История выживания после асфиксии и ивл: путь к здоровью и восстановлению моего сына

Асфиксия, истинный узел пуповины, гипоксическо-ишемическое поражение цнс, отек головного мозга, неонатальные судороги, риск пвл, НПЦ Солнцево.

Это перечисление диагнозов для того, чтобы было легко найти по ключевым фразам.
Конец будет хорошим.
Долго собиралась с мыслями, чтобы описать произошедшее со мной и младшим сыном в июне 2020 года. Не для себя. Мне тогда помогали не поехать крышей только истории тех, кто прошел подобное и выплыл с минимальными последствиями или без, не смотря на очень неприятный старт.
Моя история уникальна, то что помогло мне, возможно, не поможет тебе. Но знай, ты не одна, к сожалению многие проходили это, но, чудеса случаются, даже если в них не верить. Я постараюсь быть максимально краткой.

1. Беременность.
У меня было все по плану, все по графику. Старшего сына я родила в 30 лет через год попыток, младший был запланирован на 35, получился сразу. За время беременности больше 15 узи, генетический неинвазивный скрининг, ктг, анализы - норма. Все как по учебнику, только небольшая анемия в 3 триместре.
Имея неприятный опыт первых родов по омс - роды сами не начались почти до 42 недель, сына выдавливали, он застрял, меня разрезали и тп - речи о бесплатной медицине не шло. В 36 недель я заключила контракт (3 выбранных роддома последовательно закрыли под корону) с приятным врачом и мы начали ждать родов, я приезжала на ктг раз в неделю, все было хорошо.
2. Роды
В 39,5 в 22:30 у меня отошли воды, в 00:30 я была в роддоме, роды были идеальными. Темно, тепло, тихо, под эпидуралкой, ктг стояло до последнего, в 3:35 я родила. Так рожать можно каждый день, 0 неприятных ощущений.
И вот тут начинается мой ад. Не задышал, не закричал. Ивл в родзале и транспортирован в отделение реанимации. А причиной всему 2 истинных узла пуповины, один из которых двойной. В момент выхода они затянулись, даже кровь из пуповины на анализ взять не смогли - ее не было. Эта патология крайне редкая, а чтобы два сразу - надо быть счастливчиком года, самое неприятное, что ее почти нереально поймать на узи. Образуются эти узлы в 1-2 триместре, когда ребенок подвижен, моему явно на месте не сиделось.

3. Послеродовое.
Я в прекрасной палате со всеми удобствами, он в реанимации.
Далее без эмоций по числам, с эмоциями тяжело даже спустя год;
05.06.20 - через 3 часа ивл сняли, дышал сам, был крайне возбужден, вкололи два успокаивающих укола, было 2 эпизода судорог, на втором эпизоде падение сатурации до 70%. Было принято решения ввести в медикаментозную кому (тиопентал натрия) и положить под поддержку ивл.
06.06.20 под ивл, в коме, снимают ээг и вроде бы там есть судорожные паттерны.
07.06.20 тиопентал натрия убрали
08.06.20 сняли с ивл, дышит сам
09.06.20 первый раз услышала как он плачет. Нас переводят в Солнцево, сказали что в патологию.
В роддоме при обследовании отек головного мозга на нсг, повышенная эхогенность перивентрикулярной области. И не могут понять что за образование в брюшной полости, то ли киста, то ли кровоизлияние, то ли что похуже (нейробластома - онкология).
Перевозка в реанимобиле, врач всю дорогу просит не включать звук маяка, чтобы слышать "кукушку", так называют приборы. Теперь при виде мигалок в зеркале заднего вида скорость моего перестроения выше в разы.
В Солнцево сказали, что мой сын кислородозависим и его нужно положить в реанимацию до утра, утром отдадут.
10.06.20 не отдали, не держит кислород. Сделали МРТ, по его результатам последствия гипоксическо-ишемического поражения головного мозга. Невролог в реанимации начала копать в сторону ВУИ, зав реанимации сказал, что прогнозов нет, зав отделения патологии новорожденных сказала, что если ее придушить - будет такое же мрт, ничего критичного. Отдавать ребенка до 15 числа мне никто не планировал - выходные. И я сдулась, спасала себя. Приехала подруга и увезла меня домой.
С первого дня сына кормили через зонд моим молоком.
И продолжали это делать все дни, как - история умолчит об этом, но я буду благодарна за это всю жизнь.

Теперь новости по телефону из реанимации:
11.06.20 Стабильно-тяжелый, в состоянии оглушения
12.06.20 Стабильно-тяжелый, оглушение, не шевелится, питание усваивает
13.06.20 стабильно-тяжелый, не шевелится, к кормлениям открывает глаза
14.06.20 стабильно-тяжелый, состояние сопора (это предкома)

15.06.20 Приезжайте!!! Переводят в опн.
Ехать было страшно, ждала полная неизвестность. А чтение интернета, форума дети-ангелы и прочего подкинуло нереальное число дров в костер отчаянья.
Привезли мне его с зондом тк по словам реанимации сосательного рефлекса нет, соску не берет. Всего в проводах, с монитором и кислородом
Пришла невролог опн, осмотрела, сказала, что ребенок ей нравится и надо снимать все провода. Если когда-нибудь будут назначать ноотропы - не пить.
Пришла лечащая врач, сказала, что завтра попробуем дать бутылку.
Но потом, изучив документы, предложила не ждать. Сосательный рефлекс был в норме, бутылку он съел. К вечеру он выдернул зонд и перешел на грудь.
16.06.20 Убрали все провода, мониторы и кислород. Сын сразу оживился, стал обычным ребенком, плакал, ел, спал. Сделали НСГ - повышенная эхогенность перивентрикулярной области, в брюшной полости образование, то ли киста почки, то ли кровоизлияние в надпочечник.
17.06.20 КТ брюшной полости с контрастом под наркозом (страшно), понять что это так и не смогли,но контраст не накапливает - наблюдать.
18.06.20 Была офтальмолог, глаза и глазное дно - норма. Анализы в норме, завтра контрольное узи и домой
19.06.20 Вот бывают же неприятные люди, за наш путь с младшим нам таких встретилось две и одна из них узистка в Солнцево. Она делала узи с таким видом, как-будто все, шансов 0. Четыре часа я тряслась в палате, ждала приговор. А потом пришла лечащая врач и сказала, что узисту запихнули нас без очереди, она была недовольна, а на узи положительная динамика.
Сказала, что наши шансы на восстановление без последствий высоки. А в заключении я получила фразу "данных за структурную патологию цнс не выявлено".
Муж и старший сын забрали нас домой.

4. Про себя. План спасения.
Постоянно со всех сторон неслись фразы "ребенок все чувствует, надо верить, нельзя плакать". И я подумала - "я не верила, рассматривала абсолютно ВСЕ сценарии, плакала, жалела себя, уехала домой и если бы мы не выкарабкались, то этот груз вины меня бы добил." Поэтому, дорогая, шли ....далеко умных советчиков. Спасай себя, ребенка спасают врачи. Мне помогла близкая знакомая, она очень сильная и успешная женщина, топ-менеджер огромной компании, прошла в своей жизни похожую историю. Я знала, что мы не будем "плакать вместе". Она меня встряхнула в первые дни в роддоме, мы обсудили с ней все варианты развития событий. Тебе нужен кто-то сильный, не жалеющий. По крайней мере это вытаскивало меня, а речи "все будет хорошо" вызывали исключительно раздражение.
Бесплатная психологическая служба - я 3 раза попадала на одного и того же мужчину, он мне помог. Говорил верные слова, а вот очный прием с жалеющим меня психологом, которая пыталась найти причины в моем детстве ...... короче, эта профессия - не ее. Хорошо она догадалась отправить меня к психиатру. Молодой парень сразу сказал, что моя история не про "поговорить", а про сбой в захвате серотонина из-за нереального стресса и нужны таблетки, но тк я кормлю и прыгать с крыши не собираюсь - можно подождать.
Про ГВ - если ты не можешь кормить/нет молока - не насилуй себя.
У меня было,не смотря на весь уровень нервного напряжения.
5. Мысли.
Я была уверена, что мой ребенок не выгребет и будет все совсем плохо. Это все разрушит нашу семью и жизнь старшему. Меня бросало от отдать в интернат до "мы купим квартиру в Саки и уедем с ним туда, а муж и старший останутся в Москве". Думала про то что если совсем паллиатив, то проще прыгнуть с ним вместе из окна. Я пишу это для того, чтобы ты понимала - я про все это думала и не считаю себя тварью. Да, все эти мысли ушли, когда мне 15.06 отдали ребенка, восстановился баланс родила/ребенок. Но мысли нематериальны, не надо себя еще и за них грызть, тебе итак досталось.

6. Реабилитация/обследования.
Начитавшись интернета где на 90% пишут всякие ужасы, надеюсь для этих копирайтеров в аду отдельный костер, я решила, что надо максимально восстановить ребенка до года. ДЦП - это было самое популярное слово в моих запросах в поисковик.
Вызвала домой невролога старшего сына, она почитала выписки, посмотрела младшего. Сказала, что если бы не бумаги, то даже мысли про роды сложные не было бы.

Потом пришла массажист старшего, тк я ее достала своими страхами и нытьем, покрутила его, сказала, что если мне оч хочется она сделает массаж в 3 месяца, но с ним все ок.
Я резво переобулась в убеждениях про остеопатов. Нашла остеопата невролога-эпилептолога, она так же сказала, что с ребенком все ок, но мы посещали ее в 1,3,6,9 месяцев и пойдем в 1,3 года. Профилактически.
Я даже носила его в центр по восстановлению деток с дцп к реабилитологу и мне там показали 1 войта укладку. Когда он в 2 месяца и 4 дня перевернулся на живот реабилитолог сказала отстать и больше не трогать его.
До 3 месяцев мы делали нсг раз в 1/2 недели, тк пвл может появиться и пропасть, нужно контролировать, чтобы не переделывать мрт. Все нсг начиная с 21 дня - норма. Киста или кровоизлияние рассосалось к 3м месяцам. Видеоээг мониторинг в 3 месяца - норма, после него курс массажа.
Перевернулся в 2 месяца, пополз по пластунски в 4, на четвереньках в 5, встал у опоры в 6, первые шаги самостоятельные в 11, сейчас почти 1,1ходит, но пока неуверенно. Психоэмоционально нормотипичен. С речью вроде тоже проблем нет. Единственная "врач" а на самом деле тварь - невролог из поликлиники - наговорила гадостей про моего сына. Что он особенный, ведь у него такое мрт. Но мы будем его спасать. После приема у нее я рванула с нашим диском мрт к неврологу-эпилептологу, кмн, она посмотрела диски, сына, сказала все хорошо, а таких гадин надо ...... Потом я тут на бб увидела пост, где дочку девушки так же назвали особенной, но невролог ее спасет. И выяснилось, что это одна и та же дама. Занимается она продвижением сетевых биодобавок.

Нужно искать своих врачей, которым доверяешь. У нас сейчас основная проблема прививки - их нет, я запрививочник неудачник. И, несмотря на то, что у ребенка группа здоровья 1, с учета невролог катамнеза нас сняла в год как здоровых, судороги не повторялись, развитие норма мне страшно навредить, но и без прививок жить страшно. Надо на что-то решаться. Старшего из-за его анамнеза я начала прививать в 1,3, он привит полностью, даже сверх календаря. А у этого анамнез покруче. Роды - это не мое.

Если ты сейчас в похожей ситуации очень рекомендую конкретную тему на форуме "Дети Ангелы". Автор winmin "Подскажите как избежать худшего и что вообще делать?". Там по полочкам все разложено и тоже финал неплохой.
То что я пережила не пожелаю никому, мне, видимо, повезло. Пусть в сети будет больше таких историй.

Чуть больше чем через год, у того же врача, в том же родзале моя сестра родила абсолютно здорового мальчика без сюрпризов.

Обновление от 13.09.2021 для истории: Младшему 1,3, за последний месяц мы посетили невролога-эпилептолога, невролога, работающего с ДЦП и невролога из центра вакцинации - у всех заключение "здоров". Можно начинать прививать. В конце сентября посетим профилактически остеопата (она тоже невролог-эпилептолог) и начнем.

08.09 сделали видеоээг мониторинг контрольный - он чистый.

Сын умеет все, что умел старший в его возрасте: хорошо ходит, неплохо бегает; небыстро, но катается на беговеле, умеет залезать везде, скатываться с горок, есть ложкой, танцует.

Понимание речи очень хорошее.

Активная речь в районе 25 слов, начинает связывать их в двухсловные предложение: Мама где? Кошка ам-ам и тп.

Отлично играют с братом в ролевые игры, хотвилс (умеет запускать машины), рисует каляки, любит слушать и рассматривать книжки.

В целом, спокойный ребенок, не истеричный. Легко успокоить. Быстро засыпает, но спит с нами, часто висит на груди (постоянно режутся зубы). Ненавижу гв, но терплю. Хочу дотянуть до вакцинации.

Много где читала, что после ивл частая проблема с бронхитами и тп - нас это обошло. За 1,3 года 2 дня температурил и пару раз был насморк.

А еще узнала про метод диагностики дцп Прехтла - по движениям новорожденного младенца прогнозирует будут/не будут проблемы с вероятностью 95%. Если бы знала про него тогда - нашла бы спецов, чтобы сберечь немного нервов.

Такие новости.