Мое откровение. Моя болезнь. Болезнь Стилла. Ревматология.
В декабре 2021 года мы всей семьей заболели гриппом. У моих домашних лихорадка прошла, а у меня нет…. Бесконечные обезболивающие, а в один день я не смогла встать с кровати.
Месяц ровно месяц у меня была температура 39-40.
И в приемном отделении РКБ, заведующий отделения меня кладёт в ревматологию, видимо он в этом шарил, потому что слава богу не положили меня в терапию.
Я легла на 16 дней, одна, дети с мужем и я просто думала что умру, что не увижу как мои дочки вырастут. Анализы и мне ставят диагноз. С одной системы преднизона у меня больше не было лихорадки и я захотела жить. Болезнь Стилла, аутоиммунное заболевание с отрицательным ревматоидным фактором.
Меня выписали домой, 25мг преднизалона в день, энергия, дети рядом.
Но этот препарат с большими побочками…. Я начала отекать через 3 недели после начала гормональной терапии. Но динамика положительная.
Но что скрывать, мне грустно смотреть на себя в зеркало. Я не похожа на себя, у меня всегда было худое лицо. Сейчас я с щеками как у хомяка, отёкшим телом, ногами, животом.
И знаете, мой диагноз навсегда. То есть если выйти в ремиссию, я буду всегда болеющей ревматологическим заболеванием.
Я снижаю дозу гормонами, колю базисный препарат метотриксат и молюсь за своё здоровье. Ведь это не купить в магазине.
Что мне принесёт эта болезнь, я не представляю. И мне очень страшно.
Всем здоровья девочки, берегите себя!
Комментарии
Держитесь, верьте в лучшее. Вам есть для кого быть сильной✋ У свекрови схожий диагноз, она около 30 лет на преднезалоне и обезболивающих препаратах. Изменения физиологические конечно есть. Но она совсем себя не бережет и пашет за троих. А ей уже 65. Но терапия поддерживает ее. Если пьете таблетками, мой вам совет из опыта свекрови, крошите таблетки в порошок и разбавляйте в воде, знаю они горькие, но зато убережёт желудок в будущем.
Пахать и ревматология это антонимы конечно.
Я и для желудка конечно пью лекарства 🙏🏽 надеюсь закончится скоро медикаментозное лечение🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Перестаньте, пожалуйста, наговаривать на себя: с таким личиком- совсем юная и, что главное- не одутловатая- нет нездоровой отёчности. По мне- сейчас больше идёт,чем с худым лицом. Хотя верно говорят, со временем,когда выйдете на оптимальный уровень принимаемого гормона- все сойдет
Молитесь🙏 вера у нас в душе, всё наладится. Мама пила сильные гормональные и потом постепенно ушла с них. Главное верить в свои силы. Берегите себя
Это грипп получается, запустил это заболевание находящееся в спящем режиме?
Это генетическое?
@hakuna_matatata, спасибо большое 🙏🏽 самое страшное оказалась допустить мысль, что не увидишь жизнь своих детей.
@dianka065 но я верю, что все будет хорошо. Да и щёчки вас не портят😉
Когда уйдёте на минимальную дозу гормона , должна пройти эта отёчность и одутловатость лица 🙏
Отеки с ног наверно тоже сойдут?) болят каждый день стопы как на 9 мес беременности(
@dianka065, про ноги не подскажу, а про лицо точно знаю , дай Бог вам скорейшей и пожизненной ремиссии 🙏
Ох( вы молодец. Главное жить, не опускать руки. Может со временем еще откорректируют терапию и отечность уйдет?..
Отеки должны уйти с отмены гормонов) ну так обещают)) Ближе к августу
Здравствуйте! Здоровья вам 🌹. Подскажите пожалуйста, я правильно понимаю что гормональная терапия на всю жизнь при аутоиммунном заболевании ? Сейчас сдаю анализы на это , у меня еще предрасположенность , родная сестра и тетя с ревматоидным артритом.. У меня после ковида не проходит кашель , уже больше года ( все исключили .. осталось аутоиммунная… вот читаю .. узнаю как с этим живут ? Боюсь гормональной терапии .. и быть как бурундук 🙁