Принятие аутизма: история мамы, которая учит своего ребёнка жить в обществе
# принятие
Я всегда верила в чудо. Со мной всегда происходила какая-нибудь эпическая жопа, но за ней обезательно шло невероятное чудо. До. До того дня,когда у меня случилась замершая беременность на 17 неделе, от меня ушол "муж", а Масе поставили диагноз " аутизм". В один гребаный месяц. Месяц моего день рождения. До этого я не понимала,как можно пережить своего ребенка , я думала это невозможно. И в этот момент все мои розовые картинки о счастдивом будущем испарились, вера в чудо пропала и я погрузилась в долгую депрессию из которой выбираюсь до сих пор. ( но обязательно выберусь) .
Но сегодня мне хотелось рассказать о другом. О принятии. О том состоянии,когда врач не глядя на тебя говорит- да,это аутизм. И ты был готов к этому диагнозу,ты подозревал, но в этот самый миг весь твой мир ,вцелом, перестает для тебя существовать...
Здесь начинается гонка за выздоровлением. Я вылечу его во чтобы то не стало. И самое коварное в аутизме до 5 лет, что он не подчиняется никому и ничему. И когда ты усердно работаешь,когда кажется,что еще чуть-чуть и получится, он вдуг возвращается и показывает тебе средний палец,забирая твоего ребенка себе. Эти моменты я называла " погружением". Как будто твой малыш с каждым днем отдаляется от тебя все дальше,все чего ты так добивался исчезает,как вода на солнце. На сленге детей с аутизмом такие штуки называют " откаты". Сначала я испытывала панику,потом отчаенье, потом брала себя в руки и "тащила" его за уши обратно. Тяжело медленно,часто без видимого результата, милиметровыми шажочками.
Очень отчетливо мне запомнился его прошлогодний откат,который случился на нг. К тому времени мой ребенок говорил более 50 слов и переходил на предложения и казалось еще чуть-чуть и он заговорит. И все пропало. Все, до единого словечка, он " ушел" в себя . Поэтому перед этим нг я ловила себя на мысли, что я боюсь. Я до ужаса боюсь,что это повторится. Но прошел месяц после нг и ничего плохого не произошло, хотя речь до сих пор не вернулась в том виде,в котором хотябы была.
Но. За 2,5 года после первого озвученного диагноза, я перестала реагировать на слова " что Вы от нас хотите, мы помочь не можем", " это не лечиться ", " ваш ребенок не может ходить в сад, ему нужно спец учереждение". На косые взгляды или вопросы я привыкла просто отвечать фразой" у него РАС, не ждите ответа". И когда мы пришли на комисию ЛКК, и меня спросили,что меня беспокоит в ребенке, я ответила,что хочу,чтобы он говорил. Я помню врач,как-то странно на минуту оципенел,а потом спросил- и все? Говорю, ну да, с остальным мы кое-как справляемся. Нас отпустили после этого и просто дали инвалидность,сказав " я вижу Вы приняли его таким,каким он есть". Я не придала тогда значение этой фразе,а потом вжруг осознала,гасколько это круто. Я больше не радуюсь,как победе его новым умелкам. Я привыкла к тому,что завтра их может не быть. Что сегодня он считает до 10 на 3 языках и рассказывает цвета,а завтра он не скажет ни слова. Я привыкла учить с ним что-то милиарды раз,когда это важно и надо научиться. А не просто показать и сказать,как обычному ребенку. Я выучила его манеру общения и учу его нашим правилам общения. Учу жалеть,когда комуто грустно, учу обращать внимание на детали важные для нас,но при этом не отвергаю его мир . И когда он обьясняет,что домашние тапочки с тяжелой подошвой и облягающие ножку- это очень не комфортно, я, устав искать подходящие, просто смастерила их дома из того,что было и о,алилуя,он их одел и ходил. Я не стесняюсь, что мой ребенок особенный и не такой,как все. Я учу его жить в обществе,а общество понимать и его тоже. Мне кажеться это справедливо. Я научила его доброте,сочувствию, выражать любовь. Ведь главное,чтлбы он был достойным и добрым, а главное счастлив. И пока что у нас все получается. А главное мы показали обществу,что не так страшен тот самый аутизм,как его рисуют. На удивление он любимчик в детском саду,хоть и не любит долго находится в шуме. И я умиляюсь каждый раз,когда по приходу в сад дети весело вскрикивают- Мася пришел! ...
Як я вас розумію. Слова лікаря, які підтвердили аутизм дали двоякий результат. З однієї сторони це було полегшення, що тепер є розуміння чому так, а з іншої страх перед невідомим новим життям