Мама 1-месячного малыша с коклюшем: синеет при кашле, боится потерять. Поделитесь опытом, когда станет легче?
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)
Мама ищет федеральный центр в Москве для обследования ребенка с частыми приступами мигрени. Неврологи на местах не помогают. Присоединяйтесь к обсуждению!
Девочки, позавчера камень вышел с почки и прошло это все приступом, вчера уже ничего не болело и сейчас проснулась и снова боли, боюсь снова будет приступ. Вчера делала узи и камень идет к выходу по мочеточнику, может быть еще приступ пока он в мочеточнике ?
Девочки, кто-нибудь сталкивался с аффективно-респираторными приступами у деток? Что делать? Как быть? Неужели только ждать когда перерастёт?😫 В 8 мес случился первый приступ у неё закатились глазки и она обмякла у меня на руках, а сегодня она потеряла сознание, просто отключилась😰😰😰 Это ужасно страшно, я не готова хладнокровно «пережидать» эти приступы 🤧🤧🤧 ЭЭГ в норме!
Алина·
Мама дочки-младенца
Это все ну очень индивидуально.
Кто-то всю жизнь мучается с приступами, а у кого-то они раз в несколько лет.
Алина ·
Мама троих детей
Средняя на депакине с 8 месяцев по настоящий момент. Как раз сейчас проходим обследования с надеждой на отмену. У дочери после начала приёма примерно полгода ещё продолжались судороги (приступов никогда не было), потом скорректировали дозировку, с тех пор полностью прекратились
Алина ··
Мама троих детей
@kristina-mar У нас поймали на видеоманиторинге только. По его результатам поставили эпилепсию. Потом сдавали генетику, все чисто, после этого на повторном обследовании диагноз скорректировали на доброкачественную миоклонию младенчества, и дали надежду на отмену препарата и снятие диагноза. На депакине никаких откатов в развитии и тд не было, хотя очень переживала из-за этого.
Вы со всем справитесь 🙏 пусть у вас все закончится как можно скорее
Кристина ··
Мама сына-младенца
спасибо! 🙏 И вам скорейшего выздоровления!!! Скажите а прививки при приеме этого препарата ставят? В садик берут с такими диагнозами?
Алина ··
Мама троих детей
прививки не ставим, медотвод. С садом были небольшие сложности, но не из-за диагноза, а как раз-таки из-за отсутствия прививки против полиомиелита, вышли как только появилось место в группе свободной от вакцинации