Проблемы в реабилитационном центре: питание, обследования и лечение Глеба

#ГлебРоманович #НедостаточностьБиотинидазы #НБ #Чебоксары

Побывали мы рдкб г. Чебоксары, а точнее в реабилитационном центре. В целом впечатление - непонятное 🤷‍♀️ Ребёнку нельзя кушать ту, еду к которой он привык(боятся за понос, какую-либо кишечную инфекцию), в нашем случае это детские пюре фруктовые, овощные, мясо, творог и каши жидкие... Накормила я в первый день ребёнка их едой, типо детской - поел немного... На следующий день, 💩 были зелёные зернистые... 🤦‍♀️ Связала это с их едой, и грубо говоря в тихую стала кормить тем, к чему Глеб привык и что кушает постоянно.

По поводу обследований - назначили ээг именно в бодрствовании, чтобы посмотреть что это за вздрагивания у нас (оказалось что это так же приступы🤦‍♀️ а их у нас 30шт и больше доходит 😭)... Были в этот же день приступы - врач увидела один из них, как обычно были на левую сторону, а следующий приступ - на обе стороны ((((P. S. Сейчас уже второй день такие приступы по всему телу 😭)...

Начали ходить к логопеду (честно смешно было мне), а так поделали немного гимнастику для рук... Назначили ЛФК - первый день было вроде ничего, на второй день перезагрузился и рвало Глеба (((( в ночь не могли уснуть, мне казалось что темпа у ребёнка, не стала мерить, с вечера Глеб стал отказываться кушать, не пил и не ел и в 4 утра всё же смогли уснуть....

Утром на меня медсестры начали давить-мол вы ребёнка должны были подготовить к обследованию, как раз было назначено ЗВП, ушки проверять и ещё электро на мышцы... УЗИ брюшной полости...

Я сказала, что успокойтесь - ребёнок будет спать на этих обследования, т к я знаю его режим и состояние, мы обычно до 10 часов утра спим...

Назначили депакин с первого дня - как оказалось что возможно из-за него отказался кушать, диарея и также разрушение по зубках началось(побелели кончики, как будто эмаль разрушалась) 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️

По глазкам-атрофия 😭 по ушах-вроде слышит, есть искажение звуков от шунтов, по мышцам руки лучше реагируют на датчики, чем ножки 🤷‍♀️ по УЗИ - увеличение печени и скорее всего песок в почках 🤷‍♀️🤦‍♀️

В этот день проснулся после всех обследований около часа дня, уже дочка с мужем были в пути 🙏 покушал всего, можно сказать, за сутки 2 раза (((

Честно, я думаю, что кишечку мы получили с местной едой и привезли её домой, и заразили других, дочку и мужа....

Глеб, по-прежнему плохо кушает, поносит, не пьёт вообще (у меня истерика от этого дикая), бутылку не сосёт толком, через поильник тоже никак и через ложку, шприц - давится 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️

Вообще вот история вкратце...

P. S. Посоветовали обратится к эпилептологам в Казань