Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Mama2020
Mama2020
Мама двоих (младенец)

Жизнь с гемофиликом 😇 Прошёл месяц как мы узнали что наш младший сын обладатель редкой гинетической…

Жизнь с гемофиликом 😇

Прошёл месяц как мы узнали что наш младший сын обладатель редкой гинетической болезни Гемофилия! В народе ее называют «Царская болезнь» в нашем случает отсутствует фактор 8 свертываемости крови. Чем она грозит? Кровоизлеянием. При сильных травмах, ушибах, порезах, кровь просто не может свернутся. Что делать? Пожизненно вводить фактор 8 для того что бы защитить организм.

За плечами 2 недели ввода фактора внутривенно, а впереди целая жизнь..

сейчас мы возим малыша 3 раза в неделю на западный для получения терапии, очень благодарна мед персоналу там работают настоящие ювелиры по венам🙏🏻

Страшно? Очень! Не представляю как можно такого крошку шилопопа уберечь от травм😭 в день ввода фактора он защищён на 10 часов, сегодня этот день и он может ползать по всему дому а я не переживать что что-то случится.😁 а завтра снова, царя будут носить на руках 😄

15

Комментарии

muradalieva.inna

Зурабовна🥀

А как вы об этом узнали?((((

Отметок «Нравится»: 0
muradalieva.inna

Зурабовна🥀

@2mama2020, 😭😭за что все это нашим деткам. Здоровья вашему сыну безмерного ❤️❤️🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
2mama2020

Mama2020

Мама двоих (младенец)

спасибо💐 не говорите.. удивительно что я не знала о таком заболевании,я носитель кто то в роду страдал этой болезнью но уже не выяснить, старший сын здоров говорят просто повезло 🤷🏻‍♀️

Отметок «Нравится»: 0
muradalieva.inna

Зурабовна🥀

пусть все у вас будет хорошо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
annapavlov

Анна

Здоровья малышу 🙏🏻 А родителям терпения и любви 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
2mama2020

Mama2020

Мама двоих (младенец)

Спасибо 💐

Отметок «Нравится»: 0
alenushkin_plush

Alena Pod

Мама двоих (младенец)

Знаю семью тоже с дочкой, больной гемофилией... из-за отсутствия движения она полновата. Но они держатся. Сейчас уже девушка 16 лет. Сил вам и терпения! Пусть всё будет хорошо!

Отметок «Нравится»: 1
2mama2020

Mama2020

Мама двоих (3 года, 8 лет)

@tarkina29, совершенно наоборот) даже знакома)

Отметок «Нравится»: 0
tatiiii2000

Таня

только если носитель ) но носители не имеют явных симптомов

Отметок «Нравится»: 0
2mama2020

Mama2020

Мама двоих (3 года, 8 лет)

@tarkina29, я согласна, в интернете пишут) но есть исключения из правил. Не просто носитель а гем.

И мы лично знакомы, и общаемся) дочь гем А. Официально подтверждено, девочка не терапии точно такой же как были мы) сейчас переходят на Эми) в Москве официально поставили диагноз.

Отметок «Нравится»: 0
elena261226

Лена

Невозможно пройти мимо, хочется искренни пожелать Здоровья малышу🙏

Отметок «Нравится»: 1
2mama2020

Mama2020

Мама двоих (младенец)

Благодарю 💐

Отметок «Нравится»: 0