Девченки! Пожалуйста помогите добрым словом! Не могу прийти в чувство до сих пор и походу еще долго не смогу все это принять! Может тут не дай бог есть такие девченки у кого стоит страшный диагноз, как эти люди принимают это и жувут пока болезнь окончательно не скосит, дай бог что тут все девченки( мамы) были здоррвые, но может у кого знакомые есть, как они справляються?
Комментарии
Здоровья вам, сил, удачи. Все точно будет хорошо. Обнимаю вас😊
Если у вас будут какие то вопросы или просто захочется поговорить, можете мне написать в личку. Подскажу и помогу чем смогу.
Не отчаивайтесь 🤗
@anneta_lion @anastasia22_92 у кого вы наблюдается? В институте неврологии на академика Павлова
Главное ничего не бойтесь. Все восстановится. Сначала после лечения гормонами может быть слегка хуже, но это пройдет. И плазмафорез отлично помогает снимать обострения.
@anastasia22_92 скажите как вы теперь принимаете терапию повседневно или просто какой то промежуток? Ох я гормонов боюсь, у меня ещё ко всему афс, это заболевание сердечно сосудистой системы и гормоны для этого заболевания не очень хорошо, ладно буду обсуждать с врачём!
@anneta_lion Солу медрол принимала пульс терапией, это покапали и все. А потом пила таблетки, те же гормоны, только в таблетках. Но при рс зачастую не назначают этого.
Гормонов не надо бояться, но конечно должна быть сопутствующая поддерживающая терапия. Омез для желудка, обязательно. Пока гормоны, пока и он. Плюс желательно печень поддержать.
И еще Верошпирон мне назначали, это мочегонное. Так как гормоны сильно задерживают жидкость. И я бы рекомендовала придерживаться диеты с минимальным количеством углеводов пока будете принимать гормоны, так как кортикостероиды перераспределяют жир в организме, с рук и ног на лицо и живот. Плюс от гормонов хочется есть.
Я это прошла и это была жесть.
Но у меня немного другая история, там все было жестче в плане дозировок и лечения. При рс все лайтовее и проще. Надеюсь вас не запугала еще больше, но это все надо иметь ввиду.
У Вас все будет хорошо! Пусть Боженька Вас оберегает и поможет Вам 🙏обнимаю
Мне два года назад поставили оптикомиелит Девика. Раньше их с РС не разделяли на два диагноза, мой считался более агрессивным и редким.
Когда случилось первое обострение я перестала ходить буквально за три дня, совсем. В общем это долгая история, но по итогу все восстановилось более чем. Конечно не само собой. Сейчас год без обострений.
Очаги у меня в головном и спинном мозге тоже, причем в спинном очень обширное воспаление.
Главное никаких нервов, по возможности правильное питание. Умеренные физические нагрузки, я пилатесом занимаюсь год, отличная вещь.
Принять это сложно, особенно пугает неизвестность. Но надо бороться, при малейших симптомах обострения пролечиться и все будет в порядке. А вообще пытаться не доводить себя до этих обострений.
Все будет хорошо, не переживайте 🤗
Ох, держитесь! Спасибо за информацию! Сколько у вас ушло времени на принятие все этого? И что у вас было до этого криза? вы просто не обращали внимание и потом бабахнуло отказ ног? Сколько у вас ушло времени на востоновление двигательной системы? Скажите колят гормоны? Какую терапию вы проходили что то хоть оплачивало государство? Или все за свой счёт?
@anneta_lion на самом деле достаточно быстро приняла, что да, есть. Но надо не опускать руки и не ставить крест. Не считать себя больной. Курс только вперед, и все. Тем более есть ради чего стремиться к этому)
Произошло резко, начали неметь руки, потом ноги, и с каждым днем все хуже. Буквально три дня. Сразу МРТ, больница. Лечилась в областной. Мне просто повезло, что попались хорошие врачи и все по накатанной. Не ходила три недели, потому что не разрешали вставать. С моим диагнозом должен быть постельный режим. Ноги восстановились быстрее, а вот руки сложнее. У меня левая рука была вообще как не моя. Точно не скажу за какой промежуток это произошло.
Должны быть ЛФК и массажи, потом восстановительные процедуры.и не только в больнице, но и работа над собой.
Во время обострения кололи гормоны (солу медрол, дексаметазон) и плазмафорез. Лечение у нас с вами одинаковое.
На сколько я знаю, при рс есть разные программы, где лекарства оплачивает государство, Солу медрол например и прочее. При моем диагнозе этого нет, он редкий для программ.
Где вы лечитесь, у кого делали МРТ?
ссылка Очень важно найти хорошего врача. Я когда искала, находила об этом враче хорошие отзывы. Она специализируется именно на рс. Может вам еще кто-то врача порекомендует.
Спасибо большое! Я именно в этот институт и обратилась, но только к другому врачу
@anneta_lion, если честно,то подробностей не знаю прямо всех,ибо мы с ней не близки ,а вот муж ее друг моего мужа ,завтра попрошу позвонить и узнать все что возможно и нужно вам🌹
Не по теме . Но я просто Вас обнимаю мысленно , и все у Вас будет хорошо 🌷
Прочла в комментариях ,что вам поставили РС ,в 2014 году этот диагноз поставили моей маме ,ей на тот момент было 40,приняла она это очень тяжело,потому-что у неё на тот момент нарушилась координация походки,увольнение с работы и т.д,но с нашей поддержкой она по итогу взяла себя в руки ,ибо ей есть ради чего жить ☺️Плюс с РС можно всю жизнь жить,Главное во время плохое состояние убирать и вводить в ремиссию. На работе со мной так же женщина работала с РС,у неё только моментами нарушалась координация ,восстанавливали и все. Главное,найдите хорошего невролога,что бы лечение было постоянным у вас и хорошим. Ибо люди от РС не умирают ,а умирают только от присоединившегося говна,которые вдруг не пролечили врачи . С этим диагнозом и деток можно рожать!Главное ,не молчите и просите поддержки близких!
@chupiselvira спасибо вам большое за такие слова! Спасибо за поддержку, мне очень важны ваши слова! Я мечтаю что б оно все заснуло и проснулось минимум лет в 85, мне ребенка на ноги ставить! Как я могу таким заболеть! Скажите а у вашей мамы очаги только в голове или в спином мозге тоже нсть? А во сколько у нее началось это с глазом?
@chupiselvira да подскажите пожалуйста контакты? Была бы признательна! А у нее как начиналось и во сколько?она ходит? Какие у нее симптомы ?
@anneta_lion, не за что!У мамы в 19 лет начались проблемы с глазом,он как-то стал плохо видеть и болеть сильно ,врачи ей очки подбирали ,ничего не подходило,потом ставили ей чуть ли не рак и т.д,потом все подползало у неё и лет в 25 опять вернулось,врачи тоже руками разводили,выяснили только вот в 40,когда мама начала ходить резко как «пьяная»(((очаги и там и там тоже у мамы (
Бабушка моя так жила последние два года, плакала, кричала, что хочет жить, но ничего сделать было уже, увы, нельзя....
Мне поставили Рассеянный склероз вчера! Как оказалось это не как не связно со старостью и плохой памятью, как оказалось это собственный организ уничтожает головной и спинной мозг, и к сожалению это не излечимо
@anneta_lion у меня на работе был мужчина с таким диагнозом. До 70 лет он еще работал. Да, тело уже так не слушалось, но он постоянно поддерживал себя зарядками и препаратами поддерживающими! У вас все будет хорошо!!!!! Медицина не стоит на месте
@anneta_lion так, спокойно, РС - не приговор. Моему бывшему парню его поставили ещё 7 лет назад. Да, получает терапию, да, есть определенные нюансы: регулярное наблюдение у врачей, переутомляться, нервничать и тд особо нельзя, в остальном же в его жизни ничего не изменилось
Живу с рассеянным склерозом 14 лет.Родила сама в 2019.Хожу не модельной походкой но сама.