Ксюша: борьба с лимфангиоэктазией

О Ксюше 🌸

#жизнь_и_лимфангиоэктазия

Если долго покопаться в моей ленте, то можно найти и историю родов, и долгий поиск диагноза, и много месяцев, проведенных в больнице… не знаю как поставить на посты хэштег…

Сейчас хочу рассказать о наших достижениях😀

Наша Ксюша герой💪🏻 многие люди за всю жизнь не испытывали столько боли и страдания, как эта крошка👶

11 общих наркозов, 18 госпитализаций, 2 полосные операции, скачки веса от 7500 до 6000гр при росте 75см😢 Сильнейшие отеки (за сутки до 1100гр😳)

Мы приехали из Москвы в конце марта и с тех пор наша Ляля нас только радует (раньше мы жили с трясущими поджилками 24/7, всегда на готове к самому страшному) вес растет, анализы более-менее хорошие, ребенок играет, болтает, смеется❤️

До нормального ребенка, возрастом 1,3 нам еще далеко, Ксюша еще не сидит, плохо держит головку, недавно только начала переворачиваться на животик опять после последней операции, но мы стараемся, работаем и верим в нашего ребенка. Потенциал есть и это самое главное.

Про себя: смогла ли я к этому времени принять эту ситуацию? Не знаю, ответа нет… я принимаю своего ребенка, а болезнь… иногда да, понимаю, что вот есть и все, а иногда думаю, что это все сон, это не с нами, не со мной, не с ней… не могло с нами такого произойти…