Ну что. завтра нас выписывают!
вес 2730гр, рост 48 см. Так ждала этого дня, что уже даже начала забывать все то, что пережили🥲
узи головы, сердца в норме, анализы хорошие. кушаем сами с бутылочки.
страдает неврология-очень скованная, ручки вообще тяжело разгибает.. все врачи говорят, что это из за какой то ген.патологии.
приглашали опять генетика, сказал, что на какой то конкретный синдром не похоже. будем сдавать полное секвенирование + болезни обмена веществ.
очень надеюсь, у нас нет чего то тяжелого или плохо корректируемого..
страшно. но, что делать. едем домой с надеждой на светлое будущее 🙏
@julieta-j, спасибо 🙏 да, полноэкзомное секвенирование показало мутацию в гене, который вызывает этот синдром. потом генетик все оценил и поставил диагноз
Пусть генетика обойдёт стороной 🤞🏼 настраивайтесь на работу 💪🏼первый год вкладывайтесь и подключайте все возможное и разрешённое врачами .(массаж ,бассейн ,лфк и тд ).
С глазками как дела обстоят ?
Ура, поздравляю вас, девчонки!! Все будет хорошо, нам тоже говорили, что очень сильный тонус, зажата вся, но сейчас в 1,3 все уже отлично, но массажи нужны хорошие, ЛФК и тогда все будет замечательно!
С Новым годом вас!🎄 @lizha,