Как жить с ребёнком, больным аутоиммунным заболеванием?

Все это время я хочу написать пост о том какого это жить с ребёнком, который болеет. И полного излечения никогда не будет, только долгожданная ремиссия.

Так вот как это?

Сложно. Дорого. Энергозатратно. Это если вкратце.

Сложно.

Очень сложно теперь бывать с ребенком в общественных местах. Первое время сын страдал, что не может покушать то что едят другие. Теперь мы ездием вечно с термосом и контейнерами везде))))

И кстати, у сына пришло понимание, что если нельзя то лучше не есть. Может быть плохо потом...

Дорого.

Да, растить ребёнка не имеющего статуса инвалид, но страдающего аутоимунным заболеванием дорого очень. Таблетки беслпатные тебе не предусмотрены,питание дополнительное бесплатно тоже не дают.

Проезд к месту лечения и обратно тоже сразу не оплатят. А что бы по приезду оплатили, надо соблюсти кучу условий...

Энергозатрано.

Да, это отнимает много ресурса. Одна только готовка чего стоит. А питаться надо разнообразно и по режиму...

Ребенок постоянно капризный, вечно не довольный. И ты вот как червяк вечно лавируешь между этими всеми состояниями.

По просшествии времени начинаешь ценить просто каждый день и простые моменты..