Котики в отделении мрт больницы Марии Магдалины.
И наш #нейрофиброматоз
Ищу явки, пароли.
С рождения я от него отмахивалась. Врачей проходили. Не подтвердилось.
Но оно нас нагнало в весьма противной форме.
Фиброма в поясничном отделе. И ещё несколько, но не столь беспокоящие.
Три месяца беготни и ожидания.
Три месяца обезболов, детских (спасибо).
Лучший комментарий
Комментарии
С рождения. Нет до генетика ещё не дошли. Ну, т.е. были в мгц в своё время, но нужно идти к специалисту. Пока не до этого было.
@krisana, здравствуйте,как у вас дела сейчас?диагноз подтвердили?
@patison4ik не помню, мы ещё не добрались. Я в гугле находила где-то.
@patison4ik это генетик крутой, спец по нейрофиброматозу. Я вроде записывала контакт секретаря
Здравствуйте) как он у вас с рождения проявлялся?)
@ysemenovaas то есть врач был сам с этим заболеванием?
Странно, что отговорил от мрт, ведь оно делается для подстраховки, чтобы знать, что внутри нет роста фибром
Невролог сказал, что это не это заболевание.
У одного клиента есть это заболевание, и что то внутри мозга появилось, и ничего с этим ни сделать, не берутся врачи залезать так глубоко.
Тоже за 27 лет много комиссий прошла. Ни один врач не сказал, что я болею этим) решила не думать об этом, раз нет лечения все равно
Здравствуйте! Подскажите, а пятна с рождения у вас были?
Подтвердили генетическим тестом?