Как мы справились с диагнозом фенилкетонурия у дочери?
Как мы прошли через Ад❤️🔥
23.07.2021 года, родилась маленькая девочка с именем Вера!👼🏻
Все было прекрасно, пока нам не позвонили из Перинатального центра и не сказали эту страшную фразу: « У вашего ребёнка положительный результат на Фенилкетонурию, езжайте к генетику»🧬
Генетик нам обьясняет, что это заболевание контролируется только диетой, так как при нем белок попадающий в большом количестве в организм человека, разрушает цнс и это приводит к необратимым последствиям😭и все зависит только от нас!
Все приемы пищи мы взвешиваем
Нам выдают специальную смесь с очищенным белком, которую Вере пить до 18 лет😣
Я училась сама брать кровь из пяточки моей маленькой крохи, при том,что я очень боюсь вида крови😢и каждую неделю муж отвозит результаты в Перинатальный, что бы контролировать уровень финилаланина в крови!
Так и прошёл наш год! Мы втянулись во все это, Вера наша маленькая героиня, с очень большим аппетитом🥰
Комментарии
Какая чудесная😍нашему фенилкетонурийцу вчера исполнилось 2 года🤪 пусть малышку преследует счастье🥰
С прошедшим днём рождения вашего мальчугана😉
Здоровья Вере! Сил ее родителям.
Хорошо то, что сейчас медицина научилась ранней диагностике этого заболевания. И что Бог послал Вере такую прекрасную, ответственную семью
Какие шикарные волосы у зайки! Крепкого-крепкого здоровья. Пусть Бог ее хранит. 🙌🏻
Поздравляю малышку. Здоровья вам, вы все преодолеете! Надеюсь, она хорошо развивается? А кроме смеси что ей можно есть?
@kadyrovat не большая беда. Моя дочка тоже с рождения не ест эти продукты. Конечно, у нее все проще, чем у вас. Не требуется жёсткий контроль белка. Но без мяса , рыбы и морепродуктов она живёт прекрасно. В 4 года сформулировала - "я не ем ничего,что было с головой".)))
@olga-deti-massage, ух какая умняшечка! Да мы уже не паримся на этот счёт! Это не самое страшное что могло произойти, всего лишь диета!☺️
@kadyrovat Она потом привыкнет. Будет сама контролировать. Моя-то взрослая уже. Был ряд сложностей с организацией жизни в садике, школе, в поездках. Опять же, окружающим всегда очень любопытно))) А как это -жить без мяса? Но все решаемо.
Будьте здоровы !
Здоровья малышке!!! У знакомой девочки у дочки тоже такое заболевание. Сил вам! Вы молодцы!
Наши детки в один день родились, только мой в 18:02)
Здоровья малышке, пусть все пройдёт и забудется как страшный сон 🙏🏼
Такая прическа шикарная ❤️
Здорово 😊 спасибо большое! Надеемся, что в ближайшем будущем найдут лечение
Здоровья малышке 🙏А вам больше сил и терпения, ну ничего, вместе вы справитесь!
Спасибо большое! У нас нет другого выбора ☺️поддержка родственников и близких колоссальная! Все резко начали кабачки выращивать 😄
@kadyrovat это же здорово 👏✊👍 когда есть поддержка, главное теперь следить чтобы никто ничем лишним не угостил 🤞😉
Здоровья пупсику, терпения и сил родителям всё это пережить 🙏
Мои вторые роды: от ложных схваток до кесарева сечения
История моих родов
Если начать все сначала то у меня 1 роды были экс и через 7 месяцев я забеременела и тогда я уже решила что 2 будет пкс
Приближается день Х мне поставили пкс на 5 июля прям на день рождения моего мужа и я хожу спокойная, что еще есть время готовлюсь пкс одно успокаивала что не буду чувствовать схваток а то я наслышалась как это невыносимо…
25 июня с 23:00 начинается непонятные боли я думаю что это тренировочные , пытаюсь уснуть не получается в 1 ночи муж предлагает провери...
Лимфоцитоз с нейтропенией у ребенка: страшно ли это? Анализы крови и консультация врачей (Пушкин)
Добрый день! Помните, мы с Вами обсуждали анализы крови? (Участ педиатр Бегишева Ирина Леонтьевна).
Лимфооцитоз с нейтропенией ежегодно, в каждом анализе крови. Это говорит о том, что ребёнок (таких много, сразу оговорюсь), скорее всего, является носителем какого то вируса,, возможно, и не одного. Обследование: инфекционист (в Пушкине), пульмонологу, возможно, гематолог, если инфекционист сочтёт нужным. Запись к инфекционист у ежедневная. Понед, среда и пятн вечерние, вторник и четв с утра. Вам...
Нужна помощь в лечении брата от рака
Меня зовут Айжан и я хочу обратиться к Вам за помощью! Мой братишка Алишер, которому сейчас 3 года, серьёзно заболел. У него рак. Ещё совсем недавно мы радовались, что наступила ремиссия и болезнь пошла на спад, но сейчас результаты анализов говорят об обратном. Нам требуется однократно большая сумма для того, чтобы начать лечение в клинике в Израиле.
В начале 2021 года Алишеру поставили диагноз: нейробластома забрюшинного пространства с поражением костного мозга 4-ой степени. Он проходил лече...