее развитие специфической деформации черепа. Краниосиностозы встречаются с частотой 0,7-1 случай на 2000 новорожденных. Причина преждевременного заращения черепных швов до конца не выяснена.» Да не, редкое же явление, это точно не про нас! - стараюсь успокоить я себя, сравнивая картинки из статьи с головой сына. « Оперативное вмешательство — единственно эффективный метод лечения краниосиностозов у детей. Малоинвазивные операции с использованием эндоскопических технологий используют при лечении детей в возрасте до 3 месяцев». Читаю это все, а внутри меня что-то говорит о том, что нельзя упустить время. Отправляю эту статью утром маме, на что получаю очередной ответ «да не выдумывай пока ничего, все ещё изменится». И тут я понимаю уже, что никто не разделяет моей тревоги, звоню в ФЦН записываюсь на платную консультацию к нейрохирургу. Приходим на приём к нейрохирургу, далее на кт головы затем обратно к нейрохирургу. Все мои опасения, все то, что в душе старалась отгонять от себя, подтвердилось «КТ картина сагитального краниосиностоза. Скафоцефалия». Выход - операция, и как можно скорее. Благодаря этому приложению нашла маму из другого города с аналогичным диагнозом, которым уже была сделана операция. Ее опыт и поддержка не дали мне сойти с ума. Спасибо огромное этому приложению и мамам которые делятся своей историей! Некогда больше наматывать сопли на кулак собираем документы на операцию в Москву. (Про сбор необходимых документов и «профессионализм» наших врачей можно отдельную историю написать 😠 как например абсолютно здоровому ребёнку в месяц поставили «двухстороннюю бронхопневмонию» и из-за чего чуть не перенеслась наша операция). 12.10.22 НПЦ специализированной помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Москва. Накануне операции голову ребёнка нужно побрить. Брею и плачу 😭 ведь под чёрными длинными волосами эта деформация не была так видна. 14.10.22 сыну в два месяца и 6 дней сделали операцию. Мой сын держался молодцом! Бесконечно благодарна нашему врачу за его отношение к нам и его профессионализм. Сейчас уже все хорошо, восстанавливаемся после операции. Своей историей я поделилась с целью призвать мам слушать своё сердце, если вы чувствуете что что-то не так, бейте во все колокола, старайтесь докопаться до истины даже если все вокруг вас от этого отговаривают! И будьте бдительны, как выясняется не всегда врачи компетентны в каких то вопросах и возможно придётся услышать мнение нескольких врачей. Возможно наша история (надеюсь, что никого такое не коснётся) тоже сможет кому то помочь, как в своё время помогла мне история другой мамы. Фото «до» «после» в комментариях.