Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Юлия
Юлия
Мама двоих (1 год, 4 года)

«Как помочь моему мальчику?»: тонус, порок сердца, дизартрия и диагноз РАС

Мне нужно выговориться... Выплакаться... Слезы не текут. ((

Сначала в 5 месяцев ему поставили тонус. Расширено межполушарное пространство. Массаж, бассейны, занятия.

И вечное чувство вины, что я виновата.

Постояннная аргументаццыя мужу, что пользы от бассейна бол ше чем вреда.

В 7 мес. Коксаки с того самого басейна. И бессонные ночи. И снова слушала мужа что я виновата.

В 11 мес. Розеола. Больница. Тот укол в попу и его крик я не забуду никогда. Бессонные ночи в больнице.

В 1 год 2 месяца начали крошыться зубы. В 1,5года делаем операцию на зубы. 4 часа наркоза.

Перед этим делаем обследование на которое направляет анастезиолог. И обнаруживаем порок сердца.

На всю жизнь. И снова не сплю ночами.

Далее начинается работа с логопедами. Борьба за речь. Логопеды менялись, а речь не появлялась. Дизартрия висит над нами как большой вопрос.

Сейчас забила тревогу. Психиатр ставит рас.

Мужу даже не могу озвучить.

Слезы стоят комом, но уже не текут.

Как помочь моему мальчику.???

85

Комментарии

psyvitalina

Vitalina_Psy

Мама дочки (1 год)

Я бы обратилась к норм специалистам ещё прежде чем рассказывать. Проходили тестирование ados или ADIr? Какие результаты? На основании чего ставят рас?

Отметок «Нравится»: 0
eurydice

Lena

Мама сына (5 лет)

речь о старшем.

Отметок «Нравится»: 0
mia141

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

благодарю получилось 39 балов, лёгкая степень аутизма.

Отметок «Нравится»: 0
eurydice

Lena

Мама сына (5 лет)

можете потом по этому тесту отслеживать динамику, скажем, раз в полгода. Тест очень помогает видеть прогресс. Удачи вам!

Отметок «Нравится»: 0
odarkaqg

Дарья

Мама дочки (1 год)

Сил вам! 🙏🏻

Держитесь. Ведь дети смотрят на нас!

Отметок «Нравится»: 0
mariavelichko26

Юсупова Марія

Мама двоих (1 год, 3 года)

Сил Вам!

Отметок «Нравится»: 0
dc12ann

Анна

Мама дочки (1 год)

🙏

Самое важное, что у ребёнка есть такая мама как вы, не отпускайте руки!)

Отметок «Нравится»: 1
mia141

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

Благодарю

Отметок «Нравится»: 0
marou339

Марина

Мама дочки (2 года)

Этот психиатр всем ставит рас. У нас тоже под вопросом и решила не гоняться за официальным диагнозом и тратить деньги, чтоб мне это написали на бумажке, я вижу проблемы, я понимаю, что это и мы боремся, ава терапия, сенсорная интеграция, сейчас сдали миллион анализов и подключаем генетика! К сожалению, психиатр мало поможет, разве что для получения инвалидности, но это мое мнение на сегодняшний день

Отметок «Нравится»: 2
marou339

Марина

Мама дочки (2 года)

@mia141, а тоже раньше думала, что генетики только днк разбирают) и какую наследственность

Отметок «Нравится»: 0
mia141

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

я хочу обратится к кинезиологу б слышали про такого специалиста?

Отметок «Нравится»: 0
marou339

Марина

Мама дочки (2 года)

нет

Отметок «Нравится»: 0
kunska

April

Мама двоих (1 год, 3 года)

У меня подружка не говорила до 5 лет! И ничего, сейчас никаких проблем нет, возможно перерастет. Не бойтесь мужу говорить правду, вы ни в чем не виноваты! Мужчине так легче всего сказать, чтоб снять ответственность с себя. А вам нужно отдохнуть, чтоб наполниться для ребёнка и принять его таким как есть, но не останавливаться.

Отметок «Нравится»: 0
judoka

Ju

Мама сына (3 года)

@marou339 у нас с этим работал психолог занимались 1 год и три месяца, вот только отменили занятия и привезли бабушку, он с ней теперь играет.

Уже сейчас можем включить капуки Кануки и там игра, немного берет от туда.Садик тоже помог, плюс домой постоянно деток звала с мамами, он хватал у них.

Я не умею играть, муж тоже.

Отметок «Нравится»: 0
mia141

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

меня иногда накрывает чувство злости. Что он не такой, что медлительный, что тормозит... Я понимаю что он не виноват, что надо помочь ему. Но порой от того что сходишь с ума, хочеться и пр крикнуть " давай быстрее.

Отметок «Нравится»: 0
judoka

Ju

Мама сына (3 года)

у нас плюсом лёгкое СДВГ , я наоборот устала от скорости.

Отметок «Нравится»: 0
judoka

Ju

Мама сына (3 года)

Стратович всем ставит РАС,и книжечки с Петровки.Такой его план действий.Что кроме книжек он рекомендовал? идите к другому специалисту.С дизартрией тоже могу посоветовать центры и спецов.

Отметок «Нравится»: 0
judoka

Ju

Мама сына (3 года)

Вы написали отменили Тишковец, с одной стороны верно, она невролог и если видит проблему то посылает к психиатру Бабляк, лучше секономит 1000 грн и пойти сразу к Бабляк.Но она слишком докащательная.

Я против доказательной медицины при коррекции РАС, моему сыну она бы не помогла.

Отметок «Нравится»: 0
judoka

Ju

Мама сына (3 года)

- остеопаты и Доплер сосудов, возможно МРТ с правильной подготовкой, если МРТ то по ЭПИ протоколу с тактографией.

- слух , аудиометрия, темпанометрия, КСВП

- ЭЭГ ночное, (ЭПИ нет Белая Церковь/Черновцы запишитесь сейчас, ждать по 7-8 месяцев)

- генетики(Бугель -тернополь, Лесняк - Москва)

-гастроентеролог , хотя бы Рубан, хуже не сделает.

- иммунолог (герпеса/вирусы, Nse, белок) -. мельник, Казмирчук, Мальцев

- нутрициолог, брала консультацию у Ксении Педан и Юлии Арании.И подписана на 10 тех кто в теме рас деток и диеьы БГБКБС

Это +/- куда мы обращались.

Отметок «Нравится»: 1
mia141

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

Остеопат на регулярной основе парахин

Гастро у Рубан были когда был маленький

Ээг делали обычное

Слух проверяли

Отметок «Нравится»: 1
judoka

Ju

Мама сына (3 года)

у нас скачек недавно был после 4 месяца вальтрекс и форслив, это иммунолог выписала.Немного подавили нейровоспаление и малому стало лучше.

Отметок «Нравится»: 0
pokerskoo

KF

Мама дочки (2 года), беременна (27 нед.)

Ви свою вину вже пропрацювали? Якщо ні, то сходіть до психолога/психотерапевта. Перший шлях допомогти дитині - допомогти собі.

Отметок «Нравится»: 0
blablablaa

Надя

Обязательно обратитесь к Бугель Ольге, она сейчас, кстати, в Киеве принимает(диагностика 360клиника). Попасть не легко и довольно дорого со всеми анализами выходит, но с ее помощью, плюс подключить нейропсихолога, логопеда-дефектолога и результат положительный обязательно будет. А муж со временем примет. Желаю вам сил.

Отметок «Нравится»: 1
lena198508

Lena

Мама двоих (младенец)

@nikalad, спасибо огромное! У нас тоже проблемы с кишечником и с истериками( нашла их, написала, сказали что скоро откроется запись на консилиум вместе с гастроэнтерологом цена 2800 грн. А какие анализы она назначала? Вы из Киева? Или онлайн с ней общались? Мы из Мариуполя, но хочу приехать лично, какие анализы брать, а какие там сдавать не знаем, да и во сколько тысяч это обойдётся

Отметок «Нравится»: 0
blablablaa

Надя

они Вам анализы потом и сбросят все необходимые. Те, которые мы сдавали, я выше в этой ветке сбрасывала👆🏼посчитайте в любой лаборатории на сколько плюс минус они потянут.

Давайте в личку номер, я добавлю вас в группу в Вайбере, там мамочки, которые лечат деток у Ольги Павловны.

Мы недалеко от Киева живем, общались с ней онлайн. Когда начинали с ней сотрудничать, она на тот момент ещё в Тернополе, кажется, принимала. Сейчас уже клиника в Киеве

Отметок «Нравится»: 0
blablablaa

Надя

но вы эти анализы не спешите сейчас сдавать. Только тогда, когда вам скажут в самой клинике

Отметок «Нравится»: 0
alexmomdasha

Александра

Вообще не понимаю почему вы должны винить себя за всё это.

Если есть проблемы,их необходимо решать ,а не страдать,что в 11 мес ему сделали внутримышечный укол.

Порок сердца это не очень хорошо,но хорошо что он диагностирован и контролирован.

Сходите ещё к нескольким специалистам(нейропсихологам или психиатрам)

Отметок «Нравится»: 0
mia141

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

Чувство вины съедает. Стараюсь мыслить трезво но порой уносит

Отметок «Нравится»: 0
frau_mi

Людмила

Здравствуйте, почитайте о протоколе Немечека. Есть группы в ФБ. Мы только неделю на нем, но я уже вижу результаты. Если заинтересует - напишите, у меня есть электронная книга.

Отметок «Нравится»: 1
mia141

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

Да, хочу очень

Отметок «Нравится»: 0