Лилия Нурутдинова
knopka2113511
Лилия Нурутдинова·Мама четверых детей

Что говорят о лечении недоношенной с диагнозом ДЦП?

Девочки здравствуйте. Проблема такая- малышка моя недоношенная (28 недель). Нам сейчас 6 месяцев. Диагноз одного невролога : тетрапарез, а диагноз второго невролога: перивентрикулярная лейкомаляция в анамнезе. Я так поняла-это ДЦП. Только степень и тяжесть ещё не известна. Пошли на занятия к реабилитологу. Врачи с поликлиники отправляют на госпитализацию, а платные врачи говорят, не вздумай, мол обколят всем чем надо и не надо. Ставили может такой диагноз кому? Может кто то, что то подскажет действенное. И помогают ли занятия с реабилитологом?

1

Комментарии

svetlana1908
Svetlana·Мама дочки (5 лет)

Больницы любят обкалывать ноотропами, а там и до эпилепсии не далеко. Волшебного лекарства нет, только лфк, ежедневное, ежечасно.

Нравится Ответить
svetlana1908
Svetlana·Мама дочки (5 лет)

@knopka2113511 а лфк нужно не курсами, а каждый день, каждый час.

Нравится Ответить
knopka2113511
Лилия Нурутдинова·Мама четверых детей

@svetlana1908, спасибо. Поняла. А кроме ЛФК Вы ещё что делаете?

Нравится Ответить
svetlana1908
Svetlana·Мама дочки (5 лет)

Лфк делаем по сайту "Пойду сам" (после этого, перестала на мостик вставать дочка, то есть тоническая активность ушла), больше ничего не делаем. До этого делали массаж, но нам грудь и спину намяли, она стала выгибаться. Войта нам тоже выгибания добавила.

Нравится Ответить
minlili
Лея·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Вам бы сделать мрт и ээг что бы поставить точный диагноз.

Нравится Ответить
l.yuliya.post
Юлия·Мама дочки (6 лет)

Пвл - это не 100% дцп, если она была, то нужна долгая и тщательная работа с ребёнком , реабилитации с хорошим реабилитологом в первую очередь. Могу посоветовать Даньярова, он много работает с недоношенными. Вообще в 6 месяцев ставить тетрапарез, недоношенному ребёнку - это такое себе, я бы с этим неврологом больше дел не имела.

Невролога посоветовали выше, Жураев хороший специалист.

Про бесплатные реа могу сказать так, ими можно воспользоваться, но там включать голову. Никаких ноотропов без предварительного нормального ЭЭГ со сном, массажи тоже очень осторожно, есть пример как в ДРКБ сделали массаж не правильно (расслабили там, где надо было укреплять), после этого ребёнок ещё 2 месяца заново учился держать голову.

Нравится Ответить
knopka2113511
Лилия Нурутдинова·Мама четверых детей

Спасибо большое. Мы как раз у Жураевых наблюдаемся и у Данияра и у Татьяны. И пошли сегодня первый день к Даньярову. А Вы сталкивались с таким? Как раз хотела спросить , как реабилитолог он хороший? Реальные отзывы хотела

Нравится Ответить
l.yuliya.post
Юлия·Мама дочки (6 лет)

@knopka2113511, у меня тоже недоношенная дочь, 30 недель) большая уже правда, многих диагнозов удалось избежать)

Поэтому пришлось много информации изучить, со многими общаться.

Даньяров да, он очень-очень хороший, есть чат в телеграме Казанский, там Мамы недоношенных деток, многие у него делают лфк и у всех отличные Результаты) если хотите, могу попросить Вас добавить в этот чат, там многие вопросы можно задавать тем, кто через это все уже прошёл или сейчас проходит)

Нравится Ответить
knopka2113511
Лилия Нурутдинова·Мама четверых детей

@l.yuliya.post, попросите пожалуйста 🙏🏻 нам нужно много информации. Номер в личку Вам кину. Спасибо

Нравится Ответить
lafresh00
💫🌿·Мама двоих (3 года, 8 лет)

Думаю, что вам нужно найти группы в вк или может здесь есть, где мамы деток с такими диагнозами.

С дочкой лежали в дркб в неврологии, врачи там сильные. Много разных обследований делают. Да, медикаментозное лечение тоже очень любят, все по-разному к этому относятся и кому-то даже легче от него.

Самое главное, что я поняла, что реабилитации нужно начинать как можно скорее. Не тянуть. Потому сто чем младше ребёнок, тем легче она проходит.

Нравится Ответить
lafresh00
💫🌿·Мама двоих (3 года, 8 лет)

Плюс госпитализации, что все делают в одном месте и не нужно ездить, записываться и тратить деньги. Почти все по омс делают.

Нравится Ответить
knopka2113511
Лилия Нурутдинова·Мама четверых детей

Спасибо за ответ 🙏🏻 вот как раз, как только назначили, сразу же пошли на реабилитацию

Нравится Ответить
islamliya
Liya·Мама троих детей

Платным не выгодно , а на госпитализацию вас сначала направляют на обследование. Я на собственном примере поняла иногда лучше слушать невролога из польки

Нравится Ответить
gulnara.g
Гульнара·Мама сына (5 лет)

К Жураеву сходите, он как раз любит работать с недоношенными

Нравится Ответить
knopka2113511
Лилия Нурутдинова·Мама четверых детей

Спасибо за ответ) мы как раз у него наблюдаемся)

Нравится Ответить
del_1751451451_prinsse

Свирина хороший невролог ,попробуйте к ней сходить

Нравится Ответить
knopka2113511
Лилия Нурутдинова·Мама четверых детей

Спасибо Мы ходим к Жураеву. Его тоже хвалят.

Нравится Ответить
svet_____a
Svet___a·Мама двоих (6 лет, 17 лет)

Сходить ещё к неврологу.искать хорошего,по отзывам

Нравится Ответить
svetlana1908
Svetlana·Мама дочки (5 лет)

А смысл ходить к неврологу? Нужно хорошего реабилитолога искать

Нравится Ответить