Вопросы о несовершенном остеогенезе у детей

В последнее время , мне часто пишут в личные сообщения с просьбой рассказать что делать , если ребёнку поставили диагноз несовершенный остеогенез ❓

Топ вопросов:

✅С чего начать, куда обратиться?
✅Где капают бисфосфонаты?
✅Как оформить инвалидность?
✅Влияет ли заболевание на развитие ребенка?
✅Как ухаживать за ребёнком с НО? (Брать на руки, менять подгузники, купать , можно ли выкладывать на живот и т.д.)

Ну и мой «топ вопрос» из наблюдения:

✅Как принять диагноз?

Мне очень приятно, что за такой маленький путь с Варечкой (3 мес) , у меня уже есть чем с вами поделиться.

Ко мне обращаются мамочки не только новорожденных , но и уже 2-3 лет деток.
У каждого своя история, хочется всем помочь и передать свои знания на данном этапе. Поэтому я решила сделать серию постов и видео на самые распространённые вопросы.

🥹И мой любимый:
«Ты еще не осознаёшь всю горечь диагноза» или «Ды она просто делает вид что все хорошо»😅👍🏻

Я готова с вами поделиться и своим «принятием диагноза», дайте мне только знать, что оно вам надо🤷‍♀️

#укорочениетрубчатыхкостей #хрупкаяваря #несовершенныйостеогенез