#worldprematurityday
История не моя, но очень пересекается с моей.
На фото мой Юра. 32 недели. 18 дней в реанимации на ивл и 2 дня сипап.
До сих пор, 9.5 лет спустя, самые частые фразы от специалистов: одни говорят «Ну а что ж вы хотели?», а вторые потом «А почему так поздно пришли и где вы были раньше?».
———————————————
Сегодня день преждевременно рождённых детей. По этому поводу у меня две весомых причины высказаться.
Первую зовут Даша. Она родилась у меня 14 лет назад в Антраците, на 34 неделе беременности. Никто из врачей так и не объяснил, почему это случилось так рано. Всё время схваток меня продержали в коридоре отделения, которое называлось сомнительным. В казённой, рваной, деревянной от хлорки рубахе, на застеленной клеёнкой пружинистой кровати. Дежурная медсестра ненавидела меня за "несдержанность". Врач приходил два раза. Никакого обезболивания. Никаких объяснений происходящего. Даша родилась маленькой, её сразу куда-то забрали, а мне сообщили: "Хорошо, что не мальчик, лёгкие у девочек чаще раскрываются, а мальчики в основном умирают." Ребёнка не приносили 4 часа, на вопросы о ней не отвечали. Потом принесли с набором таких же невыносимо хлорированных пелёнок, оставили ребёнка и ушли. Никто не рассказывал, как обрабатывать пупочную рану, как правильно кормить/мыть/носить/укачивать, чем дети рождённые раньше отличаются от доношенных, что такое "метод кенгуру", как не перебрать со стимуляцией всех видов, на что важно обратить внимание. Через пять дней выписали. Мне крупно повезло. Потому что Даша - счастливчик. Она попала в тот небольшой процент справившихся без последствий.
Но когда она плакала первые два месяца почти не переставая, когда объём её головы какое-то время сильно напоминал о кинематографических инопланетянах - никто ничего мне не говорил. Я не знала, что ей нужны обязательные обследования и реабилитация, не знала, что нужно помогать ей с навыками, не знала, какие рефлексы у неё отсутствовали и как можно было легко ей помочь. Врачи хохотали жемчужно в ответ на мои тревоги и приговаривали "спасибо, что живая" и "а что вы хотели?" через фразу.

"А что вы хотели?" я услышала и через 14 лет в Киеве, когда на 33-ей неделе в результате экстренного кесарева сечения родился Дима. У меня была прекрасная беременность, я работала вплоть до госпитализация, у меня хватало сил на волонтёрскую компанию в помощь Антрациту, литературные проекты, гостей, съёмки, театр и путешествия. Проблема появилась на 32 неделе. Тогда мы пошли в Киевской перинатальный центр. Ранние роды и опасность для ребёнка были подтверждённым живым прогнозом. Я объяснила ситуацию, подкрепив её медицинскими документами, и собственным тотальным страхом. Просила о ранней госпитализации с учётом их профиля выхаживания преждевременно рождённых детей. Мне отказали. Велели прийти попозже.
Через неделю Дима родился в обычном ближайшем роддоме и не смог сам дышать. Он не держал давление. Откашливал слизь. По неизвестным причинам у него случился отёк мозга. Когда много позже я украла карточку ребёнка, чтобы разобраться в ситуации, я не нашла никаких записей о происхождении отёка, да и сам он фигурировал уже в выписке. Просто так карточку, результаты анализов и заключения врачей мне не показывали. Врач детской реанимации без предварительного обследования объяснила, что вероятнее всего у него внутриутробная пневмония. Что последнюю неделю лечения я убивала его, хотя я находилась в стационаре при этом же роддоме и выполняла все рекомендации.
Потом Диму взялись переводить в другую больницу, так как местная интенсивная терапия не предназначена для выхаживания таких сложных детей. Мне его показали только мельком в родзале. Потом требовали подписать документы, что мы обо всём проинформированы и не предъявляем претензий. А когда мы с Антоном взвыли, что ничего не понимаем и ни о чём не проинформаированы, врач пришла объяснять лично. Злилась. Повышала голос. "Всё равно вы не поймёте, о чём я. В первый раз такие родители попались. Зачем вам медицинские термины? Ребёнок крайне тяжёлый. А что вы хотели? У него единица по Апгар. Нет, увидеть его нельзя."
Диму увезли в реанимацию и до утра у меня не было новостей. Какое-то время Антон дежурил там, пока его не выгнали, пообещав сообщить, если ситуация ухудшится. Утром Антона выгнали из моей палаты реанимации, при этом ко мне пустили непрошенного священника, который предлагал ребёнка окрестить и пасочки посвятить. Была Пасха. В Светлый праздник работать грех. Санитарка велела мне идти в уборную, а когда я там упала и ударилась головой о кафель сказала, что я плохо "расхаживаюсь" после операции. Пришёл анастезиолог, сказал, что я "слишком в образе и на самом деле мне не больно". До вечера перед глазами стояла сетка из точечных артефактов, я плохо видела, мне не хотелось есть, пить, хотелось только как-то забыться. Но было не так больно для забытья и достаточно больно для сна. В обед в дозволенные часы Антону в детской реанимации сообщили, что наш ребёнок в стабильно тяжёлом состоянии. Антон, пользуясь праздничной умиротворённостью персонала, пробрался ко мне и сидел до вечера.
Информацию о Диме мы получали раз в сутки. Антона сначала не пускали к нему, потом пускали на минуту-две.
Я увидела сына только через 11 дней. Всё это время я лежала в роддоме. Примерно 3-4 раза в день кто-то из персонала, кухни, разносчиков промо-товаров от детских брендов спрашивали меня: "А где ваш ребёночек?" "А вы что, без ребёночка?" "А что с ним?" Некоторые сочувственно кивали, предполагая нечто в своей голове.
Я подписала отказ от всех претензий по поводу моего состояния, чтобы попасть к ребёнку.

В отделении интенсивной терапии новорождённых мы провели ещё три недели. За это время я узнала, что мой ребёнок: "тяжёлый случай", "овощ", "пусть дозревает", "не всем быть учителями и врачами", "получит группу инвалидности", "а что вы хотели?". МРТ моего сына перепутали с МРТ здорового ребёнка и позволили мне порадоваться. Невролог в первый раз осматривала его меньше 3 минут, окулист смотрела "на глаз", тёмной комнаты в отделении нет, и инструменты она забыла. В целом отношение медпресонала было сносным. Это уже не тот ад, что 14 лет назад, но человеку с хрупкой психикой в отделении интенсивной терапии новорожденных по-прежнему не выжить.
Зато на вопрос "а что вы хотели? я наконец сформулировала кратенький ответ. Я хотела бы:

- чтобы у родителей всегда был доступ в реанимацию.

- чтобы отец ребёнка или любой другой член семьи мог приходить и находиться с ребёнком любое время, помогать матери, заменять её, когда она спит, моется в душе, выходит на недолгую прогулку, если в состоянии ходить.

- чтобы вымыться в душе женщины после родов могли в любое время, а не с 6 до 8 в порядке живой очереди.

- чтобы кто-то из медперсонала: врач, психолог, невролог (в нашем случае) пришёл и поговорил со мной. Рассказал, какие процессы сейчас происходят с младенцем. Почему мой сын не реагирует ни на какую боль, ничего не слышит, не плачет, не может есть сам, почему у него "мраморная" кожа и холодные конечности, что означают частые подрагивания, как понимать результаты УЗИ и МРТ. Как всё это называется правильными медицинскими словами. Какая статистика у таких случаев. Неведение убивает. И заставляет домысливать. А фразы "вы, мамочка, меньше думайте, старайтесь быть весёлой и нагуливать молоко" не помогают, увы.

- чтобы родителям предоставили максимально подробный доступ к информации о методах лечения, о подходах, о возможностях реабилитации в Украине и других странах. В наших больницах основным методом реабилитации новорожденных детей остаётся медикаментозная корректировка. В том числе препаратами, которые могут спровоцировать эпилептический приступ у неврологического ребёнка. И не говорить об этом родителям при назначениях - постоянная практика.

- чтобы больница не побиралась. Мне не жаль средств для мытья пола и туалетной бумаги. Но о каком профессиональном достоинстве или техническом оснащении можно говорить, когда постоянно нечем вытереть зад.

- чтобы с родителями недоношенных детей работал психолог. В первые дни комплекс вины глушит как комбайнёр-стахановец в предчувствии рекорда. Нужно просто чтобы кто-то отметал самые дикие версии, которые рождает послеоперационное сознание в условиях травматизма.

- чтобы как можно больше информации о недоношенных детях предоставлялось сразу: в виде книг, брошюр, человеческих историй. Недавно встречала проект, где уже взрослые, прекрасные люди стоят со своими фотографиями из "инкубаторов" и подписями: 28 неделя, 32 неделя, 35-ая... С хорошим примером перед глазами легче думать о будущем.

- чтобы участковый невролог осматривал недоношенных детей не в 3 месяца, а раньше. И каждый месяц. Чтобы отмечалась динамика развития и проблемные векторы. В случае, если нужны дополнительный скрининг-анализ-осмотр-энцефалография-нейросонография - об этом говорилось родителям всегда.

- чтобы адреса реабилитационных центров и их программы были доступны. Чтобы информацию о них не приходилось собирать по кусочкам.

- чтобы в случае неврологической реабилитации не было такого понятия как очередь. Для преждевременно рождённых детей первый год критично важен в восстановлении.

- чтобы специалистов по Войта-терапии, Бобат-терапии, методу Фельденкрайза, опытных реабилитологов было больше чем 10 на Украину...

Диме уже 7 месяцев. Мне уже не так страшно. Но сейчас где-то какой-то врач говорит другой испуганной девочке, у которой ещё дренажные трубки из живота торчат: "а что вы хотели?". И что-то в этом есть мерзкое.

С Днём преждевременно рождённых детей, друзья. В Украине это отчаянные победители. Безумно храбрые.