Ну что. завтра нас выписывают!
вес 2730гр, рост 48 см. Так ждала этого дня, что уже даже начала забывать все то, что пережили🥲
узи головы, сердца в норме, анализы хорошие. кушаем сами с бутылочки.
страдает неврология-очень скованная, ручки вообще тяжело разгибает.. все врачи говорят, что это из за какой то ген.патологии.
приглашали опять генетика, сказал, что на какой то конкретный синдром не похоже. будем сдавать полное секвенирование + болезни обмена веществ.
очень надеюсь, у нас нет чего то тяжелого или плохо корректируемого..
страшно. но, что делать. едем домой с надеждой на светлое будущее 🙏
Лучший комментарий
Комментарии
@lizha, почитала о нем, малышка совсем не подошла под описание, у вас такая красивая и ноготочки есть)
А что врачи говорят?
@mariachikaga, спасибо) врачи говорят что попадание 100%. ноготочки у неё недоразвиты на 5 пальчиках) ещё у Дарины одно ушко полностью не слышит
@mariachikaga, там с этим синдромом детки все очень разные по развитию и тд, некоторые почти норма. почти у всех задержка речи очень большая
Добрый день, как ваши дела сейчас с малышкой?
@lizha это секвенирование генома помогло найти синдром ? Молодцы, дерзайте 😍 малышка чудеснаы
@julieta-j, спасибо 🙏 да, полноэкзомное секвенирование показало мутацию в гене, который вызывает этот синдром. потом генетик все оценил и поставил диагноз
Как ваши дела? ❤️
С Новым годом вас!🎄 @lizha,
@lizha, ну что за чудесная малышка 😍 здоровья вам!!! Не пропадайте 🌺
Маленький человечек, улыбается🥰Дай Бог крепкого здоровья Вашей доченьке, преодолеть все "но" и чтобы ничто не омрачало её жизнь!
Пусть генетика обойдёт стороной 🤞🏼 настраивайтесь на работу 💪🏼первый год вкладывайтесь и подключайте все возможное и разрешённое врачами .(массаж ,бассейн ,лфк и тд ).
С глазками как дела обстоят ?
спасибо огромное, будем все делать. уже курс масссажа прошла тут в больнице. с глазками все отлично 👍
@lizha, я очень рада за вас !хорошо что ретинопатия вас не коснулась !
Больших вам побед !
Ура, поздравляю вас, девчонки!! Все будет хорошо, нам тоже говорили, что очень сильный тонус, зажата вся, но сейчас в 1,3 все уже отлично, но массажи нужны хорошие, ЛФК и тогда все будет замечательно!
Лиза, терпения, сил!! Стены родные вам помогут
Здоровья вашей малышке. Прочитала историю, дай бог вам сил❤
Дай бог вам здоровья ❤️❤️❤️
Все будет хорошо 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Здорово, что уже домой! Здоровья крошке! Вы со всем справитесь!
спасибо огромное! да, огромное счастье, что можно ехать домой
Как ваши дела? ❤️
С Новым годом вас!🎄 @lizha,