Отказ в назначении Золгенсма для Арсения Лихачёва

Арсений Лихачев.

Решение федерального консилиума - "медицинских показаний для назначения пациенту лекарственного препарата "Золгенсма" нет.

НЕТ. И этим все все сказано. Самый настоящий приговор для ребёнка, который подходит по всем параметрам для применения генной терапии.

Вернёмся к противопоказаниям:

- нахождение ребенка на ИВЛ и НИВЛ более 16 часов.

- наличие гастростомы и трахеостомы.

В заключении указана существенная положительная динамика после применения патогенетической терапии. Разве этот критерий прописан в противопоказаниях к применению "Золгенсма"? Кто бы только мог предполагать, что применение поддерживающей терапии будет рассматриваться в качестве критерия для отказа!!! Никаких официальных публикаций о дополнении этих условий и их пересмотра нигде не было! Более того, родители готовы отказаться от "Рисдиплама", если это хоть как-то может повлиять на ход событий, в чем мы очень сомневаемся.

Состояние здоровья Арсения соответствует всем требованиям для принятия положительного решения! Но и сейчас не обошлось без импровизаций. Задумайтесь, сколько потеряно времени у ребенка, которого и так нет.

Сказать, что это шок, ничего не сказать!

Мы, как и обещали, будем бороться за каждый федеральный консилиум! Видимо, и в этот очередной раз не обойтись без обращения в соответствующие органы и широкой информационной огласки!

Уважаемые подписчики, ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНОГО РЕПОСТА И ОГЛАСКИ ЭТОЙ ВОПИЮЩЕЙ СИТУАЦИИ! Решение консилиума должно быть ПЕРЕСМОТРЕНО в соответствии с заявленными требованиями, которые, между прочим, были опубликованы официально! Или это уже ничего не значит? 🤔