Стоит ли продолжать давать противосудорожное средство моему сыну?
Хочу хотя бы тут раскрыть свою тайну 😁 и поросить совета, так вот мой сын с рождения принимал Кеппру (кто не знает это противосудорожное) у него были неонатальные судороги на 7 день жизни и были купированы они Кеппрой. За год мы делали ээг минум 10 раз и в разных местах, в разных городах. Везде все чисто, никаких эпи очагов нет так сами говорят врачи, но почему то Кеппру отменять все боятся, ну им то что так на всякий пусть принимает. Точного ответа мне ещё ни один невролог не сказал, вообще неврологи нас обходят стороной чуть что я задам вопрос они все валят на сердце, пока не до головы, ему уже не поможешь вот их слова. Ну время то идёт а он все также, когда ему было 2 месяца и вернули мне его с реанимации он четко поднимал голову и то это после сложной операции на сердце без сил и с весом 2300. Сейчас же он голову совсем не держит, двигает ногами руками, поворачивается на бок иногда на живот и все. Я очень много читаю на счёт его болезней, общаюсь с мамами таких малышей. И вот я решила потихоньку перестать дават, остальные лекарства я по часам даю. Но в Кеппре ни какого смысла не вижу, 2 месяца как совсем перестала давать и заметила огромную разницу. Тогда он ночами не спал бывало за день 3,4 часа по спит и все и вечно орет, плачет. Сейчас же боюсь его сглазить он спит иногда даже до утра, нет тех истерик и днём на часа 2 засыпает. Наверно каждая мама чувствует своего ребёнка, который раз убеждаюсь что правильно поступила. Так вот мы очень часто по врачам и я до сих пор всем говорю что даю и все такие да да правильно, давайте. 14 мы записаны к неврологу и к нейрохирургу и я хочу наконец признаться что не даю, я итак уже не надеюсь на врачей а только на Всевышнего. Хочется хоть как нибудь облегчить ему жизнь. Как вы думаете сказать им об этом ?
Лучший комментарий
Комментарии
Вы были у Коростовцева? Это зав неврологией спец по эпи
Нет, мы вот 14 в Алмазова идём, посмотрим что там скажут. Если врач не понравится то уже запишусь к другому. А так в январе ложимся в дгб1 там вроде тоже есть эпилептологи, надеюсь дойдут до нас
Понимаю вас. Нам с рождения назначали диакарб и пирацетам, не один невролог. Наверное штук 5 обошли. В итоге, вылезли без них, с остеопатом под контролем УЗИ у Йовы, вы к нему записаны?
Если доверяете врачу, то лучше скажите. Тем более нейрохирургу. Думаю, это важно. Даже если будут ругать.
Обязательно сказать. А что на счёт врачей, Вы просто ещё не нашли своего врача
Конечно скажите,вот как тут описали динамику,так и им расскажите,врачи не всегда компетентны ,я не хочу сказать что мать знает все,но сердце матери подскажет многое.одно то,что ребенок спит тьфу-тьфу ,это уже показатель
Я не даю кеппру больше , но врачаи это знать точно не нужно.
Милая, дорогая мама! Пусть ваш сыночек будет здоров. Материнское сердце и правда чувствует лучше посторонних своего ребёнка. Вы не безотаетственная мама, а чуткая, изучившая все моменты и заботливая.
Хочу вас крепко обнять. Какие же сильные женщины, прошедшие через болезни ребёнка. Пожалуйста, пусть у вас всё будет хорошо. 🙏
Я — мама многодетная! Опыт есть. Одно могу сказать: лучше мамы никто ребёнка не чувствует! Делайте так, как сердце велит! Мне столько раз ставили неверные диагнозы, что если бы я слушала БЕЗОГОВОРОЧНО врачей, ни разу бы не забеременела даже (точно говорю!). Вы лучше чувствуете его, знаете его, Вам Сам Бог подсказывает!!!🙏🏻❤️❤️❤️ А вообще, причащайте деток, молитесь за них: МОЛИТВА МАТЕРИ СО ДНА ОКЕАНА ДОСТАЕТ!❤️
Спасибо 🙏🏻 да только только Вера во Всевышнего и молитва спасает
Когда мне было лет 13 назначили кепру, но почти сразу убрали. Уж очень сильно в овощ превращал. Другие лекарства от приступов мама решила на свой страх и риск постепенно убрать, так как приступов не было, а побочек очень много. В итоге полностью убрали и я спокойной жизнью жила 8 лет. Беременность конечно внесла свои корректировки.
@shugaeva спасибо вам большое. Желаю и вашему малышу здоровья. Давно за вами наблюдаю. Подскажите пожалуйста, а вы были у нас в Санкт-Петербурге у нейрохирурга Иова? Он очень толковый мужчина. Лишнего ничего не назначит. Вел ещё меня в детстве.
П. С. Врачей бы я предупредила
@alexa15sasha, спасибо 🙏🏻
Нет не были но хотелось бы попасть, нам вообще тяжело из дома выйти с ним, надолго не можем так как он голодный потом остаётся. И часто болеем то одно то другое, из за этого мы в основном всех специалистов в Алмазова проходим недалеко тут живем
@shugaeva раньше он (Иова) работал и в Алмазова. К сожалению не знаю работает ли сейчас
расскажите врачу, пусть знает
по поводу конкретно кеппры могу точно сказать - они дают регресс и ухудшают общее состояние человека, увы
у мужа приобретённая эпилепсия, принимает больше 10 лет уже на постоянной основе, переодически его «кроет» - побочек тьма
Вот сын иногда такие странные вещи вытворял на этой кеппре, сейчас я понимаю что это было связано с этим лекарством
Любой пэп это такая дрянь, не только кеппра
Дочке от балды назначили барбитал, теперь слезть с него не можем
@shugaeva, увы, очень эти таблетки жёсткие(
пусть к Вас с малышом все будет хорошо ♥️
Все зависит от врачей. Если они для галочки - я говорю так, чтобы быстрее отвязались. Если толковые врачи и специалисты, которым доверяете - обязательно проконсультируйтесь с ними. Здесь дело в том, что на такие препараты бывает синдром отмены, если отменили слишком быстро. Как правило, отменяют препараты при стойкой ремиссии в течении нескольких лет. За динамикой на ЭЭГ нужно следить обязательно. И ещё есть куча всяких но, которые обсуждать нужно со специалистом
@brontozavr, 2 часа он и поспал минут 30 и по плакал и радовался, и просто в одну точку смотрел. Сказали что такое вполне сойдёт
@shugaeva тем более не стоит думать о том, что плохая мама отменила отвратительный препарат) здоровья вам!
@kamila_kami, Амин ❤️ @alena_iva, да расскажу уже точно решила
Скажите, и расскажите про динамику которую вы наблюдаете.
Скажи и сразу же полностью все обрисуй, как он изменился в лучшую сторону. Все будет хорошо ИншаАллах. Мамин котёнок ❤️
Считаю, что лучше сказать. Сил малышу и здоровья 💙
Спасибо ❤️ да решила сказать, раз все меня поддержали 😭
@kristipapaskiri, @irishka.nikolaeva.1989, я думала сейчас на меня накинуться тут, обвинят во всех грехах. Аж легче на душе стало, что призналась. Да точно скажу уже
А если закинуть удочку типа "доктор, подскажите, пожалуйста, а если это лекарство не давать, что будет? "... Ну и посмотреть реакцию, а там по обстоятельствам.
Я спрашивала так мы вот недавно лежали в больнице как раз свежее ээг как все сделали, сказали все отлично сперва. А после моего вопроса сказали обговорят с заведующей итог лучше давать, сказали что у него какая то необычная форма дельта чего то 🤦🏻♀️
Лучше скажи, чтобы они знали 🙏🏻
Они знаешь потом так смотрят как на безответственную мамашу. Ну блин хоть на один мой вопрос ответили бы
@shugaeva, понимаю ((
Я во время беременности так, просто без причин назначили гормоны, которые нафиг не нужны, сами тоже говорили что не нужны, причём разные врачи, но тип к 18-20 неделе можно отменить и ничего не будет из-за отмены, по итогу все равно говорили пить, просто так дальше. Я перестала, перечитала всё в интернете в начале и все было хорошо, говорила что пью
Но у вас препарат более серьёзный, поэтому лучше сказать
@nerugaites, да вот на беременность тоже многие на всякий любят назначать. Как будто там витаминки
Сил вам, Господи как жаль такого маленького но сильного человека. Я бы сказала, пускай видят динамику, а конце концов есть другие врачи.
Спасибо ❤️ да мы почти каждый раз у разных, и все одно твердят ребёнок тяжёлый вот ответ на все вопросы
Сил вам, Господи как жаль такого маленького но сильного человека. Я бы сказала, пускай видят динамику, а конце концов есть другие врачи.