НИСТАГМ. Частичная атрофия глазного нерва. Расскажу немного о наших стенаниях с этим диагнозом. Заболевание редкое, и мы только в самом начале нашего пути. Скажу сразу роды прошли нормально, доношен, при рождении полностью здоровый ребёнок. Сильно бегали зрачки, врачи говорят ждать, так происходит у многих деток. Ну ок, значит ждём. Три месяца, поход к неврологу, зрачки все ещё бегают, к ребёнку вопросов нет, развивается нормально, предлагают сходить к офтальмологу. Офтальмолог ничего не говорит. Шесть месяцев, идём к неврологу, зрачки все так же бегают, опять вердикт здоров, но атрофия под вопросом. Идём к офтальмологу выписывают очки, но опять таки НИЧЕГО не говорят. Решила я что пора ехать в Минск. По итогу была у трёх неврологов, которые в мамлайфе на слуху и в почёте, опять никто ничего мне сказать не может. Офтальмологи в Минске тоже молчат. Успокаивают, говорят ждите, вырастит, заговорит, а там будет видно. Понимаю что может быть генетическое заболевание, на мать и дитя меня тоже красиво послали. Я еду в Москву, в исследовательский центр детей на Вавилова, ребёнка посмотрели, и оказывается все не так хорошо и ждать совсем нельзя. Сказали сначала нужно попасть генетику, для этого нужно сделать мрт головного мозга, с исследованием глазных орбит. И в Беларуси его нигде сделать не возможно. Так же нашла клинику в Москве, они единственные кто оперирует нистагм, и дают 80% на прямой взгляд. Но цена в 550000 российских конечно не радует, но это дела второстепенное, главное что ребёнку могут помочь, и дают хорошие шансы на достойную жизнь. . Получается что моему ребёнку в нашей стране никто помочь не может, для моего понимания это просто дичь. Я поняла одно что мой сын в три года просто получил бы здесь инвалидность по зрению и на этом все. Очень разочарована нашей медициной, и очень жалко деток которые в нашей стране не могут получить помощь. Может кому то будет полезна моя история. А мы пока будем ждать в ближайшее время операцию на глазки, и надеятся на то что мы все таки сможем вылечить наши красивые глазки)))
Комментарии
Я знаю что таких много, мне и жаль таких детей. Я недавно услышала от одной, что я дура, что детям дорогие лекарства покупаю, надо отвозить их в больницу, там бесплатно лечат
@mrs.belkina ой мне тоже говорили ,что знакомые ,что врачи, но я все равно заказываю витамины и лекарства заграничные, от них хоть результат виден... Так ,что не слушайте ,мы для своих особенных детишек ,хотим только лучшее.
Я пошла делать узи головы сыну платно, поставили диагноз Вентрикуломегалия, через неделю пошла делать узи в другом месте, поставили диагноз идеально здоров( я не говорила, что до этого поставили диагноз такой). Но невролог прмле первого узи дала направление в больницу на обследование, я решила не отказываться и чтобы понять, кто прав все-таки на узи первый или второй, очень надеюсь что второй
Пусть будет второй, сейчас у деток столько всяких болезней. Страшно думать даже о плохом
@anesteyshan_1996, пусть все будет хорошо, здоровья малышу)
У вас сильно размашистый нистагм? И атрофию ставят на один или два глаза?
Можно я завтра вам напишу? у меня куча вопросов, но глаза мои уже спать хотят
@kyhi Если честно неожиданно что тут у стольких детей такая проблема, не такая она и редкая. Подскажите мне как вообще ставят атрофию, делали звп, нарушения какие то есть, но вроде как врач сказала что это ни о чем не говорит. Мне дали столько информации, что я ещё ее не могу переварить
Когда маленькая была, через линзы смотрели, и говорили, плюс там всякие аппараты, УЗИ, сначала ставили под вопросом, но с возрастом всё подтвердилось. Я тоже до последнего надеялась на ошибку, но чуда не произошло. А у невролога, никогда проблем нет😂, не тратье время даже.
Расскажу вам свою историю. У дочки нистагм и частичная атрофия зрительного нерва. Ни одно, ни другое к великому сожалению не лечится. Да, нистагм можно уменьшить, НО никто не даст вам эту гарантию, сколько бы это не стоило, и не уберут его на 100%, это 100%. Голову поворачивает и наклоняет для того, чтобы остановить глаза и сфокусироваться на объекте, так и дочка моя делала/ет. Атрофию не ставят из-за нистагма, это совершенно другой диагноз. У дочки атрофия только на одном глазу, т.е. одним она хорошо видит, вторым плохо (вот тут и может быть слепота). Если простым языком про атрофию, то этот нерв частично стал мышцей и чтобы ты не делал, назад нервом он не станет, это как допустим веревка стала деревом и уже верёвкой она никогда не будет. Атрофия либо держишь то, что есть, либо хуже, улучшений не будет. Плюс у дочки было косоглазие, тоже в Москве наблюдается у лучших. Дочке 10 лет, т.е. мы уже с этим очень долгую дорогу, и если есть какие-то вопросы, можете обращаться 🙂.
@karpi в НПЦ Войно-Ясенецкого у Сидоренко Евгения Евгеньевича.
В Уфе есть клиника, которая специализируется именно на атрофии зрительного нерва.
@makaroona уточню название и почту(они списывались и отправляли ии мед.документы для консультации) напишу вам в лс
@polevaya_mysh_chuchundra, огромное Вам спасибо!
@liss.kenny, @mikanik, да,есть несколько видов нистагма, то что бегают не всегда это хороший признак, вообще это нарушение со стороны цнс. Именно в нашем случае нужна операция по устранению нистагма, так как он смотрит боком, ещё и наклоняет голову, то есть он прямо не видит, там и осанка нарушается, ну много последствий . Ещё нистагм может быть обусловлен генетическим заболевание, есть ряд безобидных поломок, а есть и при которых ребёнок теряет зрение, вплоть до слепоты, каждый случай индивидуален
Вы умница!!!!! Малышику здоровья и успехов. Да, приходится иметь, что имеем.
Моя мама столкнулась с последствиями операции на глазах, которую делала по молодости ещё. В Минске все отказывались и говорили, что никакие очки и линзы не подобрать никогда, а маме то хочется видеть. Посылали тут везде ее и разводили руками. По итогу поехала в Москву в клинику Фёдорова, там ей провели обследование и сказали, что возможно и линзы и очки сделать, все изготовили индивидуально и наконец-то моя мама видит все. Линзы, кстати, из стекла, первый раз такие видела)
Скорейшего вам выздоровления!
Спасибо. Да уровень врачей там совсем другой. Тут я год обивала пороги медцентров и не услышала и 10% процентов той информации, которую мне дали там всего лишь два врача. Все таки лишний раз убеждаюсь, тот кто ищет то всегда найдёт. Здоровья вашей маме 🙏
Крепкого здоровья крошику 🙏
Пусть все у вас будет хорошо 🙏
Такой малыш у вас милый! 🙂
Удачи вам и сил, пусть все сложится наилучшим образом!
У мужа атрофия зрительного нерва от травмы с детства, невозможно оперировать было тогда и сейчас, не в медицине дело. Желаю найти вам своего доктора и поставить точный диагноз 🙏, вам терпение и веры
Атрофию пока ставят автоматом, из за нистагма. Да она не лечится, в том то и дело что травм то не было,и анамнез у ребёнка таков что атрофия может быть следствием генетической поломки. Сейчас генная инженерия шагнула вперёд, и некоторые поломки поддаются лечению. Но опять таки за наши деньги. Суть же в том ещё что нет в Беларуси технической возможности сделать полный ген анализ нужный нам,вот и наша медицина
@mrs.belkina в этом плане наша жизнь в далёких 90 по сравнению с другим странами, в этом вы правы
Вы большая молодец, обойдя столько врачей вы не оставили это на самотёк, на "перерастет", а пошли дальше. 👍💪
Пусть у вас все получится 🙏
А глазки действительно очаровательные)
Вы большая молодец что не опустили руки! Не думали открыть сбор через какой-нибудь фонд?
Это очень сложно, пока есть что продать, да и сумма пока только 10 тыс зелёных, есть детки которым огромные суммы нужны, вот это страшно, когда жизнь зависит от каких то бумажек.
Ох , крошка маленький 🙏🙏сил вам 🙏сделать операцию и пусть глазки малышика видят хорошо 🙏🙏
Я вами восхищаюсь и желаю, что бы все прошло успешно и малыш был полностью здоровенький 🙏
Возможно я не правильно поняла, у вашего малыша зрачки в стороны бегают? Просто у подруги сыну пол года, и вот он лежит и у него зрачки слегка влево-вправо, вроде иногда не бегают.
Знаю одну девочку, ей 20 лет и у неё нистагм, оба зрачка вправо-влево бегают, бывает что и спокойные глазки
Пусть все получиться! Вы сила и ребёнку повезло с вами!
Пусть все получится наилучшим образом и малыш будет здоровеньким🙏🏻
Лежала с девочкой в мать и дитя ,тоже ставили нистагм ,а оказалась опухоль в месте где ещё ни кто из наших "святил"не оперировал. Они смирилась, а вы большая молодец ,сил вам и терпения в этом не лёгком пути.