А я всё продолжаю про #сердцеевы и #дмпп .

В конце июля мы приехали в клинику "Унилик". По плану было УЗИ у Куликовой Д.А. и дальше консультация у Бучневой О.В.

Сначала Дарья Александровна долго слушала сердечко Евы, потом расспрашивала меня о том, нет ли у ребенка одышки (не было), не более ли часто простудными заболеваниями (не болели вообще) и как набирает вес. Я честно сказала, что с мая стала набирать вес намного хуже, но ест тоже очень плохо. Мы даже ввели прикорм в 5 месяцев в виде каш, чтобы хоть как-то улучшить набор, но толку 0. "Сейчас посмотрим", укладываю Еву на топчан, Дарья Александровна подносит датчик УЗИ к ее груди и я опять вижу всё ту же чёрную зияющую дыру на том месте, где должна быть перегородка. Дарья Александровна молчит и продолжает смотреть. Я смотрю вместе с ней, вижу, что асимметрия между правой и левой частью сердца стала больше. Уже можно в принципе ничего не говорить - всё ясно, неясно только, что с этим делать. Дарья Александровна молча достала своей телефон, слелала несколько фото и видео с монитора. Я увидела, как она отправила их Бучневой.

- Вы потом идете к Ольге Владимировне?

- Да, конечно.

- Вам надо, я ей все отправила. Она расскажет.

- Порок?

- Порок.

На этом и попрощались.

Ок, главное держать себя в руках. Реветь буду потом. Сейчас надо послушать и запомнить все, что скажут.

Заходим в кабинет к Ольге Владимировне. Она встречает нас с фразой: "Пузырик, ну как же так?", обращённой к Еве.

В дальнейшем Ольга Владимировна неоднократно будет называть Еву "пузыриком" и вот это ее обращение всегда будет оказывать удивительное влияние на меня. Ольга Владимировна - удивительный человек и врач. Моё отношение к врачам - доверяй, но проверяй. Даже после приема у действительно классных специалистов, которым я доверяю, я все равно не могу успокоиться еще очень долго и перебираю в голове все свои "а вдруг?". Ольга Владимировна - единственный врач, с которым у меня такого не было. Она говорила, а я всегда верила. Ге знаю даже, как это объяснить, но как-то очень тепло и сопереживательно она к нам отнеслась, чуть ли не по-семейному. Было заметно, что ей не все равно, что мы для нее не просто очередные пациенты, что она на меньше нас заинтересована в том, что все будет ок, что она не допустим, чтобы с моим ребенком что-то случилось. Она не побоялась взять за нас ответственность, чуть ли не за руку с нами прошла весь наш путь. Возможно, если бы вместо нее был бы другой врач, который не вызывал бы у меня такого желания безоговорочно доверять и делать то, что он говорит, то у нас бы ничего не вышло и всё было бы совсем по-другому. Позже она будет называть меня то лапулей, то зайчиком, то солнышком, но Ева будет неизменно "пузыриком". Это обращение будет меня отрезвлять и успокаивать одновременно. Чтобы не показывало УЗИ, чтобы не говорила Куликова, если Ольга Владимировна говорит "пузырик", значит мы все ещё в ее надёжных руках, значит, мне надо выключить эмоции и включить мозг, чтобы понимать и запоминать все, что она говорит.

В том, что у Евы именно порок сердца, ни у кого уже нет никаких сомнений. Да, ситуация не критическая, но и не настолько как хорошо, есть достаточно большая дилатация правых отделов сердца. Для тех, кто, к счастью, "не в теме, объясняю: дилатация - расширение, если не вдаваться в подробности гемодинамики и её нарушении при ДМПП, то можно сказать, что чем больше дилатация, тем хуже. За счет ее сердце пытается компенсировать нагрузку, возникшую из-за порока сердца, чем сильнее расширены отделы сердца (в нашем случае правые), тем сильнее нагрузка, с которой сердце пытается справиться.

Дальше Ольга Владимировна объяснила, что размер дефекта по УЗИ был относительно небольшой (до 1 см), но дилатация большая. Обычно, прм таких размерах дефекта она куда меньше и ее это смущает, но поскольку никаких других проявлений порока сердца кроме плохого аппетита и плохого набора веса у нас нет, то можно попробовать "потянуть", чтобы сделать операцию на закрытом сердце. Объяснила в чем разница между операцией на закрытом и открытом сердце (в принципе все тоже самое, о чем я уже знала и уже читала). Оказывается, в Харькове уже тоже делали операции на закрытом сердце с минииальным весом от 10 кг, а не от 15, как я читала и как говорил Страшок. 10 - это, конечно, лучше, чем 15, но учитывая нынешний вес в +/- 7 кг и набор веса около 200 г в месяц, если повезёт, я понимаю, что набирать вес до 10 кг мы будем долго. Бучнева будто бы прочитала мои мысли:

- Говорите, вес плохо набирает?

- Да.

- Я назначу препарат. Давать каждый день. И сердцу будет немного легче, и может вес набирать будет лучше.

- Да, хорошо, спасибо.

- Попытаемся дотянуть, чтобы прооперировать на закрытом сердце. Должно получиться. Дети с подобными дефектами редко нуждаются в операции до года, но будем постоянно наблюдать. Если что, то будьте готовы к тому, что в любой момент может потребоваться операция на открытом сердце. В следующий раз встретимся в сентябре. Смотрите, если я отпускаю вас до сентября, то я уверена, что с вами до сентября ничего не случится. Но лекарство пить обязательно.

Последняя фраза была сказана с такой железной уверенностью, что у меня ни осталось никаких сомнений в том, что до сентября я могу отпустить эту ситуацию в целом - в данный момент я ничего не могу сделать. Но меня "перемкнуло" в плане набора веса. Перемкнуло жёстко. Надо было набрать оставшиеся 3 кг любой ценой в кратчайшие сроки. Если у самураев нет цели, а есть только путь, то у меня наоборот: была толко цель - 10 кг и операция на закрытом сердце, а какой путь придется преодолеть было неважно. Глобально и операция на закрытом сердце, и операция на открытом имели свои преимущества и недостатки. И то, и то - извините, дерьмо, просто разных сортов. Но я почему-то вцепилась в теоретическую возможность сделать операцию на закрытом сердце и решительно настроилась только на неё.

Весь следующий месяц проходит без каких-то значительных событий. Каждое утро - взвешивание в надежде обнаружить прибавку в весе и прием Верошпирона. Я придумала кучу способов того, как можно заставить ребенка принять лекарство. Позже в них уже не будет никакой необходимости, для нас с Евой прием лекарств станет нормой жизни и она совершенно спокойно будет глотать его сама. Пока приходится иногда просто "вливать", иногда уговаривать, а иногда и подмешивать в еду - изощряемся, как можем.

Дни проходят в моих бесконечных попытках накормить Еву. Она не сдаётся. Проще дать ей лекарство, чем заставить съесть ложку еды. Экспериментируем с продуктами, консистенцией, температурой - Ева равнодушна ко всему. Смесь тоже есть в куда меньшем количестве, чем должна по возрасту. Такое ощущение, что моему ребенку просто на нужна еда для нормальной жизнедеятельности. Кормление - сплошная нервотрёпка. Ева ест очень мало или отказывается от пищи вообще. Я постоянно предлагаю ей еду, при любой возможности впихиваю в нее ложку с едой или смесь, чтобы она съела хоть что-то. Она психует, что я ее вечно пытаюсь покормить. Я внутренее психую из-за того, что она не ест. Понимаю, что она не виновата и держу себя в руках, но внутри себя психую. Не на дочь, а просто - в пустоту. Понимаю, что веду себя максимально тупо, ведь я так мечтала о том, что прикорм будет в радость нам обеим, и знаю ведь, что прикорм нужен для знакомства ребенка с едой, а не для того, чтобы накормить его и что нельзя пытаться вечно подсунуть бутылочку, надо кормить по требованию, а если она не требует, то хотя бы по графику. Знаю, что с таким напором с моей стороны можно заработать РПП. Ничего, с этим, если что, разберемся позже. Сейчас важнее сердце. Со всеми моим танцами с бубном и едой прибавка за месяц была 400 граммов. Неплохо, надо продолжать хотя бы том же духе. Плевать, что при любом упоминании о кормлении ребенка, меня начинает трясти. Главное - результат.

В конце августа я решила, что это уже практически сентябрь - пора на прием. Приехали. На УЗИ без особых изменений. Лучше не становится и без операции не будет, но и особых ухудшений нет. Вес двигается - это хорошо. Продолжаем пить лекарство. Договариваемся о следующей встрече в октябре, но уже в институте им. Зайцева, а не в Унилике. Впредь будем регулярно встречаться там.