Помню, когда родился Саша - как было страшно даже брать его на руки 🙈, переживала за каждую его…
Помню, когда родился Саша - как было страшно даже брать его на руки 🙈, переживала за каждую его клеточку, ночью подходила и смотрела на него, вдруг, что. Каждое пятнышко на лице, гемангиома на подбородке, покраснения неизвестного происхождения. Всё было страшно и очень волновало. И ничто не оставалось незамеченным. Ходили к врачам, узнавали, что и как. Читали в инете.
Недавно прочла, что есть такое редкое заболевание, как нейрофиброматоз 1типа (НФ1), при котором в нервной системе могут развиваться опухоли. Одним из его признаков могут тоже быть пятна на коже. У пятен этих есть характерный цвет "кофе с молоком". Если вы такие пятна заметили на коже вашего ребенка, не стоит медлить – лучше сразу обратиться к врачу, потому что любое заболевание лучше поддается лечению при своевременной диагностике. Если говорить о причинах возникновения НФ1, то болезнь возникает из-за "поломки" гена NF1 в 17 хромосоме. Мутация может быть наследственной или возникнуть спонтанно у кого угодно. Иногда НФ1 диагностируют при рождении, а в каких-то случаях в раннем детстве или позднее.
Заболевание опасно тем, что его осложнения могут значительно снизить качество и даже продолжительность жизни, поэтому очень важно уметь распознавать НФ1. Для этого в помощь родителям был запущен специальный проект «Пятно – не точка». Его цель - чтобы как можно больше людей узнали о НФ1, научились распознавать заболевание и вовремя обратились за помощью при обнаружении симптомов у ребенка.
На сайте https://bit.ly/ne_tochka_blogger1 доступно много простой и полезной информации об НФ1, подробно описаны симптомы и особенности болезни, приведены факты, памятки и советы для родителей.
Да, нам иногда кажется, что если заболевание редкое, то оно где-то далеко, не рядом и не вокруг. Но, к сожалению, это не всегда так. Поэтому хотелось бы, чтоб родители, мамы, знали и о существовании НФ1. Как говорится: "предупреждён - значит вооружён".
Данный материал подготовлен в партнерстве с компанией «АстраЗенека». Материал предназначен для широкой аудитории. Информация, представленная в данном материале, не представляет собой и не заменяет консультацию врача. Необходимо получить консультацию врача.
Реклама. Рекламодатель: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз», 123112, г. Москва, 1-й Красногвардейский проезд, д. 21, стр. 1, 30-й этаж. Тел.: +7 (495) 799-56-98, www.astrazeneca.ru ©AstraZeneca 2020. Все права защищены. Номер одобрения: RU-15023. Дата одобрения: 16.11.2022. Дата истечения: 15.11.2024.
Мария·
Мама дочки (4 года)
У меня у сестры младшей НФ
Mamo4ka324·
Так они очень похожи на родимые пятна, у меня есть такое
Снежана··
Мама двоих (1 год, 3 года)
У меня 3 таких пятна
И что делать ,бежать к генетику ?
Алия·
Мама сына (3 года)
Моя мама умерла от НФ, очень коварное заболевание, медленный рак, так как опухоли могут разрастаться по всей нервной системе.. У неё было больше 16 в головном мозге, и больше 20 в периферии. У брата также как и у мамы НФ, генетически подтвержденный, проходит экспериментальное лечение.
Алия··
Мама сына (3 года)
Точно не могу сказать, бумаги в другом городе у брата. Ему удаляли опухоль в 10 классе, далее в Москве делали облучение в радиологии и оттуда направили бесплатно к генетику в МГНЦ, анализ взяли там, но ждали долго. Так как у мамы уже стоял такой диагноз, ему сразу взяли анализы на НФ1 и НФ2..
Вера ··
Мама двоих (младенец)
@albina-malina только генетический анализ, назначенный врачам генетиком
…….··
@albina-malina, нужно сходить к генетикам
Вера ·
Мама двоих (младенец)
Я мама ребёнка с нф1, и мне печально, что об этом заболевание говорят так мало, хотя болен им каждый 3000 ребёнок
Вера ··
Мама двоих (младенец)
@snezhik.udachina если их всегда было только 3,то это не оно
Евгения··
Мама дочки-младенца
Здравствуйте! А можно с вами пообщаться на эту тему? У дочки подозрение на НФ-1, записались к генетику
Надежда ··
Мама двоих (младенец)
Вера, здравствуйте. Как можно с вами пообщаться по поводу нф?