Танюша
tauiskaya
Танюша·Мама двоих (младенец)
post image

Здравствуйте это наши очень близкие друзья. Девочка Соня очень нуждается в нашей помощи.

Здравствуйте.

Мы семья: Лазутин Александр, Михайлишин Екатерина и маленькая Соня. У нас произошла беда! Нашей дочке Софье поставили страшный диагноз - СМА 2-го типа (Спинально мышечная атрофия). Сейчас дочери 2 года. Просим Вашего внимания и помощи.

В закреплённых сторис и в отдельном посте будут все сопутствующие документы.

Наша девочка немного торопыжка. Я попала на сохранение с ней на 30-ой неделе, а родила на 35-ой с весом 2400. Развивалась она хорошо: в 3-4 мес держала голову, а в 5-6 начала переворачиваться сама, но с большим трудом . Пошли мы по врачам сказали - гипотонус. Ходили на массаж, наблюдали дальше за ребенком, в 9 месяцев она сама села.

В год мы ее ставили на ножки, она стояла, но не долго, сама не вставала, ходить не могла и не ползала.

Мы ходили по врачам, нам назначали кучу анализов, щитовидную проверяли, сердце. За все это потерянное время, нам назначили один генетический анализ на мукополисахаридоза, который был отрицательный. Потом опять очередные масажи, плавание, детские психологи и логопеды.

Пока мы не пошли в частную клинику и врач не назначила нам ЕМНГ, который можно сделать только в Киеве. Таким маленьким у нас в Одессе не делают. Так же, нас направили сдать анализ на наличие гена SMN1 и SMN2. После мы попали ещё к одному врачу, который назначил тоже самое. Далее мы поехали в Киев, делать ЕМНГ, который показал неутешительный результат и ждали генетический тест подтвердивший спинально мышечную атрофию.

Сейчас мы просим Вас о помощи, чтобы собрать деньги на поддерживающую терапию, Эврисди (рисдиплам) для нашей доченьки Софии. Так как государство пока не занялось закупками, а нам он нужен СРОЧНО. Чтобы замедлить развитие болезни и ребенок не терял свои навыки. Который стоит 382412 грн.

Или на Zolgensma, который стоит около 2,3 млн.долл. Если успеем собрать деньги на этот укол, который заменяет повреждённый ген, мы сможем вылечить её раз и навсегда! Пока что Сонечка ещё подходит для этого укола не по возрасту, а по весу.

Если Вы не можете, по каким-то причинам помочь финансово ,просим вас помочь информационно, разослать данный пост, как можно большему количеству людей.

Реквизиты для финансовой помощи:

ПриватБанк

🇺🇦💳4149499342286752 (мама)

Михайлишин Катерина Ігорівна

В Назначение платежа: указывайте

Лазутиной Софье на лечение

🇺🇦💳 4149629383873106 (папа)

Лазутин Александр Константинович

В назначении платежа указывайте : Лазутиной Софье на лечение

🇪🇺 EUR

5168745014539040 (мама)

MYKHAILYSHYN KATERYNA

UA653052990000026202867016481

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X

Моно банк:

🇺🇦💳5375414112646251 (папа)

Лазутин Александр Константинович

В назначении платежа указывайте : Лазутиной Софье на лечение

🇪🇺 5375419901243319 (мама)

UA203220010000026200303264887

Receiver: MYKHAILYSHYN KATERYNA,

Swift code: UNJSUAUKXXX

Все данные есть taplink.cc/save_sofia_sma

ссылка

1

Комментариев ещё никто не написал.

Читайте также
Лиза Агафонова
maktuuub
Лиза Агафонова·Мама дочки (4 года), беременна (38 нед.)

У меня дочь Софья, ни София, не Софийка.

Вот за 2,5 года мы сменили 4 садика и при поступлении я указывала СофЬя, имя говорила Софа сокращённо или Софи, а все равно София, Софийка, Соня

Заметила, что многие даже если и слышат, как я ее называю, все равно назовут Соней, будто Софа тяжело произнести им.

Меня уже поддёргивает, хоть бери ей кулончик покупай с гравировкой имени😆

А сегодня я задумалась над тем, как будет на украинском имя, которое мы выбрали для второго ребёнка. И у меня истерика😆 я ...

Читать далее →
11
garangozovaanna У меня старшая дочка София)Как-тоже не задумываюсь как именно ее называют...да и сама по разному называю😬И дочка
garangozovaanna Я Анна ,а на украинском Ганна,вот это обидно,вот это печалька🤣🤣🤣
laguna-22 У меня сын Демьян,в садике его называют ДемЯн
Читать все 143 комментария →
Ирина
irina_salkova
Ирина·Мама троих детей

Девочки, а есть такие у кого платеж по ипотеке 30000?

Какую ЗП указывали?

Мы платить такую сумму сможем, но зп не вся белая.

Помощь в одобрении кто-то предлагал вроде.

1
malbi 📲89878406887 Могу помочь в одобрении ипотеки👌
1256julia 80 оптимально, если посчитать прожиточный минимум на вас с мужем, на детей и на ипотеку.
irina_salkova @dashaegorova.xll @elena_senya56 @mamadarinki2015 а если в Сбере брать, они смотрят на зачисления, которые проходят? Хотим брать на
Читать все 23 комментария →