Ожидание операции при синдроме Пьера-Робена: страх и надежда

6 МЕСЯЦЕВ. 1 ЭТАП (КГБУЗ #1)

Нас госпитализировали (среда). Первым этапом были анализы и обследования. Как обычно - кровь, моча, кал и т. д. Осмотр лор-врачом, педиатр, сделали ЭКГ, сонографию.
За эти несколько дней перед операцией, каждое утро проводился осмотр лечащим врачем. Светлана Владимировна заведующая отделением, обратилась в Москву, там делают какие-то специальные катетеры благодаря которым становится легче дышать, я если честно до конца и не поняла что это за катетеры, в общем сказала надо подождать, если они найдут подходящий размер, сразу вышлют во Владивосток и во вторник нам его поставят. Ну вроде бы хорошо, ждём. В четверг спросив меня "как дела?" я сказала что он стал ещё меньше есть, почти совсем не активный. Выслушав, она ушла. Через некоторое время вернулась и сказала, что если до утра с Москвы не придёт ответ или же скажут что нет такого размера, то она сразу прооперирует ребёнка и поставит трахеостому, сказала последние кормление в шесть утра, потому что будет наркоз. Тянуть больше было нельзя.
Состояние на тот момент у меня, да и не только у меня но и у всей семьи было конечно шоковым.
Утро пятницы, около 9 часов, пришла Светлана Владимировна со словами что таких маленьких размеров ещё не делают, но могут сделать на заказ а это не меньше месяца, времени на это уже нет. Сегодня оперируем. Конечно началась паника. Но всячески старалась держаться, по другому просто никак.
Принесли бумаги для подписи (анастезия, операция) в 10 часов забрали ребёнка. Мне сказали что постановки трахеостомы занимает около 40 минут. Слезы сами лились из глаз, мысли смешанные. Я одна осталась ждать в палате....

Все мы знаем самое сложное это ожидание.
#синдромпьераробена
#платонильич