Сегодня моей дочери 6 месяцев и почти 5 из них мы провели в больницах.
Хреновые роды( жуткие врачи всеволожского роддома)
Отделение опн с 16 по 27.01
(Спасибо заведующей всеволожского опн Юлии Юрьевне,что договорилась отправить нас в педиатричку .
Потом в педиатрическом университете с 27 по 2.02..
Проверив все, ставят диагноз= Врожденная ларингомаляция.
Выписка
Потом немного дома
Проходим платно наших всеволожских врачей тк с городским полисом бесплатно они не берут на профосмотр( Видимо этот бред появился недавно)
Потом 28 на 29.02 она начинает задыхаться, скорая больница,скорая, больница областная 2 сутки реанимации и ивл, видимо не аккуратно трубку вставляли и вытаскивали.
В областной мен держала 2 дня на лор отделение, а она в реанимации, к ней не пускали,туда сюда ходила
Потом один врач скзала что мы вам её отдаём на отделение, потом уже другая говорит у вашей дочки ковид (хотя тесты мы везде сдавали) и мы её отправляет в ковидную больницу( сначала вообще ничего не говорят , а меня просят покинуть больницу)
Я звоню на все отделение, в минздрав ,на горячую линию по здравоохранени.
Еле выясняю что её везут в педиатрический университет ( хотя сначала сказала мимо проходящая медсестра что в 5 на бухаретской ,филатова, но слава богу богу туда ,там мамы особенных деток жалуется что отвратительные врачи в реанимации и намекают на что чтобы нн мучать тяжёлых деток. )
Ко мне врачи реанимации областной больницы вообще не выходили на разговор.
От нервов сама с кровотечением уезжаю на скорой в Елизаыетинскую больницу.
Там тоже ужас ,просидела в приёмник 6 часов ,кровь брали грязными перчатки, обморок аж синели бабушки на каталка, народу тьма ,но как оказалось она часто работает главной на несколько районов.
В итоге в педиатрическом университете нам ставят вот уже такие диагнозы.
Подголосовой Стеноз 1-2ст и рубец и ковид и уже другая больница, Ковидная реанимаци в педиатрическом университете с 01.03 по 10.0😔 а я езжу к ней в реанимацию)
05.03.22 установка трахеостомы ( Ставила Мария Леонидовна Захарова)
С 10.03 по 29.04 мы вместе в отделение пульмонологии ,болели, 2 мемыца кололи антибиотики ,кислород и тд. Не очень нас обследовав.
Решили ставить трахеостому с манжетой так как у малышки постоянно выходила смесь с трахеостомы прикормлери через рот. И шла кровь, постаивли ей 3,5 но с манжетой и она умерла с в бронх так, что перестало дышать лёгкое. Вытащили .
Думали аспирация
Одни рентгены, пару узи и фгдс и и 2 смены трахеостомы.
Выписали с хронический аспирационным синдромом.
Врач пульмонологии Евгения Алексеевна нам понравилась. Не понравилось что они не заметили все наши патологии. И особое раздражённо нас встречала врач лор отделение, а мне приходилось постояно к ним обращаться. Но это уже другая история, всё ровно в спб только педиатрический университет проблемы с гортанью лечит.
С 29.04
Побыли дома у свекрови на праздниках, снова скорая , но уже больница святой ольги и там мы зависли на 3 недели, сначала было все норм, узи и ээг, замечательный пульмонолог , лоры поменяли трахеостому но Лизавета сразу же заболела ( уехала в реанимацию (там хороший персонал)
А я домой.
Потом снова вместе лежим в святой ольге,но там помочь не могут там нет хирургического отделения, по этому спасибо Елене Семёновне(врач с педиатрического отделеняи ,вроде раньше это опн был)
Она через начмедов договорилась, чтобы нас перевели по скорой в Дгб 1 на Авангардной .
Здесь мы с 07.06.22
Впервые дни много обследовании сделали(узи,рентген с контрастом,мрт,фгдс,бронхоскопию)
Увидели что у нас 3 почки (патология и тоже жтго другие больницы больницы куча узи не заметили)
Мы хотели ставить гастростому, по этому проходили все обследования.
Ребёнку 6 месяцев , а она не переворачивается не держит голову,не сидит и тд.
Заподозрили сма1,сдали кровь и моя тётя отвозить её в центр Отто
Ждали ответ и тд, сма нет.
Но милпатия или подозрение на неё есть
01.07.22 установили гастростому, хвостатую ,балонную.
Первый день все нормально ,отошла от наркоза
( а это уже6 наркоз за 6 месяцев и штук 15 рентгенов)
Но 03 07 Лизу раздуло, бегали хирурги, забрали в реанимации. И вызвали хирурга который нас оперировал, он в срочном порядке приехал.
Врач хороший ,просто так получилось.
Мне он
объяснил ,что якорь удерживающий гастростому отошел и продырявил желудок, (думали перетонит),но слава богу во время заметили и все смогли исправить повторной операцией
Но малышка после уехала в реанимацию, а я домой с 3 по 8
С 08.07 мы снов вместе лежим.
Я с помощью близких ,друзей и просто знакомых и добрых людей смогла собрать на первое что надо было для трахеостомы, теперь надо много всего для гастростомы.
Инвалидности и паллиативного статуса у нас пока нет.
Была городская прописка, но городской хоспис на тот момент когда мы были только с трахеостомой, нас не взял. Теперь мы уже и с гастростомой, но черт дёрнул в конце мая пока Лизок была в реанимации, сделать ей областную..
Очень хочу психологогическую помощь.
Я не была готова к такому повороту событий.
Набираю вес, ем, плачу. Ору ,психую, шучу что хочу выйти в окно , а может и не шучу .
Муж с Инвалидностью, свекровь с преобретенной инвалидностью по сердцу.
Дома моя бабушка(ковид) сильно ударил по голове и ногам , в итоге она слегла и прогрессиррвала сильная деменция и у мамы отец мужа который живёт с ними тоже стал инвалидом(рак ,пневномия)
И так тяжело нам.
Ещё и новые беды.
Буду рада вашей помощи 79531610995
И от всей души спасибо кто поддерживает нас словом,делом
. Обнимаю вас🙏❤
@lumyra врачи педиатрички,дгб1,дгб4,областной, отказывались делать нам вк.
Чтобы они это делали надо (врут или нет я хз) от 3 мес в одной больнице лежать, а мы сменили 6 больниц(8 отделений)
Ещё умные советы будут?)
@lumyra я на связи с минздравом,здравоохранением, ворди,хоспис,паллиатив и пару депутатов.
Везде пишу,звоню,жалуюсь, доказываю и тд)
@di_panda, отлично что все уже сделали! Грубить в ответ не буду.
Удачи вам с вашим характером!
Боже, дай вам сил и малышке здоровья! И всей вашей семье пережить это сложное время 🙏
Милая, вы столько уже пережили с малышкой, что я хочу просто пожелать вам терпения, сил, и самое главное здоровья ♥️♥️♥️♥️♥️. Пусть ваша малышка обязательно поправится🙏🙏🙏♥️♥️♥️♥️♥️.
😭Как это можно вынести человеку?Очень страшно,что у вас происходит.Вы видимо очень сильная женщина.Я надеюсь,что скоро всё в вашей жизни наладится.Наступит белая полоса.Я желаю вам этого,чтобы скорее всё пришло в норму.Здоровья и сил.
Жесть! От души желаю вам все преодолеть и быть счастливыми вам и вашей малышке!!! Верьте в лучшее и держитесь!
От всей души хочется пожелать здоровья доченьке и вам много много сил ❣️❣️❣️🙏
Боже, дай вам здоровья! А какой вообще прогноз дают врачи? Вы говорите про паллиативный статус, это значит ситуация безнадежная? Нет лечения? У меня просто волосы дыбом от того, через что вы уже прошли…
Просто если это все таки генетика ,(надо сдавать развёрнутые анализы) то это не лечится.
Во всеволожске незнают что с нами делать.
В других больницах как видите тоже.
Ксттаи дгб1 самая лучшая в итоге
@di_panda, какая жизнь сложная штука.. Так хочется пожелать малышке здоровья и счастья. Пусть это будет не генетика 🙏
А вам желаю много-много сил и терпения. И любви. Вы для неё единственная надежда и вселенная.
Такие глазки веселые, красивые. Меня прямо слёзы душат от вашей истории😭😭😭
Епрст, Вы прям сейчас мои страхи в жизни описали 🤦🏻♀️
Сил, и терпения Вам!
А в город обратно обязательно пропишитесь. Мы считали, разница примерно в 10к по выплатам. И набор ТСР шире, и качественнее, чем в области.
А прописку Вы можете не менять, а вот полис можете взять областной, по временной регистрации. На пенсию это никак не повлияет питерскую, проверяла в 2018-2020 годах.