Проблемы со сном и поведением у дочери с пороком сердца: крик, истерики, ритуалы

Пост нытья, просто накипело.

Я уже на грани нервного срыва и мне кажется, что это никогда не кончится. Может, кто-то сталкивался с такой проблемой и поделится своим опытом.

Младшая родилась с пороком сердца, первую операцию сделали в 24 дня от рождения, вторую в 9 месяцев. Было нарушение кровообращения, установили по этой причине инвалидность.

Из-за нарушения кровообращения некоторые отделы мозга страдали, и не развивались так как надо, так объясняет мне невролог.

Вобщем, она не спит без нейролептиков вообще. До её 2.5 лет мы жили в каком-то аду, она не спала ночами вообще, она просто кричала, бегала по дому, билась об стены, валялась по полу, била нас с мужем. И так практически каждую ночь, по 3-4 часа подряд. Даже когда засыпала всё-таки, постоянно кричала во сне и могла подскакивать каждые 5-10 минут. Днем спала очень мало и долго укладывалась, с истериками тоже.

У 2.5 годам обошли уже нескольких неврологов, пили разные препараты, ничего не помогало вообще. К этому моменту у дочки начались ещё тики, зацикливания и ритуалы. Например, она могла по нескольку часов стоять вытирать лицо полотенцем с какими-то пустыми глазами, и если вдруг кто-то её отвлекал от этого действия, то начинались истерики, многочасовые.

Потом попали к Гизатовой, и о чудо, она нам назначила нейролептик, Лида моя перестала кричать каждую ночь и начала спать.

Сейчас лечимся уже второй год, на постоянке только нейролептик(Неулептил), без него она так и не спит, пробовали постепенно отменять, начался опять кошмар с отсутствием ночного сна. Помимо него кололи и пили много разных препаратов, всего не вспомню.

В целом стало легче.

Но вот истерики и зацикливания не уходят никак 😥 Да, истерики уже не такие долгие, как раньше, но постоянно появляются новые ритуалы.

Проявляет агрессию ко всем членам семьи в момент истерик, вырывает мне клочки волос, расцарапывает лицо, кусается. Последний месяц её заклинило на фразе "я хочу тебе что-то сказать". Каждый вечер по 2 часа перед сном она кричит, что хочет мне что-то сказать 🤯 Что бы я не отвечала, ни один ответ её не удовлетворяет. И она плачет, пока уже не вырубится от усталости. Стала всё делать по 3 раза. 3 глотка воды, 3 фломастера взять, 3 раза поцеловать перед сном, 3 раза прыгнуть и т.п.

Помимо невролога, мы были у детских психологов, у психиатра, у нейропсихолога. Все говорят, что это не психиатрия, это психологические проблемы. Давали много разных, советов, которые по итогу нихера не работают. Или имеют очень краткосрочный эффект.

Ещё постоянно врезалась в стены, двери, падала на ровном месте. Ходили на занятия в Клевер, на сенсорную интеграцию, очень помогло 👍хотя бы это ушло.

ЭЭГ делали несколько раз, всё в норме. Периодически ещё появляются и исчезают какие-то тики, например высовывание языка, заикание, навязчивые движения.

В остальном она активная, весёлая, общительная девочка, физически крепкая,но на месте сидеть не может вообще.

Сейчас диагноз от невролога : энцефалопатия, эмоционально-волевые нарушения.

Соседи периодически пишут мне, что я такое делаю с ребёнком, что она так истошно кричит. Не удивлюсь, если ко мне нагрянет опека с проверкой 😐