Сегодня наконец-то мне поставили диагноз: системная красная волчанка. И назначили терапию. Есть тут кто-то с таким же синдромом?
#скв #волчанка #системнаякраснаяволчанка

Question

Answer

Интересно послушать назначение врача, что сказал, что говорит о будущем? И мне поставили этот диагноз

Answer

У меня с апреля терапия преднизолон, плаквенил, кальцемин, магнелис в6. Еще была пульсотерапия в стационаре- это 6 капельниц высокой дозы преднизолона (после ее отмены, ужасно болели суставы около недели от боли аж кричала, как ничего не помогало, поэтому больше на пульсотерапию не соглашусь). Начинала преднизолон с 50мг. С июня снижаю дозу (по 1/4 таблетки), пока что 10мг. Прогноз снизить до 1 таблетки (это 4мг). И потом смотреть по состоянию суставов, мб и вовсе отменить получится

Answer

@dly ого, мне пока назначили только 8 мг, я пока без болей в суставах

Наташа · Answer

Вам должен назначить ревматолог по вашим показаниям, я бы на вашем месте сдала 2 раза , и для подтверждения 3 анализ...там их тьма темная и не помню названия...

Алина · Answer

Мне сегодня анф пришел +, есть поражение ЦНС и суставов.. Блин.. Как вообще смириться то. У ребёнка неонатальная волчанка

Алина · Answer

@dly нет.. Было плохо всю беременность, родился на 34 неделе, постоянно СРБ был повышен и меня капали постоянно антибиотиками, никто и не предлагал сдать на волчанку. После родов заболели суставы и появился очаг в мозгу, пол тела онемело. Мне сказали что я выдумываю и назначили пить антидепрессанты, в 8 месяцев после рождения чисто случайно у ребёнка выявляют ав блокаду полную, и говорят сдать мне на волчанку. Тогда я понимаю я была в ремиссии и анализы были пограничные и я была без лечения и ребенку на 1004 никто не мог поставить диагноз неонатальная волчанка. И вот опять обострение и они появились:(

Answer

@crazyfoxxxxxxx вот пидрилы конченные. Мне бл тоже говорили, что я выдумываю. Пинали др от др. Но у меня после родов началось все. Держитесь.

Алина · Answer

@dly спасибо 🙏

Наталья · Answer

Искренне сочувствую, что пришлось столкнуться с таким диагнозом. Я был момент тоже думала, что у меня тоже волчанка, когда после красных пятен на лице начиталась статей в интернете. Оказалось розацеа. Но успела приобрести общее представление о болезни после прочтения статей.

Но у меня 8 лет назад  был поставлен другой неприятный диагноз. А через 2-3 года вообще что у меня предраковое заболевание. Успела насмотреться и пообщаться с теми у кого рак на разных стадиях. Плюс у меня были свои страхи и переживания.
Короче мой вывод. Мой опыт. Очень важен ваш эмоциональный настрой. Страхи, переживания, депрессии, печаль итд они пожирают изнутри. Нужно искать в себе искру и насильно раздувать в огонь, если вы начинаете тухнуть. Главное гореть и не гаснуть. Топливо для пламя жизни это хорошие позитивные эмоции, творчество, радость. Нет радости в жизни? Значит надо не ждать когда она придёт, самим создавать события которые принесут радость. А ещё очень важны приятные и хорошие впечатления. От красивых мест, от хороших людей вокруг. Да даже просто от хорошего фильма.

Позитивный настрой творит чудеса. И это важно знать при любом диагнозе.

Answer

@bogdanova-evgeniya1208 у меня Ревматоидный в норме и был, и есть. Волчанка это другое. Суставы болели, не ревматизм, а волчанка. 
У меня сое и срб высокие и панель белков была воспалительного характера. Видно, что было воспаление, но не понимали что воспалено.

Евгения · Answer

@dly, читала что волчанка это тоже к ревмвтическим болезням относится, что ревмвтолог лечит…. А делали мрт гм, на выявление очагов?

Answer

@bogdanova-evgeniya1208 лечит ревматолог. Мрт не делала, терапия помогает. Мрт дорого и не назначали. Рентген и узи делали в начале, сейчас только следить за анализами

Наташа · Answer

Девочки , а кто в курсе, у кого СКВ диету нужно соблюдать??? На приём к врачу нескоро, долго не ела мучные изделия, всё, что связано с пшеничной мукой, сегодня съела кулич... не знаю, есть ли связь, но суставы болят, то в колено кольнёт, то пальцы крутят... интересно...

Answer

Мне тут советовали диету. Для меня диета невозможна. Я не умею. Я ела кулич. Врвч мне не говорил ничего про диету.

Наташа · Answer

@dly, Ясно. Скорее бы к врачу.. интересно что скажет.. не буду есть пока мучное, что то такой дискомфорт в теле, колит в колено, в ладошки, в пальцы...

Александра · Answer

Я с таким диагнозом уже 10 Лет. Прошла пульс терапию, потому, что начала терять белок. Обязательно спросите можно ли подавать на группу по инвалидности, я на третьей. Пью метипред и плаквенил. Тоже такие же прелести жизни, но в ремиссии уже пять лет. Родила три года назад. Снимаю боль кетоналом, но есть и другие препараты конечно. Сейчас вам надо снять острое состояние конечно и слушать врача. С этим диагнозом можно и дальше жить, просто беречь себя и быть более аккуратной

Наташа · Answer

@dly, солнцезащитный, буду покупать в аптеке, больше доверий к урьяж, биодегрма, авен, ля рош позе..

Александра · Answer

@dly у меня были затронуты почки, синдром Рейно, там целый спектр, но это вам надо с ревматологии советоваться ну и в больнице полежать наверное

Answer

@glucksun а уу вас не было отёков на лице?

Наташа · Answer

Мне сегодня поставили этот диагноз...слёзы прошли , теперь привыкнуть надо к этому... направили к ревматологу... как я теперь без солнышка буду, без загорания, не знаю... а так же без филлеров, эххх, сколько ещё мне предстоит пройти , даже не знаю....здоровья всем нам...

Алина · Answer

@moskva.n эх, мне сегодня пришли анализы на неё:(

Ирина · Answer

а почему без филлеров?

Ирина · Answer

нельзя при скв филлеры?

Алёна · Answer

Это аутоиммунное заболевание, почитайте про аутоимунный протокол питания, попробуйте диету, она помогает 💯 но это уже становится образом жизни. 
А в беременность вам не диагностировали никакие патологии крови? Нормально выносили и родили?

Алёна · Answer

@dly, вам главное сейчас снять острую фазу, и пожалуйста, не игнорируйте диету, я вам 100% говорю это успех, сначала сложно может показаться, с непривычки, а потом вы даже не заметите. Почитайте в принципе про аутоиммунные болезни, и как с ними живут, вы всё поймёте.

Юлия · Answer

@persona_grata_, а можете, пожалуйста, посоветовать литературу (авторов или название книг)?

Алёна · Answer

@malinka_88, в интернете просто вбиваете аутоиммунный протокол питания, и куча информации. Есть блоги в инста с рецептами даже и примерным меню.

Анастасия · Answer

Яяяя , не бойтесь этого диагноза . 
У меня задеты почки , Волчанка уже поставлена , как 6 лет . Войдёте в ремиссию и живите обычной жизнью ) Все будет хорошо , я прошла через огонь и воду . Поверьте пожизненная терапия с таким диагнозом - не всегда . Я вам говорю 100% .

Answer

@leili2107 это да. Там запрет на все эти сложные работы. Не говорите.

Answer

@stasia_photo как у вам прошли роды? Вы кормите малыша?

Анастасия · Answer

@al_paka, все хорошо ) малыш на ив)

Татьяна · Answer

А какие у вас симптомы?

Answer

Боли во всех мышцах, в суставах колен, пальцев. Пальцы опухают, не сгибаются, нет сил. Наклониться не могу, хожу как бабулечка старенькая. Температура по 39-40. Кожные покровы синие на руках, синдром рейно в тому же, лимфоузлы на шее воспаляются. Нет сил, энергии. По анализам. Низкий гемоглобин и не поднимается. Мало лейкоцитов и эритроцитов. Мало альфа альбуминов и много гамма. Антитела к волчаночным антигенам. Соэ 62.

Екатерина · Answer

Теперь вы пожизненный пациент ревматолога
У нас в Ростове одна из лучших Выставкина Елена
Это сложное заболевание,вы наверняка уже все прочитали в интернете
Необходима постоянная терапия под наблюдением ревматолога
Но с этим диагнозом полноценно живут при современном лечении

Екатерина · Answer

@dly при СКВ есть вероятность проблем во всем организме,к сожалению
При любом перенесенном вирусе у каждого человека есть вероятность получить какие то осложнения-неизвестно что ждет в будущем каждого,кто перенес ковид.
Ваша задача,полностью довериться врачу,выполнять его назначения,конечно же беречь свое здоровье,без этого никак
Не нужно сразу думать об осложнениях
При волчанке преднизолон пьют в таблетках

Answer

@ekaterina.92 спасибо. Да у меня уже случились осложнения от ковида. Сначала пневмония, потом ковид, потом бронхит, потом гайморит с пробиванием пазух. Сейчас опять гайморит, пока дома лечу. В больницу нет возможности поехать.

Екатерина · Answer

@dly скорейшего выздоровления вам! И больше оптимизма!

Ксения/Оксана · Answer

У нас были пациенты с этим диагнозом. Насколько помню - это пожизненная терапия

Ксения/Оксана · Answer

На преднезалоне

Answer

@foamksu да. Мне пока что тоже его прописали пить. А мб лучше в уколах? Он есть в уколах? Пока что назначили по 5 таблеток

Лучший комментарий

Комментарии