Девочки может у кого есть или было у знакомых, анемия Миньковского Шоффара??? Как развивались…

@sasha1602 конечно не лечится. Но опять же я прочитала, что делают процедуру спленэктомия. Следуйте рекомендациям врача, может ещё в Москву обратитесь, в Центр Димы Рогачева. К генетикам в областную сходите, там без записи вроде принимают. Вы у гематолога в НОДКБ наблюдаетесь?

@sasha1602 всмысле да, я неверно сперва написала, что лечится. Сама болезнь не поддаётся лечению, да, но есть мероприятия, которые эту болезнь делают неопасной, под контролем. Как с диабетом. Он не лечится, но люди живут с ним.

я про нашу анемию знаю все мы наблюдаемся платно у академика наук по гематологии. Мой вопрос заключается в том как развивается умственно ребёнок, мы пока развиваемся хорошо

И в е подтвердилось с начало было страшно так как координальное лечение это удаление поджелудочной и селезенки, сейчас на много проще отношусь так как все хорошо протекает.

здоровья малышке!

спасибо))

Все ли хорошо в жизни ребёнка

на данный момент да, было три криза и соответственно три переливания крови. Сейчас гемоглобин а районе 90-100, но это наш предел. Следим за состоянием до 5 лет,и уже дальше будут принимать решение оперировать или нет. Пока до 1 5 года на лечении

ну это все я итак знаю, у нас тоже до 6 мес два криза было но гемоглобин сейчас не ниже 110