Как мы боролись за дыхание Платона с синдромом Пьера Робена

7 МЕСЯЦЕВ. ЛОР-ОТДЕЛЕНИЕ

После того как Платошу уже перевели в палату, он пошёл на поправку. Мы наконец стали высыпаться ночью, он стал набирать вес, а я училась за ним ухаживать. Для полного ухода требуется медицинский отсасыватель, марлевые салфетки, средства обработки раны, лента фиксатор трахеостомы, в общем много всего. Так же училась как правильно кормить его через зонд, скажу вам это оказывается не легко. Но справились. С каждым днем он стал меняться на глазах, порозовел, появились аухлые щёчки, перестали торчать косточки 🙈 в общем все налаживалось. За это время я стала искать в интернете все возможную информацию о фондах, клиниках, больницах где нам могли бы помочь дальше, так как наш врач сказала что без операции на челюсть не обойтись и пока её не исправят и он сам не за дышит, трахеостому не уберут. Так я вышла на группу в Вконтакте "Ассициация родителей детей с трахеостомой" там познакомилась с некоторыми мамочками которые подсказали как действовать дальше и помогли разобраться с уходом за стомой. Они посоветовали написать в Москву в больницу Св. Владимира, что я собственно и сделала. Описала кратко нашу проблему, прикрепил фотографии Платона и все это отправила им на эл.почту с просьбой о помощи. К моему удивлению на следующий день пришло ответ, попросили выслать выписку с больницы и свежее КТ черепа. В ответ я им написала что как все будет на руках, сразу вышлю. Так же написала в ДВФУ медицинский центр, оттуда мне позвонили через пару дней и сказали что 10 апреля выходит из отпуска челюстно-лицевой хирург и надо к нему записаться. Когда наступил день выписки я уже более менее понимала как ухаживать за Платоном, нам в реанимации поменяли зонд для кормления, показали как менять дома и дали с собой запасные, а муж уже закупил все необходимое. Приехал он к нам на выписку уже с нашим медицинским отсасывателем, так как врачи были обязаны проверить как он работает и после нас уже отпустили домой.

И так, нам Светлана Владимировна объяснила, что у Платона маленькая недоразвитая челюсть и западает язык, который и аерекрывал ему дыхание. Из-за нехватки кислорода стал страдать весь организм. От сюда у нас и проблемы с весом, он просто не справлялся. В общем вся наша проблема шла именно от жыхания, за что с самого начала я и боролось. Мы с первого месяца жизни Платона только и делали что искали и просили помощи у врачей разобраться что с дыханием! Из-за потеряного времени, нам предстояло много испытаний.

Так, к кому я обращадась и где искала помощи, более подробно:

- про синдром Пьера Робена я читала в интернете, там же на различных мамских форумах стала рассказыватл о нашем случае и ждать что хоть кто-нибудь откликнется (так и случилгсь, мне написала мамочка с одного флрума, кстати последняя запись там была по моему в 2014 году, вот такое чудо сдучилось. Она сказала что есть в вк группа ➡️"Ассициация родителей детей с трахеостомой" ⬅️ и что там очень много полезной информации и помощи. Там же возможно я найду тех у кого диагноз СПР. Так и случилось, я попала в группу WhatsApp именно по этому диагнозу (она существует и сейчас, помощь и поддержка нериальные просто).

- отправила эллектронные письма в больницу города Новосибирск, больницу св. Владимира город Москва и Медицинакий центр ДВФУ о. Русский город Владивосток.

- в Новосибирске нам соазу отказали из-за наличия трахеострмы
- с Москвы ответ пришел, попросили выслать дополнения в виде КТ и выписки
- в ДВФУ пригласили на приём.

#платонильич
#синдромпьераробена