#историяульяны

Забронировали мы значит место в Москве и начали готовиться к поездке. Так как в Турнера нам посоветовали сделать мрт и идти на инвалидность, мы записались опять к Клейменовой в неврологию областную, так как только там все это возможно сделать. Приехали к ней в начале июня, посмотрела она нас, по ее мнению это тоже дцп, тоже двоечка, но сказала точно смотреть будем позже, как пойдёт. Про мрт я спросила, но сказала что не хочу делать, она к этому моменту дома уже могла стоять без рук секунд 5-10, я боялась наркоза. Она поддержала и сказала, что тоже считает оно не нужно. И посоветовала найти хорошего ортопеда, тк ей на понравились стопы(в основном правая).
И началась эпопея с ортопедами 😭 пошли к Лаврову, он сказал что все ок, ничего делать не надо , вальгус неврологический. Потом к Умнову(он тоже с Турнера приезжает), это вообще отдельная история, приём длился 5 минут - 5000р))))))) - все ок , даже обувь не нужна специальная. Ходите в чем мать родила 🤣
Дедов из больницы на 45 стрелковой дивизии - обувь ортопедическая, парафин и амплипульс с электрофорезом. И ещё ходили к нам в поликлинику к ортопеду- она сказала только обувь нужна. Короче сколько людей, столько и мнений.
Собрали мы все документы на инвалидность и отдали перед отъездом. (До сих пор жду результат).
А ещё забыла сказать, что после марта к Куксиной мы больше не пошли и не планируем, ещё там в Питере, я подумала что зря я слепо в неё верю, очень и очень много ноотропов за этот год было, а толку 0! Решили что съездим к Вахтангу, он и невролог, и реабилитолог , так же знает и войту и бобат и китайскую медицину (игроки , рефлексотерапию). Он работал в олимпийский играх реабилитологом. Читала много отзывов о нем, и поняла, что услышь его мнение мне очень интересно.
Итак, приехали мы с мамой мужа в Москву (там живут ее родственники, остановились у них).
В понедельник приехали, на первый взгляд мама сказала что за рабочий на него 🤣 но потом начали общаться и с ней вдвоём влюбились в него, как в специалиста. Он первый ответил мне на все мои вопросы, совершенно конкретно. Для меня очень было важно понять что точно с ребёнком и как нам жить дальше , над чем работать. Он сказал что пойдёт уже сейчас , пообещал расходить за 10 занятий, так как она готова. Сказал что дцп 100%, но проблема не в ногах и это не дипрелегия, а гемипарез. В спастике одна нога и рука несильно. Наглядно мне показал, он под определённом углом ногу сгибал и одна как бы отскакивала а другая тормозилась , вот где тормозилась- там спастика. Сказал что это самая легкая степень из дцп, и у нас I по этой шкале если пойдём до 2х. Сказал, что отделались легким испугом. Что это не генетическое, к генетику нет смысла идти, это все последствие ишемии. Мрт тоже сказал не нужно. Очень много рассказал про реабилитацию. Про походку сказал, что будет видно, я очень за это переживала. Даже показал, как бы правая нога будет подшаркивать. Сказал нужен ортез на правую ногу, для ходьбы. Потому что повело внутрь эту правую коленку. Нужно ее держать, иначе деформируется.
Начала искать где сделать ортез, оказалось это тоже проблема. В Москве хорошо делают только два ортопеда :Басалдук и Охапкин. Запись за 2-3 недели, но я смогла к первому записаться. (Про ортез напишу в конце ).
Про музыку и акваджет особо не буду ничего писать, тк я бы и не записывалась туда, но чтобы попасть к Вахтангу, надо было и их взять🤪 на 5 занятие она пошла, орала , визжала, охала, ехала, но сделала свои первые 3 шага ❤️
Как проходило занятие: он делал мягкую растяжку на ножку , потом мы переходили на пол и он учил ее ходить. Первый раз она вырывалась так, что он ее силой держал, потом аж 2 синяка было. Но с моей Ульяной справляются очень мало людей, если ей дать слабину, она это поймёт и больше вообще не будет заниматься. Он выдержал😂 ребёнок конечно в истерике, она потом от злости меня укусила первый раз в жизни. Но к 5 занятию привыкла , орала, но уже не дралась. Начла потихоньку дома на кровати топать. К 10 занятию приехал муж, чтобы поехать в центр Москвы заказывать ортез и как раз посмотрел на наши занятия. Он всегда говорил, что я придумываю, и это вообще не сложно, типо я тут отдыхаю, ага. И афигел 🤣 но на последнем занятии она уде хорошо делала 8-10 шагов ко мне и я конечно плакала от счастья!
Как невролог он нам посоветовал нейропсихолога, так как заводится она очень быстро. С речью и мозгами все ок. Он даже сказал, что он нам не нужен, типо надо найти в Воронеже хорошего лфк-ка и заниматься ( но их то нет 🤣). Из препаратов не назначил ничего, только вит д, магне в 6 , когда начинаем заниматься (раз в 3 месяца) и эфалекс. Он конечно был в шоке от назначений Куксиной. Говорит, что это просто ударная доза и это вредно. Особенно целебрализин, сказал он его вообще никому не назначает, он досказано, вызывает эпилепсию. В общем решили что до октября пьём только это, а дальше посмотрим.
Девочки, Вахтанга, как врача и реабилитолога я рекомендую от всей души. Хотя бы для себя советую съездить, так как у нас диагноз даже стоял не правильный. Хотя опять же, я это подозревала, я видела, что проблема с одной ногой, но наши супер врачи воронежские этого не видели.
В последний день поехали с мужем за ортезом, врач ортопед(это его клиника) тоже мне понравился, он тоже подтвердил, что спастика только в одной ноге, вторая идеальная. Заказали тутор на ночь и ортез. Точнее сняли мерки, вот ждём результатов по инвалидности, так как если дадут, то его 50% стоимости компенсирует государство. А он стоит 63000р, тутор 8000р. Изготавливается 2 недели и потом приезжать за ним.
Щас мы дома, приехали 4 июля. Расхаживаемся ) уже проходит всю комнату моя красотка. Но вот сама не изъявляет желание. Только когда мы с папой просим, но может я многого хочу сразу , она ходит то 1,5 недели 😁
Спим с тутором, каждый день делаю растяжку ей.
Очень я рада, что вышли в единичку по шкале дцп(прикреплю внизу это шкалу, чтобы всем было понятно).
Подытожу! Я поняла одно: никакими лекарствами проблему с мозгом не решат, точнее не проблему, а если какие-то клетки мозга погибли. Мозг это единственный орган, в котором клетки не восстанавливаются. Хоть вы заколите, но толку будет мало. Поможет только грамотный реабилитолог и нейротерапевт, который работает с мозгами) Я понимаю, что это не конец нашей борьбы, а только начало, но теперь я знаю куда нам двигаться. К 3 годам у ребёнка мозг сформирован и функционирует на 80% от взрослого человека, и если что то и можно скорректировать, то в основном до 3 лет.
Когда оформляли инвалидность, почти каждый врач счёл нужным сказать, что скорее всего нам ее не дадут, типо ребёнок у нас лёгкий, так это обидно, моему ребёнку нужны так же постоянные реабилитации, как и «сложному», а может и больше, потому что она будет учиться в обычной школе и как любой маме, будет хотеться подтянуть ее до максимума (до здоровых детей).
Щас ходим в бассейн 3 раза в неделю, Ульяна уже хорошо плавает, и ныряет. Осенью опять поедем к Вахтангу.

Если что, пишите, спрашивайте ❤️ всем здоровья !!!