Атаксия телеангиектазия у ребенка: кто сталкивался, группы в Украине, советы?

Девочки привет, может кто то сталкивался, у знакомой у ребёнка болезнь Группа атаксия телеангиектазия или синдром луи бар,кто с таким сталкивался ,может есть какие то группы в Украине с этим диагназом? Спасибо