Танюша
tauiskaya
Танюша·Мама двоих (младенец)
post image

Здравствуйте это наши очень близкие друзья. Девочка Соня очень нуждается в нашей помощи.

Здравствуйте.

Мы семья: Лазутин Александр, Михайлишин Екатерина и маленькая Соня. У нас произошла беда! Нашей дочке Софье поставили страшный диагноз - СМА 2-го типа (Спинально мышечная атрофия). Сейчас дочери 2 года. Просим Вашего внимания и помощи.

В закреплённых сторис и в отдельном посте будут все сопутствующие документы.

Наша девочка немного торопыжка. Я попала на сохранение с ней на 30-ой неделе, а родила на 35-ой с весом 2400. Развивалась она хорошо: в 3-4 мес держала голову, а в 5-6 начала переворачиваться сама, но с большим трудом . Пошли мы по врачам сказали - гипотонус. Ходили на массаж, наблюдали дальше за ребенком, в 9 месяцев она сама села.

В год мы ее ставили на ножки, она стояла, но не долго, сама не вставала, ходить не могла и не ползала.

Мы ходили по врачам, нам назначали кучу анализов, щитовидную проверяли, сердце. За все это потерянное время, нам назначили один генетический анализ на мукополисахаридоза, который был отрицательный. Потом опять очередные масажи, плавание, детские психологи и логопеды.

Пока мы не пошли в частную клинику и врач не назначила нам ЕМНГ, который можно сделать только в Киеве. Таким маленьким у нас в Одессе не делают. Так же, нас направили сдать анализ на наличие гена SMN1 и SMN2. После мы попали ещё к одному врачу, который назначил тоже самое. Далее мы поехали в Киев, делать ЕМНГ, который показал неутешительный результат и ждали генетический тест подтвердивший спинально мышечную атрофию.

Сейчас мы просим Вас о помощи, чтобы собрать деньги на поддерживающую терапию, Эврисди (рисдиплам) для нашей доченьки Софии. Так как государство пока не занялось закупками, а нам он нужен СРОЧНО. Чтобы замедлить развитие болезни и ребенок не терял свои навыки. Который стоит 382412 грн.

Или на Zolgensma, который стоит около 2,3 млн.долл. Если успеем собрать деньги на этот укол, который заменяет повреждённый ген, мы сможем вылечить её раз и навсегда! Пока что Сонечка ещё подходит для этого укола не по возрасту, а по весу.

Если Вы не можете, по каким-то причинам помочь финансово ,просим вас помочь информационно, разослать данный пост, как можно большему количеству людей.

Реквизиты для финансовой помощи:

ПриватБанк

🇺🇦💳4149499342286752 (мама)

Михайлишин Катерина Ігорівна

В Назначение платежа: указывайте

Лазутиной Софье на лечение

🇺🇦💳 4149629383873106 (папа)

Лазутин Александр Константинович

В назначении платежа указывайте : Лазутиной Софье на лечение

🇪🇺 EUR

5168745014539040 (мама)

MYKHAILYSHYN KATERYNA

UA653052990000026202867016481

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X

Моно банк:

🇺🇦💳5375414112646251 (папа)

Лазутин Александр Константинович

В назначении платежа указывайте : Лазутиной Софье на лечение

🇪🇺 5375419901243319 (мама)

UA203220010000026200303264887

Receiver: MYKHAILYSHYN KATERYNA,

Swift code: UNJSUAUKXXX

Все данные есть taplink.cc/save_sofia_sma

ссылка

1

Комментариев ещё никто не написал.

Читайте также
Дарья
angelok22
Дарья·Мама сына (1 год)

Крик души! Все просто помешались на ЧМ и пенсии 🤦🏼‍♀️ девчули вы чего???

Особенно умиляют девушки 20-25 лет, такое ощущение что завтра все, жизнь закончена и пора на пенсию! Вам до 55 то ещё жить и жить!!! Для справки в привычном нам полном объёме эту самую пенсию получать только те кто родился до 67 года...остальные же в лучшем случае просто помощь от государства. О пенсии в 17 тыс можно забыть. Именно поэтому сейчас идёт куча программ по увеличению пенсии, накопления и прочее. Если вы уж так озад...

Читать далее →
31130
lapushok @anomalie76 вы абсолютно правы, месяц назад моего мужа сократили. Ему 41 год. После 40 лет устроится на
anomalie76 @lapushok, страховку сейчас вещают на водителей, без опыта просят меньше, мозгов у них тоже меньше, что работать
anomalie76 @lapushok, у меня маму сокращали ТРИЖДЫ! 36, 40, 42. А я на её шее ещё была, она
Читать все 1843 комментария →
Влада
vladena27
Влада·В ожидании первенца

Навязываются родственники на выписку из роддома: как избежать назойливых визитов и празднеств?

Всем привет. Девочки у кого навязываются родственники на выписку,заставляют проводить праздники?

Сто раз сказала и я и муж, что мы поедем домой и будем адаптироваться после роддома. Знаю все факторы от которых я буду злая и оголенным проводом: Привыкла быть карьеристкой и постоянно ездить по делам, а тут настраиваться хочу на дом, для меня это тяжело не зарабатывать.Ребенок желанный, первый, готовились к зачатию по здоровью и материально. Не хотим никаких столов и празднований,потому что хочу пр...

Читать далее →
10810
natashenka21 Ох, на мою выписку собрались все, хотя я была очень сильно против. Как итог, через 2 недели
al_khabibi Как я понимаю вас. Так оживили все мои переживания и воспоминания. Это чувство собственности! Никому малыша не
l.shok Я вас понимаю по поводу всего, но у меня благо родственники все в других городах и адекватно
Читать все 1485 комментариев →
Катерина
ekaterina.zhabarova
Катерина·Мама сына-младенца

Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор

post image

Наверное пришло время поделиться своей историей …

Крик о помощи в никуда

На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.

21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...

Читать далее →
1187159
togetherfforeverr Читаю пост и ощущение, что вас, как мать, просто изнасиловали в вашей больнице🤯 Беспредел какой А в
daria.gritsatsueva Желаю вашему малышу здоровья, а вам сил, терпения и веры. Пускай Всевышний поможет вам и убережет от
life_love С...Ки, загубили ребенка своим вызыванием родов. Нам повезло больше, но тоже намучали, лучше бы прокесарики. Дай Бог
Читать все 1353 комментария →