Почему лекарство такое дорогое и как собрать нужную сумму?

Простите ,если надоела . Но я всё ещё не выздоровела ,мама с папой и волонтёры ещё не собрали нужную сумму .

Хотя уже более 60% процентов . Благодаря всем неравнодушным людям .Спасибо вам 🙏🏻 Государство не может дать мне должного лечения ,это всего один укол Zolgensma.

А время идёт мне во вред , а я просто хочу жить ,обнимать своими руками и бегать своими ножками .... Не давно я перенесла операцию , и ещё есть поддерживающая терапия Спинраза ...

Но вроде последняя была доза ,мама знает точно . Папа уходит в 6 утра( иногда он не успевает покушать ) и приходит поздно ночью .

я слышала как мама говорила ,что он сдаёт макулатуру . Это добрые люди ему отдают .

Как сложно в мире взрослых ,и почему мое лекарство такое дорогое ? Оказывается деньги играют важную роль в жизни . Мне чтобы жить ,надо много много денег .

Но время не играет мне на руку , и я теряю свои навыки . Так как множество мотонейронов погибают изо дня в день ....

Мама, папа я не хочу чтобы вы плакали и грустили , я очень стараюсь жить ,не смотря на всю боль которую я терплю каждый день.

Айсезим.


Я просто оставлю страницу в Инстаграм @aisezim_sma_taraz