Что делать, если сын вытащил зонд?

Многие тут знают что мой сын с рождения на зонде, вчерашний день был последней каплей, а сегодня опять сын решил добить меня и вытащил зонд. Вчера мы с мужем поставили зонд с 6 попытки и то он умудрился кажется в лёгкие попасть 😭содержимое желудка не выходило и начал кашлять, синеть. Быстренько сняли успокоили его и поменяли на другой зонд. Я уже не знаю как его клеить чтоб он не снимал, от пластырей у него раздражение и выходят прыщи, а когда снимаешь пластырь то вообще орет не своим голосом.

Так вот мы твёрдо решили ставить гастростому, но я не знаю где можно поставить в Питере, знаю что они бывают нескольких видов и закупать нужно самим. С чего вообще начать куда обращаться, педиатр ничего не знает, хирург сказал что так я хочу облегчить себе жизнь, невролог с пк старый и непонятный тип он вообще не слышит меня, кардиолог также молодая девушка и тоже не знает. Все друг на друга сваливают. Хотелось бы пообщаться с мамами у чьих детей стоит гастростома именно с Питера. Всех кого я знаю они ставили в Москве, но лететь в Москву не смогу пока. Или может есть группы где сидят мамы особенных детей. Буду благодарна за любую информацию 🙏🏻