Девочки, СОС! Прошу в ТОП!
Племяннику очень нужна помощь!
Малышу уже 8 месяцев, все это время врачи в Астане не могут найти причину заболевания, то говорили что из за ЦМВ не набирает вес и из за него страдает слух и зрение. Потом цмв в спящий режим перевели, но улучшения не случилось. Сейчас говорят что белково-энергетическая недостаточность неясного генеза. В последний раз лежали в Ана мен Бала, выписали 21 числа, к сожалению ничем не смогли помочь, приложила выписку оттуда, все подробно написано. Коротко: малыш не набирает вес, во время беременности постоянно была угроза выкидыша и поставили диагноз ЗВУР. Сейчас весит 3150кг, рост 57см. Не ползает, плохо поднимает голову, нет эмоционального контакта, не может держать игрушки, в целом он как месячный новорожденный ребёнок по внешним признакам, чтобы было понятно. Эндоскопию делать опасно, чтобы проверить желудок, так как вес слишком маленький.
Очень душа у всех у нас болит и надеемся, что может тут, через силу момлайфа найдём нужных врачей или клинику зарубежом🙏 если есть контакты или знакомые, кто борется с такими симптомами, либо вылечились прошу откликнуться 🙏🙏🙏 очень надеемся на скорейшего выздоровления, прошу помолится за Даулетика 🤲🏻❤️
#втоп #топ #хочувтоп
Вам в выписке рекомендуют сдать тандемную массспектрометрию и хромосомный микроматричный анализ, экзомное секвенирование. Это можно сказать все анализы на генетические патологии. Когда так много патологий, чаще всего бывает, что это генетическая поломка какая то. Пока анализы не сдадите, понятно не станет, за рубежом тоже самое скажут. Позвоните в лабораторию геномед, филиал кажется в цпп на абая 8 у них. Ищите по Казахстану и за рубежом, где можно сдать или куда можно отправить анализы
Алла шипасын берсин. Аминь. Жугирип ойнап кет балапан. Ата ананды куант,улкен жигит бол❤️
Моя подруга Асем, была похожая ситуация у неё с дочкой. Плюс она сейчас проект открыла озIм, помогает мамам малышей с особенностями. Напишите ей в Директ, скажите от Нагимы, я ее тоже предупрежу
ссылка
По ктк шла программа диагноз-там показывали мальчика, который тоже не прибавлял в весе. Та серия назывался истощенный, посмотрите может удастся что-то найти…
здравствуйте, мама Даулета, у нас была такая же ситуация, по сей день моя дочь плохо набирает вес.Это из за цмв.В Астане нам тоже из врачей никто не смог помочь.И в ана мен бала лежали, там и поставили нам диагноз ДЦП.И Цмв лечили.Бесстолку все было.И реабилитацию.Пока не начали пить таблетки по назначению доктора Кен Алибека.После его рекомендаций ребенок начал набирать массу,и появились силы на реабилитацию (ттт)
тоже часто болели пневмонией. @raushanka95
Благодарим за информацию, что поделились 🙏 у вас был только цмв или как у Даулетика множество заболевании и диагнозов? Сколько сейчас весите ? 🙌 я так рада читать такой хороший результат и появляется Надежда ❤️
Зайдите на сайт клиники в стамбуле liv hospital , anadolu . Там есть переводчики, на сайте можете связаться
@akma_s_life, вроде бы в медцентре айя, вы почитайте про неё, она тоже специфичная тетенька, мы у неё начинали лямблии лечить, вроде вылечили. Она заставляет к ней на приём ездить постоянно надо или не надо, но здесь одна девушка писала что цвм как-то повлиял на развитие ребёнка и именно Цецоева снизила им титры оч и оч мощно
@ainuka-astana, спасибо большое что делитесь информацией, это очень ценно 🙏 @raushanka95,
@akbota_nukosya эпи панель сдали через евромед в омске отправили в геномед. Мы туда ездили на обследование. У нас генетика есть.
Желаю вам скорейшего выздоровления 🙏🙏🙏
Не передать словами как тяжело когда дети болеют :(
Вас Акмарал зовут? Напишите каспи номер мамы или папы этого малыша, хотя бы дадим финансовую поддержку 🙏
Да, меня зовут Акмарал. Маму Раушан, ее номер +7 775 953 6213, благодарю вас🙏 пока официально сбор не начинали, так как диагнозов много, но самого основного диагноза нет, из за чего все это…пока только обследование и анализы нескончаемые:(
@akma_s_life, увидев запись мне так стало плохо, прям расплакалась, муж в испуге спрашивает меня “что случилось?”. Алла шипасын берсін!!! Бедный ребенок 🤲🏻🤲🏻🤲🏻
Немного не поняла ,вы пишите что ребенку 8 месяцев,мама пишет что ему 9 месяцев,на странице указано что 7 месяцев
Почему так ?
Дата рождения 29 мая 2021 года, почти 8 месяцев Даулетику. Это не секрет.
А что такое ТМС? Если про анализы, которые в выписке написали, то их сдали, ждём результаты 🙏 ООО узнаю
@katamnez только она может вам помочь. Врач от Бога, никогда не перестану ее благодарить🙏🏼 она вытащила нас и многих деток 🙏🏼 не теряйте время, обратитесь к ней 🙏🏼 она лучшая. Татибекова Балжан Нурлановна
Многие ее посоветовали сегодня, завтра будем звонить узнавать. А в целом к ней попасть тяжело?
Блин у моей сестренки дальней дочь младшая зоение плохое,тугоухость и куча много болезней и дцп включительно легком виде. Тоже цмв уходит вспящий то опять . Не сидит не ползает что то такое. Мы не спрашиванм чтобы не расстраивать и множество кисты в голове . Я сейчас ей скину пост . Если знакома попрошу откликнуться . Они обследуются у одной инфекционистеи хорошей в аксайской больницы . Колят имуногл все такое . Если не спящий ребенок начинает болеть и все по новой
Вам в выписке рекомендуют сдать тандемную массспектрометрию и хромосомный микроматричный анализ, экзомное секвенирование. Это можно сказать все анализы на генетические патологии. Когда так много патологий, чаще всего бывает, что это генетическая поломка какая то. Пока анализы не сдадите, понятно не станет, за рубежом тоже самое скажут. Позвоните в лабораторию геномед, филиал кажется в цпп на абая 8 у них. Ищите по Казахстану и за рубежом, где можно сдать или куда можно отправить анализы
Хромосомный микроматричный анализ делают в центре молекулярной медицины. 3 года назад стоило 238 000 тг.
@akma_s_life тмс хотим сдать. В полик не смогли забить, может начало года. Экзом мы не сдавали, сдали на эпи панель. Сдали в конце октября, ждем еще.
@astlife84 вот нам его нужно сдать. Все в деньги упираеться. Нам в 3 месяца синдром Дауна под вопросом поставили, кариотип подтвердили, в нцмид пересдали кариотип также сказали синдром Дауна, хотя внешне не похож. В омске снова нам сказали пересдать, там показал нет синдрома Дауна, но есть лишняя хромосома. Вот для этого хмма надо сдавать.
А сами наши врачи не могут посоветовать кому обратиться из других врачей в России или ещё где?
Может не искать здесь а сразу в Турцию везти? Все таки лучше медицина. Вдруг время потеряют . Ечли что открыть сбор можно
Да, я именно прошу контакты клиник и врачей зарубежом🙏🙏🙏 Потому что уже отчаялись тут в Казахстане найти ответ 😔
@akma_s_life, напишите Айжан Копей маме Алимы помните их историю? Она ответит думаю и подскажет т к клиник много а нужна лучшая
@kin5, знакомое имя, большое спасибо , поищем сейчас ее 🙏🙏🙏 надеюсь поделится информацией 🙌
Гуглите сдачу анализов. Вам там же написали что именно. Плюс очень много нарушений обмена, всасывания есть. Плюс на хромосомные нарушения. Это все надо сдать. Чем быстрее тем лучше. Ребёнка можно потерять. Некоторые анализы есть в олимпе. Можно слетать в Россию. Там намного лучше. Или Турцию, тоже доступно. Гуглите, звоните в клиники. Я не увидела в выписке анализы почему то. Странно очень. Почему они их не делают?
Нужны именно конкретные клиники или врачи, пока звоним и отказывают. Только просят анализы и ждать ждать ждать, а время уходит… 😔
Давайте выведем в ТОП мамочки! Здесь написала в комментах сама мама, если есть вопросы можете ей в личку написать ✍️
Раушан здравствуйте! А сколько см ООО у Даулетика? Вы к кардиологу обращались?
@wishbonedi, здравствуйте да были но сказали что все хорошо и все со временем пройдет
@akma_s_life, 🙏🏻 пусть поможет если даже скажет приехать знакомым не раз помогала и мне лично из затяжной аллергий вытащила
Я та самая мама Даулетика прошу помочь моему сыну🙏🏻🙏🏻🙏🏻