Девченки! Пожалуйста помогите добрым словом! Не могу прийти в чувство до сих пор и походу еще долго не смогу все это принять! Может тут не дай бог есть такие девченки у кого стоит страшный диагноз, как эти люди принимают это и жувут пока болезнь окончательно не скосит, дай бог что тут все девченки( мамы) были здоррвые, но может у кого знакомые есть, как они справляються?
Комментарии
Я к вам добавилась! Хочу узнать у вас подробнее!
Здоровья вам, сил, удачи. Все точно будет хорошо. Обнимаю вас😊
Если у вас будут какие то вопросы или просто захочется поговорить, можете мне написать в личку. Подскажу и помогу чем смогу.
Не отчаивайтесь 🤗
@anneta_lion @anastasia22_92 у кого вы наблюдается? В институте неврологии на академика Павлова
Главное ничего не бойтесь. Все восстановится. Сначала после лечения гормонами может быть слегка хуже, но это пройдет. И плазмафорез отлично помогает снимать обострения.
@anastasia22_92 скажите как вы теперь принимаете терапию повседневно или просто какой то промежуток? Ох я гормонов боюсь, у меня ещё ко всему афс, это заболевание сердечно сосудистой системы и гормоны для этого заболевания не очень хорошо, ладно буду обсуждать с врачём!
@anneta_lion Солу медрол принимала пульс терапией, это покапали и все. А потом пила таблетки, те же гормоны, только в таблетках. Но при рс зачастую не назначают этого.
Гормонов не надо бояться, но конечно должна быть сопутствующая поддерживающая терапия. Омез для желудка, обязательно. Пока гормоны, пока и он. Плюс желательно печень поддержать.
И еще Верошпирон мне назначали, это мочегонное. Так как гормоны сильно задерживают жидкость. И я бы рекомендовала придерживаться диеты с минимальным количеством углеводов пока будете принимать гормоны, так как кортикостероиды перераспределяют жир в организме, с рук и ног на лицо и живот. Плюс от гормонов хочется есть.
Я это прошла и это была жесть.
Но у меня немного другая история, там все было жестче в плане дозировок и лечения. При рс все лайтовее и проще. Надеюсь вас не запугала еще больше, но это все надо иметь ввиду.
У Вас все будет хорошо! Пусть Боженька Вас оберегает и поможет Вам 🙏обнимаю
Спасибо вам большое, мне ваши слова очень помогают
Мне два года назад поставили оптикомиелит Девика. Раньше их с РС не разделяли на два диагноза, мой считался более агрессивным и редким.
Когда случилось первое обострение я перестала ходить буквально за три дня, совсем. В общем это долгая история, но по итогу все восстановилось более чем. Конечно не само собой. Сейчас год без обострений.
Очаги у меня в головном и спинном мозге тоже, причем в спинном очень обширное воспаление.
Главное никаких нервов, по возможности правильное питание. Умеренные физические нагрузки, я пилатесом занимаюсь год, отличная вещь.
Принять это сложно, особенно пугает неизвестность. Но надо бороться, при малейших симптомах обострения пролечиться и все будет в порядке. А вообще пытаться не доводить себя до этих обострений.
Все будет хорошо, не переживайте 🤗
Ох, держитесь! Спасибо за информацию! Сколько у вас ушло времени на принятие все этого? И что у вас было до этого криза? вы просто не обращали внимание и потом бабахнуло отказ ног? Сколько у вас ушло времени на востоновление двигательной системы? Скажите колят гормоны? Какую терапию вы проходили что то хоть оплачивало государство? Или все за свой счёт?
@anneta_lion на самом деле достаточно быстро приняла, что да, есть. Но надо не опускать руки и не ставить крест. Не считать себя больной. Курс только вперед, и все. Тем более есть ради чего стремиться к этому)
Произошло резко, начали неметь руки, потом ноги, и с каждым днем все хуже. Буквально три дня. Сразу МРТ, больница. Лечилась в областной. Мне просто повезло, что попались хорошие врачи и все по накатанной. Не ходила три недели, потому что не разрешали вставать. С моим диагнозом должен быть постельный режим. Ноги восстановились быстрее, а вот руки сложнее. У меня левая рука была вообще как не моя. Точно не скажу за какой промежуток это произошло.
Должны быть ЛФК и массажи, потом восстановительные процедуры.и не только в больнице, но и работа над собой.
Во время обострения кололи гормоны (солу медрол, дексаметазон) и плазмафорез. Лечение у нас с вами одинаковое.
На сколько я знаю, при рс есть разные программы, где лекарства оплачивает государство, Солу медрол например и прочее. При моем диагнозе этого нет, он редкий для программ.
Где вы лечитесь, у кого делали МРТ?
ссылка Очень важно найти хорошего врача. Я когда искала, находила об этом враче хорошие отзывы. Она специализируется именно на рс. Может вам еще кто-то врача порекомендует.
Спасибо большое! Я именно в этот институт и обратилась, но только к другому врачу
@anneta_lion, если честно,то подробностей не знаю прямо всех,ибо мы с ней не близки ,а вот муж ее друг моего мужа ,завтра попрошу позвонить и узнать все что возможно и нужно вам🌹
Напишите мне в личку если не хотите что б в е читали
@anneta_lion, сейчас уложу малышку и отпишу вам сразу 🌹
Не по теме . Но я просто Вас обнимаю мысленно , и все у Вас будет хорошо 🌷
Прочла в комментариях ,что вам поставили РС ,в 2014 году этот диагноз поставили моей маме ,ей на тот момент было 40,приняла она это очень тяжело,потому-что у неё на тот момент нарушилась координация походки,увольнение с работы и т.д,но с нашей поддержкой она по итогу взяла себя в руки ,ибо ей есть ради чего жить ☺️Плюс с РС можно всю жизнь жить,Главное во время плохое состояние убирать и вводить в ремиссию. На работе со мной так же женщина работала с РС,у неё только моментами нарушалась координация ,восстанавливали и все. Главное,найдите хорошего невролога,что бы лечение было постоянным у вас и хорошим. Ибо люди от РС не умирают ,а умирают только от присоединившегося говна,которые вдруг не пролечили врачи . С этим диагнозом и деток можно рожать!Главное ,не молчите и просите поддержки близких!
@chupiselvira спасибо вам большое за такие слова! Спасибо за поддержку, мне очень важны ваши слова! Я мечтаю что б оно все заснуло и проснулось минимум лет в 85, мне ребенка на ноги ставить! Как я могу таким заболеть! Скажите а у вашей мамы очаги только в голове или в спином мозге тоже нсть? А во сколько у нее началось это с глазом?
@chupiselvira да подскажите пожалуйста контакты? Была бы признательна! А у нее как начиналось и во сколько?она ходит? Какие у нее симптомы ?
@anneta_lion, не за что!У мамы в 19 лет начались проблемы с глазом,он как-то стал плохо видеть и болеть сильно ,врачи ей очки подбирали ,ничего не подходило,потом ставили ей чуть ли не рак и т.д,потом все подползало у неё и лет в 25 опять вернулось,врачи тоже руками разводили,выяснили только вот в 40,когда мама начала ходить резко как «пьяная»(((очаги и там и там тоже у мамы (
Бабушка моя так жила последние два года, плакала, кричала, что хочет жить, но ничего сделать было уже, увы, нельзя....
Смотря какой диагноз. У близких моих были разные онкологии. Приняли, боролись
Мне поставили Рассеянный склероз вчера! Как оказалось это не как не связно со старостью и плохой памятью, как оказалось это собственный организ уничтожает головной и спинной мозг, и к сожалению это не излечимо
@anneta_lion у меня на работе был мужчина с таким диагнозом. До 70 лет он еще работал. Да, тело уже так не слушалось, но он постоянно поддерживал себя зарядками и препаратами поддерживающими! У вас все будет хорошо!!!!! Медицина не стоит на месте
@anneta_lion так, спокойно, РС - не приговор. Моему бывшему парню его поставили ещё 7 лет назад. Да, получает терапию, да, есть определенные нюансы: регулярное наблюдение у врачей, переутомляться, нервничать и тд особо нельзя, в остальном же в его жизни ничего не изменилось
Живу с рассеянным склерозом 14 лет.Родила сама в 2019.Хожу не модельной походкой но сама.