История преодоления: как пережить диагноз аутизм у старшего сына и сохранить веру в лучшее

Здравствуй страна 🇰🇿
За 2 года в первые зашла в свою страничку Момлайф. Как же давно я здесь не была.
С Новым годом дорогие мамочки, будущие мамочки.
Причина моего не прибывания велика, в моей семье были шокирующие изменения, которые перевернуло мое меровзрение и мое отношение к материнству.
Что я только не испытала
Шок, не принятие, отторжение, принятие, взяла себя в руки и как белка в колесе искала всяческие выходы, связи, решения. Скорее всего только сейчас могу сказать, что я прибывала будто в страшном сне, от которого только сейчас прихожу в себя.

Причина всего выше изложенного, это диагноз старшего сыночка. С рождением младшего сыночка, я пол года вообще была как в спячке, ни чего не помню, даже сейчас перечитываю прежние посты где я описываю детали и моменты и всё кажется такой фигней и такой мелочью.
Алану в данный момент 4 года, Аяну 2 года
Когда Аяну было 3 дня жизни, старшему сыну поставили диагноз аутизм. У меня весь мир тогда обрушился не понимая «че за фигня, о чем они» считая что у старшего сыночка не принятие младшего, поэтому он перестал разговаривать. Но с каждым Месяцем мы теряли навыки, сыночек менялся на глазах. Я так винила себя, думая о том, что я виновата, что поспешила за вторым, винила рождения второго, о чем я сейчас себя очень за это ругаю. Ревела в подушку не зная как помочь своему первенцу. Что так погрузилась в своих мыслях, что чуть не разрушила семью и не потеряла самого дорогого мне человека, это своего мужа. Мужчины это такие же дети, которые требуют не чуть не меньше внимание, любви и заботу к себе, а мне было не до него, я была погружена в жалении самой себя, грузившись в вопросах «за что?» «почему со мной» «чем я согрешила»
Честно признаюсь, что даже сейчас когда смотрю видео старшего сыночка в 2 года, и сейчас сравнивая какой он у меня. У меня начинают наворачиваться слезы и ком в горле. Всё что он делал и умел и говорил в 2 года мы сейчас этого делать не умеем и не говорим воообще.
Я стольких специалистов объезжала, моя ошибка что пол года я ни чего не предпринимала. Когда ставят такой диагноз, нужно трубить во все кала кала, так как на раннем возврате всё решаемо и можно в кротчайшие сроки восстановить. Моя ошибка большая что решила с 2 лет начать ребенку Ставить прививки и огроменная ошибка что не подготовила его морально к рождению братишки, от чего у Ребенка был шок и по большем счете считаю что он думает что я его стала меньше любить. Но это ни так, наоборот моя любовь безгранична к моим детям, к своей семье, готова всю себя отдать ради них.
Мы прошли через тяжелые испытания, материально это вообще отдельная история, поражаюсь как мы выкручивались финансово, одни только анализы в месяц уходило под 150к, центры, массажи, реабилитации, лекарства всё это под 700к мягко сказать
Сейчас это кажется если честно такой мелочью, главное это жизнь, это улыбка моих детей, это видеть успехи. Радуемся любым достижениям, любым навыкам. Даже слог в 4 года услышав от сыночка мам, от радости чуть ли не пищишь.
Скажу в данный момент так. Что благодарна за то, что мои дети у меня такие какие есть, что они пришли в мою жизнь учителями, они меня учат ценить каждый момент, каждое событие, которое мы не замечаем проживая каждый день, как день сурка. Самая искренняя любовь на самом деле, это любовь детей.
Трудности временные, главное суметь поднять голову, расправить плечи и взять в свои руки.
Мужчина это, тот, который должен отвечать за финансовое благополучие, все остальное зависит от женщины, как она поведет корабль под именем семья.
В данный момент, с диагноза аутизм за 2 года, мы добились к результатам диагноза ОНР 1 степени. У нас слава богу появилось ясное понимание, появилась лучезарная улыбка, появились слоги(па, ма, ням, пить) и да меня это радует)) с нового года начали ходить самостоятельно туалет, чему моему счастью нет придела. В какие только центры мы не посещали.
Первый наш центр это был Акылды бала, 7 месяцев ходили туда, когда основателем была Гульнар Гапаргалиевна, в связи с проблемой здоровьем ребенка, мы очень часто болели. Каждый месяц попадали в больницу, пришлось уйти от туда, в связи с тем, что не было перерасчета и мы платили в пустую, а цена не малая была за прибывание 13:30-17:30 без питание оплачивали 180к, затем решили сначала подлечится, т.к у нас выявили паразиты, перешли в садик Алуа бала, чему безгранично рада, что судьба нас направила на этот путь, параллельно посещали кппк, садик полного дня да и еще питание без глютеновое, посещали 10 мес.
В связи с тем что мы финансово просто не вышкребывали, решили старшего отдать в госсадик коррекционный садик 22 Алем, о чем ужасно как пожалели. У нас за месяц откат был, поахали как бабочки и потеряли зрительный контакт. Тратить нервы на разборки и брать на контроль, решила поберечь свою энергию на более важные моменты и молча без скандала и шума забрала его и умоляла, чтоб нас приняли обратно в садик, который раннее мы посещали.
А да, забыла написать у каких врачей мы наблюдались и скольких мы невропатолог сменили:
Огромная ошибка это Жылкыбаев, который за 2 года упустил, что у нас есть признаки РАС, который не дал нам запрет на прививку. Ни кто ведь мне и не говорил что нельзя ставить не доношенному прививку. Долбили во все телефоны, чтоб поставили прививку. Мы родились на 36 неделе, с весом 2640, оформили как доношенный, выписывали с весом 2300, у нас билирубин был 320, и ни кто ведь не говорил что есть риски по неврологии. Сама не ставила в начале будто материнская интуиция подсказывала что не время, но в 2 года все достали, что нужно нужно. Диагноз который зафигарила нам аутизм это Кучук, любительница сразу ставить окончательный диагноз, все же второй раз к ней попали когда лежали в больнице, так ее видеть не хотела, но нет всё же она решила сама прийти, говоря что в динамике она помнит нас и может поставить правильный диагноз, успокоив поставив уже не аутизм а РАС, затем мы попали к Иманкуловой, которая нам дала стопку направлении, и соответсвенно кому пойти. Все кто наверное к ней попадал знает этот список. Не скажу что она плохой специалист, сильный специалист и знает свое дело, но думаю наживаться на такой проблеме в семьях где и так проблем хватает. Такое ощущение, что думают, раз нам такой ребенок дался, значит и финансово мы подкованны и пофигу налево на право могут решить финансовые растраты. Были в Остеобала, где потратили свыше 400к и не знаю честно были ли у нас результаты от поглаживание живота 15мин, и 20мин держание точек на шеи, просто когда есть с кем сравнить, понимаешь что всё познается в сравнении.
Лучшими честно для меня останутся на данный момент 2 невропатолога
Это Мариенко и Асия Рашитовна, безмерно им благодарна, которые дали глоток свободы и опровергнув диагнозы, говоря что у нас во все не аутизм и не рас, что у нас сосудистая проблема, что нужно лечить сосудистую дистанию. Которые поставили правильную программу, от которой я сейчас начала только видеть успехи своего ангелочка.
Причину ни кто не может сказать, что могло повлиять так на развитие ребенка, но главное скажу, одно дело во время начатьс другое это попасть правильному специалисту.
Мы за год переболели 3 раза ковидом, могло оно отразится
Сына часто болел пневмонией
Выявили у него паразиты дыхательных путей
Была проблема жкт, от чего я благодарна Мариенко, которая отправила к нужному специалисту остеопату.
Благодарна специалисту Наталье Викторовне, остеопат, которая вытащила сыночка из вакуума.
Благодарна директору садика Алуа бала, которая приняла нас обратно, не смотря на то, что не было мест и огромный резерв.
Как то так, много написала, все хотела уложить и изложить через какие трудности мы проходили, чтоб добиться в 4 года правильного диагноза. Надеюсь в короткие сроки, что с нас вообще снимут какой либо диагноз и снимут с учета неврологии.
Касательно младшего, то Аянуся это что то с чем то 😂 каждый день выкидывает что то для нас новое, ротик не закрывается и ругается, и возмущается, и уже в свои 2 года качает права, а как он любит своего брата, безмерно благодарна тому, что у меня такие два крыла, которые не дают опускать руки и придают глоток жизни, смысл жизни.
Чтобы хотелось бы Вам пожелать, так это самое главное здоровье, семейного благополучия, достатка. Чтоб дети радовали нас своими успехами, своей индивидуальностью. Каждый ребенок по своему особенный- это слово сказано на самом деле правильно. Ведь все гении и все ученные имели диагноз аутизм, просто в нашей стране еще не научились это принимать правильно, и не все центры приспособлены еще таких деток правильно обучать, чтоб раскрыть их оболочку. Поэтому, в каждый дом я желаю, чтоб не знали бед, не ощущали чувство отчаяния.
А еще главное хотела отметить, на опыте своем, здоровая мама, здоровые дети. Прежде чем начать поучать, ругать, наказывать, лечить этлементарно своего ребенка, нужно начинать самих себя. Ведь наше отражение это дети, иногда мы женщины сами теряемся в своем депрессии, в себе, что улетаем из реальности, и если начинаются проблемы нужно начинать с себя. Любите себя, цените себя, вы ведь лучшая мама для своего ребенка и лучшая жена для своего мужа. ❤️ всех обнимаю